Rak pęcherza moczowego

Tośka...jak dobrze wiedzieć ,że u Was życie wróciły na niemal normalny tor,byłam pewna,że uda Ci się wszystko sprawnie ogarnąć:).Super pomysł z tymi jednodniowymi wycieczkami w góry,nie są zbyt męczące ,a mężowi taki ruch pewnie wskazany..Teraz musi już być dobrze,innej opcji nie ma:)A macie kontakt z Jackiem?wszystko u niego w porządku?? Ado,jak wyniki Taty? Pozdrawiam bardzo ciepło wszystkich

Witam Wszystkich po dłuższej przerwie :) U nas na razie względna stabilizacja tzn. staramy się żyć normalnie, ostatnio jeździmy z córcią na wycieczki jednodniowe pociągiem w góry, robimy wycieczki rowerowe i spacery. Mąż fajnie sobie radzi, minęły mu już napady gniewu, które na początku często się zdarzały jak tylko worek się rozszczelnił. Ogarnęliśmy już trochę to nasze rozszczelnianie, my po umyciu dawaliśmy sztuczną skórę z Brauna i chyba ona wchodzi w taką reakcję z moczem, że te worki szybko się rozszczelniały. Teraz po dokładnym umyciu szarym mydłem suszymy tylko skórę, nic nie nakładamy i naklejamy worek. Skóra jest fajna, nic się nie dzieje i na razie tak robimy. Tak naprawdę z kosmetyków używamy tylko spayu do odklejania. Mąż ma też już wyciągnięte sondy, które miał od operacji i wszystko fajnie pracuje, nic się nie zatyka. Codziennie pije sobie herbatę z żurawiny i kupuję też taki sok z żurawiny z Oleofarmu i wypija po kieliszeczku rano i wieczorem :) Ja cały czas wymieniam mu worki, on jeszcze nie próbował ale widzę, że jakoś ciężko mu się przełamać. Ma dość spory brzuch i to jest dość dużym problemem :( Ostatnio był też w ZUS-ie bo skończyło się 182 dni L4 i przyznali mu świadczenie rehabilitacyjne na rok. Ja czasami mam takie uczucie przytłoczenia i zastanawiam się czy to przetrwam, ale potem zbieram sie w sobie i ciągnę wszystko do przodu. Mega jestem zestresowana kolejnymi badania TK i ich wynikami. Bardzo bym chciała żeby nic się u nas nie wydarzyło. Ada bardzo mocno trzymam kciuki, napisz jak wyniki cystoskopii. Aisogg mam nadzieję, że do września jakoś wytrwacie a potem pójdzie już wszystko według planu lekarzy i Waszych myśli. Joasiu bardzo mocno Cię pozdrawiam, fajnie było znowu poczytać coś od Ciebie :) Julka23 mój mąż miał radykalną 13 maja (po 4 cyklach chemii), po 7 dniach był w domu ale niestety na początku czerwca pojawiły sie komplikacje tzn. najpierw w miejscu po pęcherz zrobił się obrzęk limfatyczny a potem zapchały się sondy, które miał wyprowadzone z nerek do stomii. Objawy jakie pojawiły się u niego to przede wszystkim wysoka gorączka. Jeżeli coś takiego u Was się pojawi nie czekajcie z niczym tylko szybko na SOR, oni tam zaraz podają antybiotyk i opanują sytuację. Mój mąż za pierwszym razem myślał, że gorączka zejdzie i absolutnie nie chciał jechać, czekaliśmy za długo i efekt był taki, że potem w szpitalu był dłużej niż bezpośrednio po samej operacji. Na dzień dzisiejszy w miarę jesteśmy już ogarnięci chociaż cały czas czuję ucisk w żołądku jak tylko myślę o kontrolnej TK i wynikach. Ja jestem okropną pesymistką i czasem trudno mi si z tym żyje. Aha korzystaliśmy też z pas brzusznego do wstawania po operacji, mąż mówi, że bez tego to w ogóle nie wstał by z łóżka. W naszym szpitalu przychodził rehabilitant i pomagał pacjentom po operacji (u niego też kupiliśmy ten pas). Pozdrawiam

Jula , mąz miał operację 1 kwietnia. Operacja trwała 5godzin. Leżał 2 tygodnie. Mąż miał rekonstrukcję pęcherza więc worki po operacji były, 6 dokładnie po 3 dniach został tylko 1 a po 11 dniach żaden.

Aisogg a gdzie bedzie mial operacje?

Ada powodzenia, oby badania były dobre.

Reja ja jeszcze nie wiem czego będziemy potrzebować. Jestem na razie "zielona" w tym tacie. Może akurat te worki będziemy używać. 

Julka..mój tata też bedzie miał radykalną za miesiąc, dokładnie 20września więc nie powiem Ci nic z własnego doświadczenia. Dzisiaj właśnie na ostatnią, czwartą chemię. Są tu osoby, które na pewno wszystko wyjaśnią.

Czesc Wam przez jakis czas obserwuje wasze posty. Moj tato zostal w kwietniu zdiagnizowany z rakiem pecherza 3 stadium (guz z naciekami) po 3 cyklach chemii rak sie cofnal i guz jest o wiele mniejszy bez naciekow. Za miesiac bedzie mial operacje usuniecia pecherza czy ktos moze mi napisac jak ta operacja wyglada ? ile trwa ? ile sie lezy w szpitalu itd? wiem ze kazdy przypadek jest inny ale szukam tak ogolnych informacji

dona, e-mail dotarł, bardzo Ci dziękuję.

Ada- kciuki za pomyślne wieści po cystoskopii ojca zaciśnięte mocno.

A w kwestii worków to i pielęgniarka z Convatecu była, i stąd mnóstwo rad mamy i w sklepie. Tata używa plastrów doszczelniających, ale o moczeniu nie ma mowy. Dlatego co drugi/trzeci dzień, gdy trzeba zmienić worek, tata bierze kąpiel w wannie, a w pozostałe dni to się tylko na raty w umywalce myje. Chociaż ostatnio rodzice myślą o jakimś pasie z folii - kombinują, żeby tata chociaż szybki prysznic mógł brać. Nie wiem czemu tak to się u niego łatwo rozszczelnia...

jutro tato ma kontrolną cystoskopia boję się bardzo, trzymajcie proszę kciuki by wszystko było ok.

Reja a czy była u taty pielęgniarka stomijna z Convatecu , jeśli nie to zadzwoń do nich i oni chętnie przyjeżdżają doradzają i dobierają tak żeby było dobrze, ja używam z Dansaca ale one mają płytki dość grube i sztywne w porównaniu z convatec, tak się do nich przyzwyczaiłam od początku i trzymają mi się , kąpię się w nich nie tylko pod prysznicem ale i w wannie i trzymają się, ja nie używałam ale wiem że są jakieś pierścienie uszczelniające i coś jeszcze ,trzeba by popytać w sklepie albo u przedstawicieli tych firm, oni naprawdę chętnie pomogą bo na początku dzwoniłam do nich to mi dokładnie wszystko wytłumaczyli i doradzili, pozdrawiam, myślę że e-meil doszedł

dona, z całego serca dziękuję, zaraz zabieram się za lekturę. U mojej córki ciągle bakteria Coli, organizm nie radzi sobie z nią. W czerwcu miała trzeci zabieg (wada budowy) i miało być lepiej, tymczasem już drugi raz leczy zum, mimo że od zabiegu nie minęły jeszcze dwa miesiące. Szczepionka uro-vaxum zatrzymała zumy na 3 miesiące, może ta da dedykowana da radę.

A co do worków, tata próbował braun i convatec i żadnych używać nie może. On koło rany ma taką jakby bruzdę i tam zawsze mocz podchodzi, choćby nie wiem jak zabezpieczać. Dlatego - tak jak pisałam - mam do oddania worki do płytek, ale bez płytek, bo tata musiał zmieniać płytkę z workiem nawet codziennie. Te jednoczęściowe braun mają cienką, miękką płytkę i ostatnio worki zmienia już często co 3 dni, czasem co dwa. Cała "procedura" trwa ok godziny. Najgorsze jest to, że tata nie może się z workami kąpać, nawet z prysznicem ciężko, bo momentalnie się rozszczelniają. Nie wiem jak niektórzy to robią, że mogą nawet pływać...