annamaria, Walczy

nana - nie mam Ci za złe, sporo osób tak myślało. Tak poważnie zabrzmiały Twoje słowa, trochę mnie to przytłacza.

zanik - to miałaś szczęście w nieszczęściu że tak szybko Cię zdiagnozowali. A robiłaś też markery Ca 125 przed pierwszą operacją? Jaki miałaś stopień zaawansowania i złośliwości, jak zniosłaś chemię? A wiesz może ile się czeka na wynik rezonansu magnetycznego? Teraz nie bardzo dam radę pisać, będę usypiać synka a później mąż wraca z pracy więc może później tu zaglądnę.

Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Jestem tak bardzo zmęczona psychicznie tą sytuację, nigdy nie przypuszczałam że tak wygląda leczenie w naszym kraju, że nie powiem o diagnostyce. Na badanie PET prywatnie raczej mnie nie stać, bardziej już wchodzi w grę rezonans czy TK.
Mika75 - piszesz że u Twojej mamy pół roku trwała diagnostyka, jaka u Was była sytuacja? Co mamę skłoniło do szukania pomocy, jakie miała objawy, co wykazało u mamy badanie PET?
AgaAga - bardzo dziękuję, że na serio podeszłaś do mojego problemu, do tej pory nawet na forum przeważały opinie, nie panikuj, nie nakręcaj się itp. a to chyba nie o to chodzi :(
Tak piszę już od miesięcy, to jest od stycznia już ! Spróbuję po kolei odnieść się do tego co napisałaś - usg jamy brzusznej i miednicy miałam robione m-c temu u b. dobrej radiolog szefowej radiologii, więc tu wierzę w badanie. Dlaczego polecasz zrobienie TK klatki piersiowej, robiłam rtg płuc we wrześniu to nie wystarczy, jak myślisz?
Piszesz, że laparoskopia jest niedoskonałą metodą, możesz napisać dlaczego? Nie wykrywa wszystkich zmian, lekarz nie widzi wszystkiego, może się pomylić w ocenie, wycinki nie pokazały wszystkiego?
Myślałam że laparo wyjaśni wszystko, zwłaszcza że lekarz stale obstawiał endometriozę, a po zabiegu powiedział, że już nie wie co ze mną zrobić, po czym poleciał sobie do Stanów na 3 tygodnie :((. Mam do niego przyjść dopiero ok. 5.11. Podejrzewam że w Instytucie Onkologii nic nie załatwię i znowu będę musiał bulić 150 zł żeby raczył mnie skonsultować podczas 20 min. wizyty.
O gastroskopii napisałam przypadkowo, nie miałam konkretnie na myśli tego badania.
Jestem zapisana prywatnie na 7 i 14 listopada na rezonans jamy brzusznej i miednicy. Czy w moim wypadku lepszy będzie TK czy MRI? Pewnie najlepiej byłoby zrobić obydwa ale na tą chwilę chciałabym jedno z nich. Ile się czeka na wyniki obydwu badań?
Synka mam z kim zostawić w Krakowie na kilka godzin to nie problem, ale jazdy sobie nie bardzo wyobrażam, ma dopiero 2 latka. Mąż pracuje i musiałby brać wolne, ale jeśli się okaże że nic tu nie załatwię ze specjalistami to może tak zrobię.
CRP robiłam 4.10 i było w normie 0,80 a laparoskopia była 11.10. Czułam się bardzo dobrze, wstawałam wkrótce po laparoskopii, ogólnie bardzo dobrze się czuję.
Co do bóli, od jakiegoś czasu nasiliły mi się bóle kolan, kiedyś myślałam, że to od chodzenia, ale teraz mnie bolą kolana nawet po wstaniu z łóżka rano. Mam bardzo złe samopoczucie, stale jestem przygnębiona i rozdrażniona, w sumie od tego roku. We wrześniu bolało mnie przez ok. 3 tygodnie podbrzusze. Takie poczucie rozpierania jak na okres, ale silniejsze. Potem przeszło, co jakiś czas mam takie pobolewania, rozpierania w podbrzuszu nawet od wczoraj znowu się pojawiło.
W styczniu na usg lekarz zobaczył dwukomorową torbiel na jajniku, zlecił marker i tak się to zaczęło. W styczniu marker 89, potem torbiel zniknęła w marcu, w lipcu przez przypadek powtórzyłam przy okazji innych badań i wyszedł już 205 od tego czasu robiłam jeszcze dwa razy i rośnie, 290 w połowie września a 9.10 już 301. Do tego marker Ca 19.9 już dwa razy wyszedł ok. 55. Tyle w dużym skrócie. Liczę bardzo na Twoją odpowiedź.
zanik - kiedy dali Ci te wszystkie skierowania, jaka jest Twoja historia? Co do PET podejrzewam że jest tak jak piszesz, chyba dają tylko do diagnozowania przerzutów, ewent. wykrywania nowotworu pierwotnego :(

zanik - dziękuję ale ja jestem z Krakowa i nie mam z kim zostawić synka. W ostateczności wchodzą w grę Katowice albo ostatecznie Warszawa.

Dziewczyny ja już po hist. pacie. I znowu nic nie znaleziono. Jestem już tym bardzo zmęczona psychicznie. Sytuacja trwa od stycznia i dalej trwa szukanie przyczyny.
Odebrałam też dziś nowe markery i jak się spodziewałam dalej idzie w górę :(
Dla porównania podam wyniki z 11.09.br i 09.10.br

Ca 125 - było 290,90 jest 301,10 U/ml (norma do 41,50)
Ca 19.9 - było 55,81 jest 55,94 U/ml (norma do 37)
Ca 15.3 - było 11,30 jest 13,20 U/ml (norma do 31,30)
He4 - było 30.07 - 34,00 jest 41,30 pmol/l (norma do 70)
CEA - było 1,02 jest 1,38 U/ml (norma do 5,00)

Rozmawiałam z lekarką onkolog nt. wyniku hist pat. Liczyłam, że mnie dalej pokieruje na badania diagnostyczne, niestety wyszłam bardzo rozczarowana. Zostałam odesłana do zwykłego ginekologa lub do lekarza prowadzącego który robił mi laparoskopię żeby on mnie dalej kierował. Uzasadniła to tym, że ja nie mam stwierdzonego nowotworu a tylko takim daje skierowania i że nie wszyscy mogą przyjść bo wtedy Ci onkologiczni nie zostali by przyjęci. Tylko że to jest nielogiczne - skoro nie mają co robić na onkologii w jednym szpitalu to dlaczego mają mnie kierować na badania na onkologii w drugim ???
Wszyscy tylko powtarzają nie ma markerów bez przyczyny ale jak przychodzi do skierowań na badania to już są bardzo niechętni :(.
Mam do Was już doświadczonych kilka pytań:
- czego mam prawo oczekiwać od lekarza w Inst. Onkologii który robił mi zabieg. Czy powinnam domagać się skierowania na rezonans, TK a nawet PET - chodzi mi zwłaszcza o PET - czy takie osoby jak ja które w innych badaniach jak usg i nawet laparoskopia nic nie wykazują to w końcu jak należy takich jak ja diagnozować ???
- Czy najpierw mniej skomplikowane badania jak TK, gastroskopia, a dopiero jak nic nie wykażą na końcu PET?
- Jak mam się zachować jeśli lekarz prowadzący powie, że oni (onkologia) nie mają tu nic do roboty i będą się chcieli pozbyć tematu czyli mnie pacjenta który na razie nie ma nowotworu ale może mieć?

Proszę pomóżcie mi jakoś, czuję się taka bezradna. Tyle się mówi o szybkim działaniu w momencie podejrzenia a to są tylko puste słowa w praktyce bo albo nie ma puli na badania, albo nie chcę się nikomu pochylić nad pacjentem, zapytać o objawy, mnie nikt nie pytał. Mam czekać miesiącami aż coś się rozwinie/ujawni w zwykłym usg i może być za późno na leczenie, tak to ma wyglądać?

Nana napisałaś że ..." Dopiero jak marker przekroczył 100, dostałam skierowanie na PETa. " Dostałaś skierowanie na początku choroby jak nie miałaś jeszcze diagnozy czy już później? Ciekawe czy jak ja mam marker 290 to też mogłabym już otrzymać skierowanie na te drogie badania jak rezonans, tomograf czy PET?

Jak myślicie czy przy samych markerach powinnam otrzymać czy to zależy na kogo się trafi?

A i skoro mogę zapytać - jak to jest z tymi zrostami - czy tak może objawiać się nowotwór czy endometrioza? Czy nowotwór występuje tylko jako guz czy naciek? Zrosty to są zgrubienia tkanki? Możecie coś napisać na ten temat?

Dziewczyny tak przykro czytać takie złe wieści. Czytam Was regularnie, szkoda ze tak mało osób pisze na tym forum, ale zawsze coś można się ważnego dowiedzieć. Podziwiam Waszą walkę z tym dziadostwem. Ja jeszcze nic nie wiem bo czekam na te najważniejsze wyniki, ale jestem strasznie przybita nawet nie mając jeszcze konkretów. Tak liczyłam na to, że lekarz po zabiegu powie: tak to jest endometrioza, mamy przyczynę. Jakoś tak czuję, że coś się dzieje niedobrego. Tydzień temu robiłam sporo markerów ale boję się odebrać wyników. Nie wiem co zobaczę 300, 400 a może więcej. Powiedziałam sobie, że odbiorę już po wynikach hist-pat. bo i tak wcześniej nie mogę iśc do lekarzy bez wyniku. Mam jeszcze tydzień "spokoju". Jak ja Cię Nana rozumiem, też czasami żałuję że robiłam te markery, to strasznie bezsensowne myślenie, ale człowiek tak działa - wypiera ze świadomości, chciałby żyć spokojnie jeszcze dzień, tydzień, miesiąc ...

Nana bardzo mi przykro że masz tak niepomyślne wieści :( Nie poddawaj się i walcz tyle ile będzie Ci dane, jeszcze sporo przed Tobą ! Trzymam za Ciebie mocno !

Latam sobie tu po wątku jak bzykająca mucha i w świetle powyższych wydarzeń u mnie nic poważnego jeszcze się nie dzieje, ale proszę traktujcie mnie poważnie. Jak ktoś coś pisze to mam chyba prawo dopytać czy rozwiać wątpliwości.??? To że jeszcze nie mam stwierdzonego raka to chyba nie powinno powodować że nie warto mi odpowiadać.

Pytam Elbę co ma wspólnego rak jajnika z otrzewną (poza częstym rozsiewem) bo mam powody ! W opisie laparoskopii napisano że miałam usunięte zrosty wstępnicy z otrzewną ścienną i pobrano je do badania hist. pat. Stąd cholerka jasna pytanie o otrzewną.
Czy zrosty mogą być nowotworem? Lekarka powiedziała że mogą być endometriozą ale i tym najgorszym. Ale chcę to jeszcze sprawdzić z Waszą wiedzą na ten temat.

Dziękuję za odpowiedzi. Czekam zatem cierpliwie, może wynik będzie w ten pt a jak nie to do wtorku myślę powinien być. Ja mammografię robiłam 5 d.c a usg 11 d.c.
Elbe czy możesz rozwinąć temat dlaczego rak jajników to rak otrzewnej? Wyjaśnił to jakos lekarz?