Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • kama27
    11 lat temu
    Zgłoś
    Pytanie do dziewczyn...Czy któraś z Was wyszła lub planuje wyjście za mąż?????
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    na kurcze mięśni oprócz magnezu i potasu, czyli np. Asparginu właśnie, pomaga branie magnezu z witaminą B6. Mi jakiś czas temu lekarz przepisał Vigantoletten 1000 (witaminę D3), bo okazało się, że jest zależność między witaminą D3 a powstawaniem kurczy mięśniowych.
  • edward1941
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam !!!
    Od 6 miesięcy biorę ASPARGIN potas plus magnez i nie mam problemów z nogami.
    Dziś miałem pobraną próbkę szpiku czekam na wynik.
  • Leszek Wawa
    11 lat temu
    Zgłoś
    moze warto dostarczyc organizmowi trochę potasu , ja codziennie jem banany, piję tez sok pomidorowy , zacząlem brać glivec 2,5 miesiąca temu, w tej chwili nic mnie nie boli
  • LeChatNoir
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dziewczyny- dzięki za szybką odpowiedź ;)
    Właśnie dzisiaj mama zażyła ibuprofen i nawet trochę jej pomogło- przynajmniej może się trochę ruszać i już tak strasznie nie boli...
    Tylko, że to nie jest rozwiązanie długofalowe- nie będzie co dzień zażywać tyle prochów.
    Ale skoro mówicie, że powinno z czasem przechodzić to pozostaje faktycznie mieć nadzieję, że z dnia na dzień ból będzie mniejszy.
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    Czarny Kocie :)

    Na początku brania glivecu miałam bóle bioder, do dziś miewam bóle nóg, kości i miednicy, ale znacznie lżejsze. Ale przez jakiś miesiąc źle to wyglądało. Paracetamolu nie wolno, można ibuprofen lub aspirynę. Wydaje mi się, ze ta druga nawet lepiej na mnie działała, ale to kwestia tego, co boli :) .. na mięśnie chyba lepiej to pierwsze..
    Musicie się uzbroić w cierpliwość. Z casem powinno być lepiej :)
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    LeChatNoir - ja miałam okropne bóle mięśni i kości, ale nie po glivecu, a po żelazie. Jeśli ktoś z tu obecnych ma/miał problem taki, jak Twoja mama, to pewnie coś poradzi. Z leków przeciwbólowych lepiej nie brać paracetamolu- zamiast tego można brać ibuprofen albo pyralginę.
  • LeChatNoir
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam wszystkich, to mój pierwszy post na forum. Jak dotąd przeczytałam cały wątek po kilka razy, od deski do deski. Moja mama dowiedziała się na początku maja, że choruje na pbs. Około tygodnia była na hydroksymoczniku (czekając na Glivec). Dzisiaj jest po 10tej tabletce Glivecu. Początkowo tolerowała go bardzo dobrze- pierwszego i drugiego dnia pojawiły się lekkie nudności a poza tym żadnych objawów ubocznych. Dopiero od ósmej tabletki zaczęła się jazda. A mianowicie koszmarne bóle mięśni- głównie ud, i bóle obręczy barkowej. Ale najgorsze są te uda i ból kolan. Mama bardzo ciężko to znosi. Ból jest okropny, nie może ani siedzieć, ani leżeć, nic nie przynosi ulgi. Pojawiają się dreszcze i "zimnica". Wiem, że niektórzy na forum skarżyli się na bóle mięśni- tylko nie wiem czy miały one aż takie nasilenie?
    Mam do Państwa kilka pytań:
    1. Czy te bóle to już taki nieodłączny towarzysz życia z glivekiem, czy najgorszy jest początek leczenia i później one słabną?
    2. Co w trakcie takich bóli przynosi ulgę? Czy jakieś masaże, ciepłe kąpiele?
    3. Czy zażywacie Państwo jakieś leki p/bólowe- ibuprofen czy paracetamol?
    Dodam, że mama jest raczej odporna na ból, ale to co widzę teraz naprawdę mnie przeraża- bo to już naprawdę tragicznie wygląda.
    Będę wdzięczna za wszelkie opinie i rady, z góry dziękuję ;)
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    nie napisałam, że macie za niego płacić... warto skontaktować się ze stowarzyszeniem właśnie po to, by dowiedzieć się, czy jest możliwość sprowadzenia leku i finansowania go przez nfz
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ale przecież nas nie stać płacić prawie trzydzieści tysięcy co miesiąc!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat