Marysiu, Joanno - codziennie czytam.co u Waszych bliskich i mam nadzieję, że będą przykładem tego, że nawet ciężkie powikłania nie muszą oznaczać najgorszego.
Mój tata jest ponad miesiąc po operacji. Wciąż był bardzo słaby, niemal tracił przytomność po około 10 min na nogach, często łapały go bóle, czasem dochodziła wysoka gorączka. Raz nawet wylądował na SOR z objawami kolki nerkowej, ale dali coś rozkurczowego, odetkali cewnik (był zagięty) i puścili do domu. Dopiero jak poszedł na wymianę cewników (ma stomie moczowodowe), to ktoś zauważył, że coś jest nie tak, zatrzymali na oddziale i okazało się, że ma jakąś paskudną infekcję. Dostaje silny antybiotyk i jest wyraźna poprawa samopoczucia, brak gorączki i bóli.
W czwartek zaczyna chemię: karbo + gemzar. Pytałam już tu o tą chemię - rozumiem, że nikt takiej nie miał? A mogę wiedzieć jaką Wy mieliście i czy to była chemia przed czy po usunięciu pęcherza?
Tosia - jeśli chodzi o sprzęt stomijny, to najpierw zdobyliśmy wiedzę z forum, potem chodząc po sklepach spotkałam panią, która akurat brała sprzęt dla swojego syna (9-latka) i bardzo dużo cennej praktycznej wiedzy od niej zdobyłam. A potem w sklepie pani umówiła się z nami, że da nam część sprzętu (różne worki) na próbę i trochę kosmetyków, tata wypróbuje i pod koniec miesiąca zwrócimy sprzęt niewykorzystany (oczywiście worki, bo rozpoczęte kosmetyki wiadomo, że nie) i dobierzemy resztę w ramach limitu. Dostaliśmy też cennik, żeby mniej więcej móc zaplanować co chcemy dobrać. U taty sprawdzają się worki Braun 1 i 2-częściowe, używa też dużo plastrów (półksiężyce) dla doszczelnienia oraz drugą skórę. Najwięcej idzie zmywacza - mogę zapytać panów jak radzą sobie z owłosieniem pod workami? Golicie czy depilujecie czy każda zmiana to "przymusowa" depilacja?
Toska tak idziemy na front walki z naszymi bliskimi w maju, oby to były wygrane walki.
Aisogg dobrze że jesteś tak blisko taty w tym czasie chociaż wiem że inaczej wyobrazalas sobie swój początek macierzyństwa. Ale tak jak pisała Tośka wnuczatko jest na pewno dla taty mobilizujące.
Joanno i jak mama ma się dzisiaj?
Jacku jak się czujesz?
Marysiu jak mąż?
Mieszkam z rodzicami więc codziennie widzi najmłodszego wnuka. Trzymam za wszystkich kciuki. Też jestem ciekawa jak to wszystko ogarnąć po operacji...która na pewno nas czeka. Czy przed operacją stosować jakąś dietę? Wspomagacie się jakimiś naturalnymi sposobami aby wzmocnić organizm? Chętnie się dowiem...pozdrawiam
Aisogg witaj na tym wyjątkowym forum :) Dobrze, że tutaj trafiłaś i odważyłaś sie napisać. Ja czekałam zbyt długo. Wszyscy chętnie dzielą się swoją wiedzą i dobrym słowem. Bardzo mi przykro, że to cholerstwo spotkało Twojego tatę ale trzeba walczyc i się nie poddawać. Powiedz tacie, że teraz to dopiero ma dla kogo żyć, jak pojawił sie nowy czlonek rodziny to dopiero jest motywacja. Mój maż chciał sie wycofać praktycznie przed samą operacją ale na szczęście już się ogarnął i myślę, że ta nasza mała córeczka tez ma w tym swoją zasługę.
Ada czyli my będziemy kolejne, którym przyjdzie się zmierzyć ze szpitalem w maju. Razem musimy to jakoś przetrwać.
Elanaj mocno kibicuje Twojemu mężowi w dochodzeniu do sprawności.
Joanno myślę o Was cały czas.
Marysiu mam nadzieję, że u męża jest już chociaż ciut lepiej.
Chciałam Was zapytać jak to jest ze sprzętem stomijnym po wyjściu ze szpitala, czy pacjent coś dostanie na początek czy od razu zlecenie i trzeba biec do NFZ i do sklepu medycznego? Zastanawiam sie czy już sobie coś kupić żeby potem miec jakiś początkowy zapas, z różnych firm po parę sztuk. Czy korzystaliscie tez z pomocy pielęgniarki stomijnej, myślę nad taką pomocą.
Dziękuję Joanno za kciuki. Aj cudowna jest ta wola walki Twojej mamy, to godne podziwu. Codziennie przejmujemy się, kłócimy o drobiazgi, wydaje nam się że toczymy potworna walkę w pracy o awans, podwyżkę a to to jest prawdziwa walka, walka o życie, to są ważne sprawy warte uwagi. Ja wciąż powtarzam jest nadzieja, nie poddawajcie się!
Ja tak bardzo się nie martwię jak tata. On się załamał. Widać to po nim, jest przygaszony. Dzisiaj pojechał do szpitala, jutro wycinek. Ja myślę że będzie dobrze. Teraz będzie najgorszy stres, oczekiwanie na wyniki. Potem regeneracja organizmu I przygotowanie do dalszego leczenia! Będziemy się starać 💪
Aisogg,nie powinnaś absolutnie przejmować się słowami lekarza.Tylko na tym forum jest przynajmniej kilka osób ,które żyją dłużej niż te przysłowiowe 5 lat.Tata ma dopiero 60,jest silny i jeśli nie ma dodatkowych obciążeń,to wszystko będzie dobrze,spokojnie.
U nas ,niestety ,wyszły sprawy z przeszłości i teraz stan mamy nie ma już nic wspólnego,przynajmniej bezpośrednio z rakiem.Gdyby nie to ,to już dawno byłaby w domu i powoli uczyła się nowego życia.
Lekarze jeszcze walczą,mama walczy i wciąz jest pozytywnie nastawiona ,ale nie ma nic,co mogłoby wskazywać,ze jest chociaż odrobinkę lepiej.Wczoraj przetaczano mamie krew,jest bardzo słaba,mają problem z pobraniem krwi,jak mowiła pielęgniarka:igła w żyle,a krwi nie ma.
Na dodatek robiono też gastroskopię,podejrzenie wrzodu żołądka.Wczoraj jeszcze wyniku nie było.Wieczorem miała mieć zmieniany opatrunek na bloku operacyjnym.
Tak więc cały czas u nas stan nerwowego napięcia w oczekiwaniu na cud.
Elanaj..życzę by mąż szybko i sprawnie poradził sobie z nowym pęcherzem
Jacku,cóż to za cisza?
Marysiu,u Was coś wiadomo nowego?
Ado kochana,buziaki,15 maja będę czekala na dobre wiadomości/
Lena,a jak u Taty?
Pozdrowienia dla wszystkich!
Joanno i jak mama ma się dzisiaj?Jak Ty się trzymasz? Mój tato idzie do szpitala 15 maja.
Aisogg trzeba działać i działacie czas jest bardzo ważny a te lata o których mówi lekarz to powiem tak nikt nie zna przyszłości i mówienie przez lekarza takich rzeczy nie powinno mieć miejsca. trzeba skupić się by operacja była szybko, wspierać tatę chociaż wiem że to niełatwe bo samemu potrzebuje się wsparcia, ale trzeba dać radę a nie myśleć o rzeczach ostatecznych, głowa do góry.
Elenaj powodzenia na ściągnięciu szwów.
Marysiu jak tam mąż?
Tam gdzie my byliśmy nie wspominali o chemii przed tylko kazali wybierać. Po usunięciu pęcherza z okolicznymi węzłami chłonnymi jeśli nie ma przerzutów tata ma szansę na dalsze życie . Mężowi mówili aż do naturalnej śmierci , nie wspominali o 5 latach . Wiele badań naukowych bierze pod uwagę przy określaniu przeżywalności okres 5 lat może dlatego lekarz tak powiedział. Jeśli czytałaś wpisy Czarownicy czy Heńka wiedziałabyś że można żyć dłużej.
Mój mąż jest po usunięciu pęcherza, jutro jedziemy na zdjęcie szwów i usunięcie cewnika, czyli od jutra mąż będzie używał nowego pęcherza i załatwiał się normalnie. Oczywiście trochę potrwa nim nauczy się kontrolować sytuację.
Pozdrawiam wszystkich.