annamaria, Walczy

AgaAga czytam, czytam i to po kilka razy. Cofam pytanie o rtg bo zadawałam je na etapie gdy jeszcze miałam nadzieję że jeśli w rtg nic nie ma to może nie jest tak źle. Faktycznie nie powinni lekarze poddawać napromieniowaniu jeśli i tak będzie PET czy MR - zgadzam się. Ja miałam sporo badań od września rtg płuc, mammografię piersi, MR jamy brzusznej, scyntygrafię, rtg mostka i będzie jeszcze PET.
Pisałaś o tych innych przyczynach gromadzenia znacznika w mostku - bardzo Cię proszę czy mogłabyś podać te inne przyczyny? Choć ciut poczułabym się lepiej, że może jeszcze jest cień nadziei ...Chyba że nie chodziło Ci o zwiększone gromadzenie znacznika w mostku - czy są jakieś inne opcje niż przerzut, ten mostek? Zwyrodnienia raczej nie występują przecież w mostku, to miejsce nie jest narażone przecież na ruch jak kręgosłup czy kolana :(

Nie miałam żadnego urazu w tym miejscu :(, prawdopodobnie we wtorek będę miała badanie PET. To koszmar, najpierw trochę się ucieszyłam że rtg nie stwierdził zmian ale jak się okazuje to nic nie znaczy. Nie jestem w stanie o niczym innym myśleć. Chyba zwariuję do wtorku, to jeszcze 4 dni, dla mnie wieczność.

Znalazłam coś takiego: "Ważnym elementem w interpretacji scyntygrafii jest jednak okolica, w której ognisko to występuje – pojedyncze ognisko w obrębie kręgosłupa jest
przerzutem u 55-80% chorych, w obrębie żeber tylko u 9% chorych, w mostku u 76%
chorych, w obrębie kości długich u 12% chorych. "
Poza tym:"Badania radiologiczne w diagnostyce zmian przerzutowych pozwalają na uwidocznienie
ogniska chorobowego dopiero w okresie, gdy proces chorobowy prowadzi do zaburzeń
strukturalnych. Z reguły są one widoczne, gdy stopień odwapnienia kości przekracza 50%.
Tak więc obraz radiologiczny może przedstawiać się prawidłowo, mimo obecności procesu
nowotworowego. W badaniu scyntygraficznym ocenia się, że ognisko chorobowe jest
widoczne, gdy stopień odwapnienia sięga 10%. Szereg obserwacji wskazuje, że scyntygrafia jest metodą czulszą również w porównaniu do badań biochemicznych"
Jak czytam nigdzie nie spotkałam się że występują zmiany zwyrodnieniowe w mostku. Już chyba nie zostaje mi zbyt wiele nadziei na szczęśliwy finał. Właściwie sama sobie odp. na pytania :((

Dziękuję bardzo naprawdę, czytanie tego co napisałyście trochę pomaga, troszkę wyrywa mnie z tego podłego stanu w jakim się znalazłam. maria58 Tobie dziękuję szczególnie za te słowa, chciałabym napisać o tym co czuję ale jakoś tak myślę że nie wypada, że będzie to źle przyjęte itp.
Bardzo by mi pomogło gdyby moje posty nie były odbierane jako nakręcanie się, będę chciała o coś zapytać to po prostu napiszcie jeśli wiecie coś na ten temat jeśli nie to będę zdobywać innym drogami odpowiedzi. Najgorzej na mnie działa jak ktoś pisze weź się w garść, nie nakręcaj się, czuję się wtedy nie zrozumiana, pomniejsza się wagę tego co odczuwam. Bać to się boję cholernie, łącznie z trzęsawkami, uginaniem nóg, czarne myśli nachodzą mnie non stop typu, że moje dotychczasowe życie było do niczego, stale coś się nie układało, same problemy praktycznie przez całe życie i teraz jeszcze to - to zagrożenie które staje się coraz bardziej realne. Boję się, że osierocę dziecko które wymaga specjalnej terapii, bo jest diagnozowane w kierunku zaburzeń rozwoju. Co dzień jeżdżę z nim na terapie poza czw a mąż dwa razy po południu, sporo tego. Kto się nim zajmie jeśli mnie zabraknie, boję się że dziecko się zmarnuje jeśli ja nie będę w stanie kontynuować terapii, maż nie da rady, pracuje. Kto się nim zaopiekuje jak będzie dorosły i nie uda się żeby był samodzielny?
Praktycznie od czasu ślubu nic mi nie wyszło, najpierw problemy w małżeństwie, niezrozumienie, potem zaburzenia rozwoju dziecka, teraz ja. Ile człowiek może wytrzymać tych problemów, jeśli w codziennym życiu są same zmartwienia i praktycznie brak powodów do radości, czasem tylko dziecko wywoła uśmiech i to tyle.

Mam też wynik rtg mostka o który pytałyście: Zdjęcia były wykonane w pozycji bocznej, a-p i skośnej. Cyt. opis: Wykonano zdjęcia na okolicę rękojeści mostka - nie uwidacznia się zmian w kościach w badaniu konwencjonalnym. Wobec wyniku badania scyntygraficznego konieczne badanie KT tej okolicy"

Proszę napiszcie jeśli coś wiecie na moje wątpliwości.

Czy to że na rtg nie było widać żadnych zmian może być korzystne prognostycznie? Czyli że tam nie ma przerzutu? Czy rtg może nie pokazywać tych zmian a są?
Czy to prawda że scyntygrafia pokazuje ok. pół roku wcześniej zmiany kośćca niż rtg? (taką opinię usłyszałam dziś od jednej lekarki w poradni onkologicznej)
Czy jest możliwe że są to zmiany zwyrodnieniowe skoro mam też zwyrodnienia w stawach barkowych, kolanowych, łokciowych i kręgosłupie? Chodzi mi o to czy występuje coś takiego jak zwyrodnienie mostka?

Bardzo liczę na Wasze odpowiedzi.

Dzieki AgaAga, nie wiem czemu nie dali, może dlatego że był w normie. Jutro ciężki dzień przede mną, dam znać co jutro.

Ale to ja wlasnie bałam się że na mnie naskoczycie, a nie że ja krzyczę, nic takiego nie miałam na myśli. To co brzmiało jak krzyk to była rozpacz - to dziś dowiedziałam się o tym wszystkim. Chciłabym tylko od Was otrzymać wsparcie bo tak właśnie wali mi się świat. Jestem przekonana że każdy w dniu diagnozy i wkrótce po niej się tak czuje jak ja. Może potem pojawiają się siły do walki. Ja jeszcze nie jestem na tym etapie, proszę Was zrozumcie. Nie wierzę że z przerzutami do kości można żyć 25 lat, a w zmiany łagodne u mnie nie bardzo już wierzę, choć cień nadziei jeszcze się tli we mnie.
AgaAga - HE4 miałam robione 2 x razy , pisałam już na forum. Wynik był w normie ok. 42.
To kiedy będzie PET dowiem się jutro. Ok. 11 odbieram wynik celowanego rtg mostka.
Dziękuję za Wasze posty, podziwiam Was że macie tyle siły i wiary, ja tak nie porafię. Trochę się obawiam, że mnie wykluczycie z grona z tego powodu, może tu nie pasuję skoro nie mam takiego pozytywnego nastawienia. Przykro mi że tak jest, ale nie zmienię swojej osobowości w jeden dzień.

Zanik, wiem, że chciałaś dobrze, ale jak mam się wziąć w garść po takiej informacji ??? Czy ja jestem jakimś cyborgiem który nie ma prawa czuć? Jakie 25 lat, gdyby to był przrzut, to są m-ce a w porywach 2-3 lata. Jutro nic mi się nie wyjaśni bo prof. mówił że rtg może nie pokazać charakteru zmian. Dopiero PET coś wniesie, mało liczę na stan zapalny lub zwyrodnienie mostka przy takim markerze:(( Chciałam wyjaśnienia ale nie takiego. Jak siędzę teraz do wręcz do mnie nie dociera, że mój czas może już być policzony. Na pewno każda z Was miała takie myśli po usłyszeniu diagnozy, więc nie opieprzajcie mnie.

Mam złe wieści. Markery dużo poszły w górę Ca 125 na 443, wzrost o 142 w ciągu m-ca i Ca 19-9 na 69, wzrost o ok. 15. Co najgorsze na scyntygrafii wyszło "asymetrycznie zwiększone gromadzenie znacznika w rękojeści mostka po prawej stronie" do tego dużo zmian zwyrodnieniowych. Czekałam na Prof. 3 godz. ale w końcu mnie przyjął. Powiedział że są dwie opcje albo stan zapalny albo przerzuty. Miałam też kilka celowanych zdjęć rtg mostka. Jutro wyniki, dostałam skierowanie na PET w trybie pilnym. Jestem zdruzgotana, w najczarniejszym scenariuszu nie przewidziałam takiego obrotu wypadków :((. Jeśli to okaże się przerzut to nie ma już dla mnie ratunku.
Powiedzcie czy istnieją jakieś szanse na stan zapalny lub zwyrodnienie tego mostka? Wiecie coś o rokowaniach? Prof. mówił że teraz to nawet 5-10 lat ale to dla mnie i tak kiepska perspektywa, jestem jeszcze dość młoda, 42 lata i mały 2 letni synek.
Gdyby to był zwykły guz jakiegoś narządu to miałabym jeszcze jakieś szanse, bo by można było usunąć i trochę pożyć, ale jeśli przerzut nie ma już szans na wyleczenie :(( Robilam rtg płuc we wrześniu i nic nie było podejrzanego, to możliwe, że na rtg nic nie było widać ???! Boże co ja mam teraz zrobić ???

Nana nareszcie się udało pozbyć baklerii ! Cieszę się, że masz koniec tego koszmarnego oczekiwania. Trzymam kciuki za poniedziałek. Tym razem musi się udać, nie ma innej opcji !
Ja jutro odbieram wynik scyntygrafii i markerów i prosto do prof. Denerwuję się czy dostanę jakieś droższe badania, chciałabym żeby dał skierowanie na tomografię płuc.
Ostatnio jak poprosiłam o skier. na scyntygrafię tarczycy to prawie się zdenerwował na mnie i pow. że na tarczycę onkologia nie daje skierowań. Powiem szczerze że nie rozumiem bo przecież też występuje rak tarczycy więc jak najbardziej onkolodzy też się tym zajmują. Chciałbym sprawdzić czy nie mam tam jakiegoś zapalenia bo mam też wysokie przeciwciała anty-TPO

Nana - tak, zorientowałam się już po czasie. Już poprawiłam ;) Jak się dzisiaj czujesz, jak samopoczucie?

agacia - też mam małego synka 2 latka i zżera mnie niepewność. Mam jeszcze kilka pytań. Czy robilaś tylko raz ten marker Ca 125? Co lekarz mówi na Twój wynik ? Ma jakieś przypuszczenia?
Ja markery i inne zrobiłam dziś, odbieram w nast. tygodniu razem z wynikiem scyntygrafii.
Potem o ile zdążą zrobić opis do środy w te pędy do prof. omówić wyniki. W czw. i pt. go nie ma więc jeśli nie zdążę to dopiero po 25.11 i tak się wszystko przeciąga.

Jutro mam scyntygrafię kości - czy wiecie ile minimalnie się czeka na wynik? I czy po badaniu można się w tym samym dniu zbliżać do małego dziecka?