ŻYĆ z VHL (vhl-owcy-łączcie się)
Witam mam na imie Monika mam 28 lat i jestem chora na Vhl dla nie wtajemniczonych jest to choroba genetyczna objawiająca się większą predyspozycją do powstwania zespołów nowotworów w organiźmie.
3 lata temu przeszłam operacje usunięcia guza móżdżku.Obecnie mam wiele nowych zmian w módżku 2 w rdzeniu kręgowym 3 torbiele na trzustce,ostatnio coś wykryli na nadnerczy ale co tam jeden guz w tą czy w tą już mnie nie rusza.Nie podam się i bede walczyć do samego końca choć w moim przypadku pozostaje tylko operowanie,kontrola i czekanie.
Szukam osób dotkniętych tym zespołem vhl-owcy łączmy się razem jest łatwiej.
Zapraszam do dyskusji wszystkich nie tylko dotkniętych zepołem VHL piszcie jak walczycie z tym naszym raczkiem nieboraczkiem.:-)Pozdrawiam
-
Odwagi,wytrwałosci i nieustanna walka!!!Musisz!!Jestesmy naznaczeni....Wolałabym nie byc znaczona...Zycie tak okruPozdrawiamtne jest niestety..Trzeba z tym życ,nie poddawac sie .
-
Pni Zosiu ma Pani racje z vhl ciężko żyć ale można z nim żyć Ja już z nim zyje od 2000 roku choć 3 lata od pierwszej operacji.Damy rade trzeba tylko chcieć i nigdy się nie poddawać.Serdecznie pozdrawiam
-
czy ktoś jeszcze tu zagląda?