Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
A to już wszystko jasne-fajnie że macie coś takiego!
-
Bardzo Cię proszę anbro,jeżeli pojedziesz na ten zjazd to zapytaj o nowy lek na pbs o nazwie Ponatynib.Kiedy i czy
w ogóle pojawi się w Polsce.Z góry dziękuję.
-
No coż dziś zdaje się lista jest zamknięta. No i trochę daleko, kurczę.. Może w przyszłym roku się załapię.. :)
-
Po raz pierwszy będę uczestniczyła w takim zjeździe... Początkowo miałam nie jechać- z północy Polski na południe jest trochę km, do tego urlop w ciągu roku szkolnego raczej nie wchodzi w grę... przeważył jednak fakt, że nigdy nie byłam w Zakopanem, no i mam nadzieję dowiedzieć się też czegoś nowego odnośnie naszej choroby.
A teraz garstka informacji: Do stowarzyszenia może zapisać się każdy- zarówno chory, jak i członkowie jego rodziny. Składka członkowska wynosi od tego roku 50zł (na cały rok). I opłacenie składki oraz zgłoszenie chęci uczestniczenia w zjeździe (z tego, co się orientuję, to co roku jest on w innym miejscu) kwalifikują do wyjazdu- jedyne co jest na głowie uczestników, to dojazd. Z tego, co słyszałam, to warto jest uczestniczyć w tego rodzaju zjazdach, więc będę miała okazję się przekonać, czy mnie nie oszukano i czy naprawdę warto jest brać w tym udział ;)
Janinko, postaram się dowiedzieć czegoś na temat Ponatynibu
-
Będę właśnie na tym zjeździe, o którym pisze anbra i to już 3-ci raz. Zaczyna się jutro. Też mam daleko, bo jestem z północy, ale jadę, bo zawsze do tej pory było warto. Chyba też już tu odsyłałam na stronę spbs, jak i na forum, na którym udziela odpowiedzi dr Sacha, który też ma wykłady na takim corocznym zjeździe. Myślę, że będzie i tym razem. Wiadomości tyle i takie, o których nie dowiemy się na wizycie lekarskiej.
-
Anbra, Dorka czekamy na relacje z tego spotkania. Miłej zabawy i owocnych obrad.
-
Serdecznie witam wszystkich. Przeczytałam chyba wszystkie wypowiedzi i nie znalazłam tu nikogo kto by chorował na taką chorobę jaką jest GIST dwunastnicy. Ja również biorę Glivec od lutego tego roku. i dobrze że poczytałam to wszystko o czym piszecie bo teraz wiem czemu mam opuchnięte oczy czy szum w uszach. Leczę się na onkologii w Katowicach, mam super lekarza i nie mam jak na razie kłopotu z dostępem do leku czego wszystkim potrzebującym tego życzę. Ten lek uważam za cudowny bo mój stan zdrowia się troszeczkę poprawił i wierzę że będzie dobrze. Wiara czyni cuda:):):)
Pozdrawiam:)
-
Kochani choruję na przewlekła białaczkę szpikową, biorę glivec od dwóch lat, czy ktoś z Was może wie jak wygląda leczenie tej choroby w NIemczech? Bardzo proszę o pomoc i udzielenie jakiś informacji na ten temat. Pozdrawiam:)
-
Zjazd moim zdaniem był udany, wiele nowych informacji , m.in o generyku, który ma zastąpić Glivec, bo jego 10 letni patent już się skończył i nfz prawdopodobnie będzie wolał płacić za tańszy zamiennik. Lecz gorszy, bo substancje pomocnicze inne, nie ma badań, jak zareaguje organizm. Może narobić bałaganu. Jeśli ktoś dostanie taki zamiennik od połowy roku (bo wtedy są coroczne zmiany) to należy zgłosić to do stowarzyszenia. Obecnie spbs robi starania, aby opóźnić lub uniemożliwić wejście w życie tych zmian.
Dla zainteresowanych również link:
http://www.wspolnadroga2012.pl/
-
Najważniejsze było chyba to, o czym napisała Dorka.
Zostaliśmy też poproszeni, żeby zgłaszać do stowarzyszenia wszelkie plany bądź zasłyszane informacje odnośnie wprowadzania generyku w jakimkolwiek z ośrodków w Polsce, więc jeśli ktoś z tu obecnych usłyszałby coś na ten temat u siebie, to zgłaszajcie to do stowarzyszenia. Inna prośba dotyczyła "polubienia" stowarzyszenia na facebooku i rozpowszechniania go (im więcej ludzi będzie o nim wiedziało i mówiło tym lepiej- zwłaszcza, że stowarzyszenie pomaga nie tylko tym, co chorują na PBS ale i też na inne choroby układu krwiotwórczego): www.facebook.com/pages/Ogólnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlekłą-Białaczkę-Szpikową/198201010224790
Zapytałam mojego lekarza o jego opinię odnośnie wprowadzenia generyku - powiedział, że pewnie zostanie wprowadzony, bo przede wszystkim jest tańszy niż Glivec. I mówił coś, że wcześniej podobnie było z lekiem czy tam lekami na nadciśnienie- i też zostały dopuszczone do użytku.
A co do ponatynibu, to w Polsce na razie go nie ma i nie jest testowany. Niedawno dopiero został zatwierdzony w USA i jego nazwa handlowa to Iclusig.