Nareszcie Jacek się odezwał,jego cenne rady naprawdę trzeba drukować i gdzieś składać.Tę o sprzęcie stomijnym to z pewnością wydrukuję i mam nadzieję,że wkrótce nam sie przyda.
Tośka,podobnie jak Ada uważam,że świetnie sobie radzisz z całą sytuacją,jesteś taka zorganizowana,opanowana i ogarnięta ze wszystkim.Szczerze podziwiam,bo pamiętam jak to jest przy dwuletnim dziecku ,jak ciężko znaleźć wolną chwilkę.A Tobie udaje się znaleźć nawet moment by napisać do nas i nas wesprzeć.Naprawdę super,że zdecydowałaś się pisać na tym forum.
Moja droga Ado,niestety,chyba muszę jechać w niedzielę rano na te targi.O ile oczywiście stan mamy nie ulegnie nagłemu pogorszeniu..Pracuję w niewielkiej prywatnej firmie,ciężko dziś takim przetrwać na rynku,mamy stałych klientów,którzy mi ufają i jeśli nie będę musiała zostać ,to na te dwa dni pojadę.Od wczoraj wierzę znowu ,ze mama idzie ku dobremu,więc marzę ,ze gdy wrócę we wtorek będzie jeszcze lepiej:)
Dziś,co prawda zaczęliśmy panikować,bo telefon mamy od rana jest wyłączony.Brat właśnie pojechał do szpitala,więc niepokój jest...
Elanaj,przykro mi bardzo ,że wyniki nie są idealne.No,ale dobijecie gada ostatecznie chemią i będzie wreszcie spokojnie..
Pozdrowienia i spokojnego dnia
Witam.
Parę dni mnie nie ma,a tutaj takie niepokojące wieści.
Joasiu,Marysiu jestem z Wami,wspieram Was jak i Waszych najbliższych z całych sił,takie trudne chwile zdarzają się ale mimo tego trzeba psychicznie i też fizycznie nastawiać się,że będzie dobrze,bo tak będzie,tak musi być.Joasiu mama jest dzielna i obroni się przed tym,wierzę w to.Ja pisałem o tym,że trzeba chodzić,trzeba się ruszać,trzeba chociażby ten najmniejszy ruch zrobić i zdaje sobie sprawę,że w tych bólach to jest bardzo ciężko ale taki ruch pomaga.Mobilizuj mamę jak tylko potrafisz,jest silna da radę.
Ado,tata niech nabiera sił,to już za dwa tygodnie i organizm trzeba przygotować.
Elanaj,ja miałem chemię przed,mimo tego,że wszystko było czyste.Chemia to wiadomo jakie obciążenie dla organizmu ale wydaje mi się,że chyba dobrze jak ją podają i zabezpieczą resztę,bo wiadomo te węzły gdzie były już zajęte to zostały usunięte,a reszta jest czysta,zatem ta chemia będzie miała za zadanie zabezpieczyć resztę i pozbyć tych co jeszcze może gdzieś się zapodziały.No nie układa się to tak jak chciałaś.
Aisoog,statystyki są dla innych i nimi nie można się kierować,trzeba patrzeć co teraz i tym się zająć.To zderzenie się z taką diagnozą jest bardzo przytłaczające ale trzeba jak najszybciej ogarnąć się bo zamartwianie się nic nie da.Także jak tylko terminy pozwolą to trzeba działać.Specjalnej diety nie trzeba stosować przed zabiegiem ale dobrze jest go wspomóc,owoce,warzywa,mięso drobiowe jest wskazane.Mnie moja Pani robiła przed jak i po operacji,jak również w trakcie chemioterapii smuty(z ang.smoothie) to koktajle owocowe,bardzo bogate w witaminy,na necie można znaleźć różne przepisy.
Toska,ze sprzętem stomijnym to jest tak,jeżeli tata będzie miał w Urovicie operacje to tam po zabiegu dostanie taki zestaw z dwóch firm(Coloplast i Welland),bynajmniej tak było dwa lata temu jak ja miałem operacje.Pielęgniarka oddziałowa,wszystko Wam pokaże,a nawet przeszkoli osobę która będzie na początku wymieniać ten worek(z tego co pisałaś to tata ma mieć jeden).Nie wiem jak jest w innych szpitalach ale akurat w Urowicie nie musisz się o to martwić.Ta kwota jest wystarczająca,z początkiem może się wydawać,że to będzie mało no bo jednak na początku to bywa różnie z tą wymianą i czasami wymienia się dwa na dzień ale jak się nabierze już wprawy to uwierz zaczyna zostawać.Obecnie to wymieniam co 3 dni(używam jednoczęściowy B Braun) i to dlatego bo nie chcę aby powstały odparzenia czy jeszcze dodatkowo infekcje.Do stomii są różne kosmetyki też refundowane i warto z nich skorzystać są bardzo pomocne w higienie stomii.Przy wypisie ze szpitala dostaniesz zlecenie na 3 miesiące,z tym musisz się udać do NFZ i tam Ci wypiszą już te właściwie zlecenie na te worki.Z tym zleceniem możesz udać się do każdego sklepu medycznego,który zaopatruje w taki sprzęt medyczny.Ja zaopatruje się w Chrzanowie(sklep przy szpitalu)to wygląda u mnie tak:dzwonię do Pani i podaję jej co chciałbym,ona oblicza to czy mieszczę się w kwocie i ewentualnie jak nie to wprowadzamy korektę,wysyłam jej to zlecenie,ona towar pakuje i wysyła do mnie,to tyle.Mam na zbyciu worki Coloplastu,gdybyś potrzebowała albo kto inny to niech pisze wyślę za koszta wysyłki.Jak masz jakieś pytania to pytaj.
Reja,ja miałem przed ale to była Cisplatyna+gemcytabiną.
A u mnie to w sumie bez zmian,wyniki porobione i czekam na wizytę u Pani onkolog(8 maj) i zobaczymy jakie zapadną decyzje.Też już w końcu chciałbym wiedzieć z czym związana jest ta zmiana,bo daje mi niepewność.Więc czekamy.
Wszystkim,dużo cierpliwości i siły
Pozdrawiam Jacek.
Joanno mobilizuj mamę do walki, przekaż, że My tu wszyscy mocno trzymamy kciuki. Dużo macie tych stresów a ten sms... nie chciałabym takiego dostać
Elanaj trzeba sobie wyznaczyć kolejne zadanie do wykonania, najważniejsze żeby męża nie przygniotła ta wiadomość o chemii i żeby w miarę możliwości pozytywnie się nastawił. Mam nadzieję, że z pęcherzem będzie sobie coraz lepiej radził. A jak ogólnie u niego siły witalne? Napisz jeszcze proszę czy przed operacją mieliście tomografię i czy tam węzły były czyste? Z tego co pamiętam Wy mieliście wybór, radykalna od razu czy najpierw chemioterapia? Ja też bardzo się boję, że po okaże się, że jest już coś w węzłach czy prostacie.
Ada dziękuję za miłe słowa, wiesz bardzo się staram to wszystko ogarniać chociaż nie ukrywam, że jest ciężko. Ale mówię sobie, że przed nami teraz takie zadanie do wykonania i staram się dobrze do niego przygotować. Niestety smutne jest to, ze tak naprawdę na tego gada nie mamy żadnego wpływu, jak będzie chciał to i tak powędruje dalej. Byłam dziś w sklepie medycznym w naszym mieście i niestety bardzo się zawiodłam. Były dwie panie ale bardzo niesympatyczne, mówiły bardzo ogólnikowo, przyjdzie Pani ze zleceniem to zamówimy :( Pooglądałam trochę cen i zaraz nasunęło mi się pytanie, napiszcie proszę czy te 480 zł wystarcza na miesiąc za sprzęt stomijny czy jednak jeszcze trzeba sobie dopłacać?
Aisogg a jak dzisiaj u was poszło?
Ciekawe co u Jacka, nie ukrywam, że ta cisza jak dla mnie jest trochę niepokojąca ...
aisogg i jak tata po pobraniu wycinka?Wszystko poszło dobrze? Kiedy wyniki?
Tośka jak Ty cudownie to ogarniasz, te przygotowania do operacji męża i do późniejszego życia. Ja domyślam się że to rodzaj mechanizmu obronnego bo sama też jak skupię się na szukaniu lekarzy, metod to w pewnym sensie łatwiej mi znieść obecna sytuację, zatracam się w poszukiwaniach a nie smutkach.
Joanno po pierwsze świetnie że udało się Wam porozmawiać z lekarzem, może potrzebne mu było takie postawienie do pionu a po drugie cieszę się z tych choć minimalnych dobrych wieści, zmiana koloru świadczy chyba że jelita coś tam się ruszyły, no i rana się goi, to małe kroczki ale trzeba wierzyć że takimi dojdziecie do celu.sily Ci kochana Joanno życzę do mobilizacji mamy. A powiedz udało Ci się ten służbowy wyjazd przełożyć?
Elenaj nie załamuj się walka trwa nadal o wiem nastawialas się na co innego, jest jak jest ale trzeba walczyć.
Nie tak bardzo sukces. Otrzymaliśmy wyniki z materiału pobranego w trakcie operacji. W 2 lewych i 3 prawych węzłach zasłonowych były przerzuty, czyli w 5 na 21 zasłonowych. Zebrało się konsylium które ustaliło ze trzeba poddać męża chemii uzupełniającej. Możemy ją zrobić u siebie w Szczecinie. Powinna być silniejsza od normalnej. Całe moje starania w diabły, mąż musi poddać się chemii. Pamiętajcie operacja usunięcia powinna być jak najszybciej przy takiej histopatologii(T2b highgrade). 8 maja jedziemy do chemioterapeuty ustalić plan leczenia. Marysiu co u Was?
Joasiu , mobilizuj ile się da ,mama zwątpiła. Będzie się ruszać jelita zaczną pracować.
Nie mam już siły na ten koszmar i huśtawki :(.Od kilu dni była z mama na sali miła ,młoda dziewczyna.Bardzo polubiła naszą mamę,a że leżała tylko z powodu badań,to chętnie pomagała we wszystkim,a to telefon podładować,to wody dolać i tego typu rzeczy.Dwa dni temu zapytała moją siostrę czy da jej numer telefonu,to ona chętnie będzie do nas pisać na bieżąco co dzieje się z mamą,co mówią lekarze czy pielęgniarki itp.I tak było,pisała kiedy mama śpi,kiedy zabrali ją na badania,o której wróciła ,jak się czuje ..Te dwa dni i dwie noce czułyśmy się spokojniejsze,bo Dorotka czuwała non stop:)Dziś rano dostała wypis do domu i napisała do mojej siostry takiego smsa:"Aniu,przyjeżdżajcie do szpitala,z Waszej mamy uchodzi życie w oczach,czeka tylko byś przyjechała,wciąż o tym mówi,róbcie coś,nie pozwólcie jej umrzeć".Mozna sobie wyobrazić co się czuje po takim smsie...Z płaczem obie pojechałyśmy do szpitala,ja prosto z pracy,siostra z domu.Byłam pewna ,ze jadę pożegnać się z mamą.Jeszcze z drogi siostra napisała do lekarza prowadzącego ,ze mógłby z łaski swojej spotkać sie w końcu z nami i coś powiedzieć bo mamy do tego prawo.
I przyszedł.Gastroskopia i tomografia miały znaleźć źródło podkrwawiania,na szczęście nic poważnego nie znaleźli.Stan nadal bardzo ciężki,jak powiedział ,w każdej chwili może sie odmienić w jedną lub w drugą stronę.Mama powinna więcej się ruszać,a tymczasem rozleniwiła się strasznie w szpitalu,nie chce siadać,nie chce próbować chodzić,lekarz kazał nam ją zmuszać do ruchu.Jedyna pozytywna wiadomośc jak na razie,minimalny kroczek do przodu to taki ,ze rana zaczęła w końcu się goić a druga to że stolec zmienił barwę na jasną,co według niego jest bardzo dobrym symptomem.
Za chwilę znowu pojadę mobilizować mamę do walki:)
To tyle z wieści u nas.Piszcie co dobrego u Was ,kochani.Elanaj:gratulacje dla dzielnego męża!
pozdrawiam!
Lekarz powiedział mężowi na obchodzie że dzisiaj będzie konsylium w jego sprawie .Są już wyniki z materiału pobranego w trakcie operacji.Zaproponował chemię dla mnie to zła wiadomość , łudziłam się że wszystko jest czyste i obejdzie się bez chemii. Zalecają leczenie tutaj w Bydgoszczy. Czy jest jakaś różnica pomiędzy ośrodkiem w jakim podaje się chemię?
W nocy sam wstawał bo czuł iż nie trzyma moczu. Nic się nie zapycha więc powoli próbuje pracować nad kontrolowaniem oddawania moczu .
Myślałam że tylko praca nad obsługą pęcherza go czeka a tu jeszcze chemia.
Marysiu co u Was?
Elanaj jak samopoczucie męża po zdjęciu szwów i cewnika? Jak sobie radzi?
Aisogg pytałaś o wzmacnianie organizmu, ja staram się robić soki głównie z warzyw, mamy wyciskarke wolonoobrotowa i tak sobie popijamy. Robię tez różne koktajle, dodaje orzechy, słonecznik, migdały etc. Jak bylismy ostatnio u Pani onkolog to na wzmocnienie ale to głównie chodzi o hemoglobinę polecała preparat Floradix (poczytajcie sobie o nim, miałam już kiedyś z nim do czynienia). Sprawdza się głównie przy chemii jak spadają wyniki. Mówiła też żeby kupić zestaw witamin ale taki dla kobiet w wysokiej ciąży tj. III trymestr gdzie jest dużo kwasu foliowego. My też troche zmienilismy sposób odżywiania, mąż stara się unikać cukrów, nie pieczemy mięsa, głównie parujemy lub piekarniku, dużo warzyw.
Reja pieknie dziekuje za podpowiedzi co do sprzętu. Nie pomyślałam żeby pójść do sklepu i "dotknąć" tego sprzetu. Może dziś wcześniej wyjdę z pracy to się wybiorę. Mam nadzieję, że trafie na życzliwą osobe i choć trochę zapoznam się z nim bliżej. Dużo osób pisze o tych workach Braun, one chyba rzeczywiście służą najlepiej.
Co do chemii to u nas była przed, zaczęlismy 18 stycznia, ostatnie podanie było 1 kwietnia. Mąż przyjął 4 cykle. Jeden dzien zostawał w szpitalu - podawali cisplatynę z gemcytabiną, za tydzień miał dolewke gemcytabiny i potem tydzien przerwy. I tak cztery razy. Raz mielismy opóźnienie, ze względu na totalny spadek odporności po 1 cyklu przesunęli nas o tydzień (był na izolatce 4 dni).
Joanno mam nadzieję, że w końcu czegoś konkretnego sie dowiecie po tych wszystkich badaniach i choc troche będziecie do przodu. Trzymam nadal mocno kciuki
Witajcie kochani.Dziękuję za każde słowo otuchy,każde czytam po kilka razy,pomaga mi to nie stracić do końca wiary,że będzie lepiej.
Wczoraj mama znowu miała dużo różnych badań,w tym TK ale nie wiemy zupełnie nic,ruszyło cokolwiek do przodu czy nie.Jest już zmęczona,powoli traci siłę do walki z chorobą,wczoraj mówiła,ze to wszystko nie ma sensu,ze i tak z tego nie wyjdzie.Do dziś nie wie ,ze ma też stomię kałową,zastanawiała się co jej podają że tyle dni wytrzymuje bez załatwiania się.
Z drugiej strony pielęgniarka mówiła,że jesli lekarz B. informował nas ,ze z mamą jest źle,to znaczy,ze jest średnio i stabilnie.To podobno jego metoda,woli uprzedzić rodzinę,ze może być różnie.Mam taką nadzieję,Niemniej wszystko ma się decydować w tym tygodniu,tak myślę,więc moje zdenerwowanie sięga zenitu.
Dziś ostatni dzień kwietnia,urodziny mego taty,ale świętowanie odłożyliśmy na później.
I jutro już maj.Będę mocno trzymać kciuki za Twego męża, Tośka,by jak najszybciej miał wszystko za sobą.Jak i za tatę Ady,by okazało się ,że wszystko jest dobrze.O pozostałych też myślę każdego dnia i czekam na nawet najmniejszą dobrą wiadomość o Was i Waszych bliskich.Reja,dziękuję za historię Twego Taty,może i u nas zaświeci słońce.
Pozdrawiam i do później!