Lena24, Wspiera

Kochane! Powoli otrzepuję się z... sama nie wiem czego. 

Pojawiłam się tu około półtorej roku temu. Dużo gadałam, choć krótko. Opisywałam historię mojej mamy, u której stwierdzono raka jajnika. Próbowałam śmiać się przez łzy z nieogaru mojego szpitala. Próbowałam koić nerwy, łagodzić pierwszy szok i uczyć się z Waszego doświadczenia jak postępować. A później zniknęłam. Czemu? Bo było względnie dobrze. 

Po odebraniu oficjalnego hist-patu rak stał się naszym domownikiem. Stałą częścią życia. Zaczęły się chemie, które przypominały bardziej regularne pogaduszki ze znajomymi ze szpitala. Mamę pokrzepiała moja nauczycielka z gimnazjum, która najpierw przezyła 11 lat od diagnozy, a później niestety w grudniu odeszła - nie powiedziałam o tym mamie, zdławiłam to w sobie, choć pchały mi się łzy do oczu, gdy przypominałam sobie jak przed 1 chemią mówiła o tym, że dopóki tam jesteśmy, to znak, że nas leczą. A jeśli leczą, to znaczy, że żyjemy. Sama chemia karboplatyną, to jak muśnięcie komara. Żadnych skutków ubocznych, może raz czy dwa zdarzyło się, że mama wzięła loperamid. I raz nam się odwodnienie zdarzyło. Włosy utrzymały się do 5 wlewu. Stopniowo się leciutko przerzedzały, ale nie zwracało to niczyjej uwagi. Po 3 cyklach stwierdzono regresje częściową. W spokojnej atmosferze spędziliśmy zatem krótki wyjazd wakacyjny - w górach nawet wodobrzusze nie nawracało! Po 6 cyklach wykonano operację radykalną. Mama czuła się świetnie, drugiego dnia już chodziła, jadła, nic jej nie bolało. Wspierała mnie, gdyż wtedy rzucałam pracę z powodu mobingu. Po kilkunastu dniach od operacji ożywiła się. Zaczęła wychodzić na drobne zakupy, pojechała ze mną na większe. Cieszyły ją drobne rzeczy, przestała być osowiała. Myślała zapewne, że to koniec koszmaru... Niestety - na kontroli po 3 miesiącach okazało się iż pojawił się rozsiew wewnątrzotrzewnowy, marker wzrósł. Zadecydowano o tzw. "czerwonej" "diabelskiej" chemii. Ta była gorsza, o wiele gorsza. Pojawiły się wymioty, bóle mięśni, osłabienie. Ale mama wciąż chodziła, pomagała mi w domu, miała świetny humor... Odbieranie jej z chemii było już moim nawykiem, a mama cieszyła się ilekroć pokonała tę drogę o własnych nogach. W marcu pojawiła się pierwsza nietolerancja pokarmowa - na laktozę. Ale szybko ją opanowałyśmy. Święta Wielkanocne w wersji bezlaktozowej mijały spokojnie. A 29.04 mama choć nieco obolała od siedząco-leżącego trybu życia świetnie bawiła się na swoich urodzinach - jadła, piła odrobinę, śmiała się, cieszyła z prezentów i gości. 2 maja byłam na majówce, gdy mama zadzwoniła, że zatrzymują ją po badaniach w szpitalu. W noc przed tym dniem, śniło mi się, że mamę skierowano na leczenie paliatywne. 3 dni później właśnie to usłyszała od lekarza. Leczenie paliatywne. Zaczęła płakać, wymiotować... Ja płakałam, gdy nie widziała. Jednak żyłyśmy nadal normalnie, a mama wracając do domu powiedziała, że to nie koniec, że jeszcze rakowi pokaże! Szukałyśmy alternatywnych dróg, nic jednak nie znajdowałyśmy poza suplementacją wszelaką. Na hospicjum domowe czekałyśmy i czekałyśmy... Wszyscy mówili, że jest dobrze, ma siłę. Ale... pojawiły się wymioty, okropnej treści. Mama słabła, odmawiała jedzenia. Nie zapomnę dnia matki - wróciłam z zajęć na uczelni, mama mówiła, że nie ma siły iść do toalety. Zaprowadziłam ją, ale bez rezultatu, po czym... załatwiła się pod siebie. Płakałam, krzyczałam, nie umiałam tego zaakceptować... Byłam okropna. Dwa dni później wróciłam z uczelni, a mama poprosiła o wezwanie pogotowia - słabo się czuła, od doby nie sikała. Wezwałam, przyjechali... Ciśnienie 50 na 30. Lekarz powiedział "Wiecie co to znaczy paliatywne?" my odpowiedzialysmy, ze tak, a on "Oby jak najkrócej. Do widzenia". Zabolało, płakałyśmy, tuliłyśmy się, żegnałyśmy. Zlitowało się hospicjum i przyjechało następnego dnia. Zacewnikowało mamę, nawadniało - lekarz był dobrej myśli. Jednak mocz się nie pojawiał. Skierowano nas na urologię. Z urologii do naszego szpitala na internę. Koszmarny dzień - umierał tam wtedy człowiek, musieliśmy długo czekać, mama cierpiała, a pielęgniarka rejestrując mamę powiedziała tylko "Pani mama umiera, wie Pani?". Następnego dnia jednak mama była w lepszej formie - zadzwoniła, przyjechałam do niej, cały dzień siedziałam przy niej, lekarz prowadzący był dobrej myśli, wszystko szło ku lepszemu. Po kilku dniach mama była w bardzo dobrej formie - jadła, śmiała się, żartowała, czytała książki, była gwiazdą oddziału. Nawet uczyła się na nowo chodzić i była na spacerze (na wózku bo na wózku, ale). Nieco się uspokoiłam. Aż do środy 6.6. Rano było w porządku, poszłam więc na zakupy. Po 2h mama dzwoni i prosi bym przyszła - potrzebowała wsparcia bo znów pojawiły się wymioty. Ale była kontaktowa, nawet w formie. Próbowałam ją motywować do walki, ale powiedziała "Ja tak strasznie chciałabym, żebyśmy były już w domu. Żebyśmy się tutliły i kochały. Ale ja tak bardzo chcę już do mojej mamy..." W czwartek 7.6 zadzwonila do mnie o 6 zebym przyszla, bo chce posiedziec, a siostry nie pozwalaja jej siadac, jak mnie nie ma. Przyszlam. Bylam z nią. Ok. 10 zasnęła, poszłam też się przespać. O 11.30 zadzwoniła, że mam się nie spieszyć, już się dobrze czuje. Przyszłam przed 12.00. Rozmawialysmy normalnie, zartowalysmy... Gdy była 14.30 musiałam zbierać się do pracy na uczelnię. Mama wtedy powiedziała mi "Jak ty ślicznie wyglądasz. Jesteś moim kochaniem, moim aniołkiem, moją radością. Jedynym sensem mojego życia. Idź już, idź..." Odpowiedziałam jej coś miłego, speszyłam się i wychodząc powiedziałam "No pa!" a mama powiedziała "Cześć, idź już. Nie przychodź już więcej!" Coś mnie tknęło... powiedziałam "Do jutra!". Nie odpowiedziała. Kilka godzin później w pracy dostałam wiadomośc od narzeczonego, że lekarze cofnęli decyzję o wypisie (mama miała 8.06 wyjśc do domu) i będziemy rozmawiać o hospicjum w przyszłym tygodniu, chyba, że mama się przeniesie na jak to ujęła Pani Doktor "oddział, gdzie Pan Bóg dyżuruje". Wróciłam z pracy po porze odwiedzin i zgodnie z wolą mamy nie poszłam do niej. Próbowałam dzwonić - nie odbierała. Czułam lęk, płakałam. Narzeczony przyjechał mnie ukoić. Napisałam mamie sms-a "Kocham cię mocno. Zawsze". Ok. 22 zasnęłam, choć nigdy tak nie zasypiam. Tuż przed 1.00 "rzuciłam się" przez sen i obudziłam. O 1.23 zadzwonił telefon. Numer znałam. 
Mama zmarła. Zostałam sierotą. 

Nie krzyczałam. Nie histeryzowałam. Zapytałam czy nie cierpiała - lekarka potwierdziła, że odeszła we śnie. Tak jak zawsze chciała. We śnie i w szpitalu. 

Wiem, że śmierć to coś normalnego, codziennego. Ale ta historia pełna jest moich "małych wzruszeń", które zmieniły mnie na zawsze. Jak choćby to "pożegnanie" mamy. Jak to, że odbierając ze szpitala telefon mamy, odebrałam go odblokowany na tym smsie ode mnie. Jak to, że odeszła 3 lata po tacie, tak jak on piątek w nocy na początku czerwca. Jak to, że podczas ostateniego w życiu spaceru z ogromną radością podziwiała odrestaurowany na dziedzińcu szpitala pomnik - pomnik Wiktorii, która rzuca oglądającemu swój wieniec zwycięstwa. Jak to, że obiecała, że gdy odejdzie poprosi Matkę Boża by pomogła mi dostać pewną pracę, a 2 dni po pogrzebie zadzwonił telefon z taką propozycją. Wiele takich "drobnostek", które zmieniły mnie na zawsze.

Życie po jest trudne. Zostałam przez pewien czas bez pracy, sama w zabałaganionym mieszkaniu do remontu, wśród papierów, formalności, strachu i ciszy. Nadal walczę z remontem, przetrzepuję każdą rzecz, nadal płaczę nad zdjęciami, gdzie rodzice trzymają mnie na rękach małą, nieświadomą tego co mnie czeka... A ludzie byli bezlitośni. Rodzina się nie popisała. Przed śmiercią mamy nasłuchałam się od ciotek pociotek jak mam mamę gdzieś, jak nie dbam, jak to moja wina. Na stypie też dali popis. Odcięłam się od reszty rodziny (stare ciotki i chrzestny, brat mamy). Docierały do mnie też plotki, że się na śmierci rodziców wzbogaciłam, że mi na rękę. Niektórzy nawet nieświadomie zadawali cios pytając "Bez mamy lepiej, co?". Ciężko powstrzymać rękę od policzka, ale musiałam. 

Teraz żyję. Piszę książkę o tym zwyczajnym, ale niesamowitym półtora roku, w którym rak nauczył nas żyć i odchodzić. 
Wciąż się nie pogodziłam, ale wciąż się "trzymam". Kiedyś się nauczę, choć boję się świąt. 

Kochane! Każda rzecz ma swój czas. Ja trzymam za was kciuki ciągle i dziękuję, że byłyście! 

To znowu ja... leże i płaczę. Wzięlam sie za czytanie blogów ludzi z rakiem i te fragmenty.jak.umierali - nie udzwignelam. Wiecie.ja ciagle zyje tak jakby raka nie bylo. Zwykla choroba, ktora trzeba leczyc... troche mysle.o nim jak o kazdej innej chorobie przewleklej, ktora.wymaga zmiany zycia. Bo kurcze - tata mial cukrzyce i dwubiegunowke,.ja.mam kamice... a mama ma raka. Dla mnie te choroby wszystkie sa takie.same - nieco inaczej przebiegaja, ale kazda zmienia zycie na zawsze jesli chce sie zyc. I w ogole nie pomyslalam dotad o smierci... i chyba nie chce myslec, wiecie? Jakos tak mam. Gdy wyladowalam.w.szpitalu z kamica (wiem, pryszcz przy raku).dowiedzialam sie ze to ostatni moment, ze za dwa-trzy dni, bylabym.martwa. a ja zamiast wlaczyc sie w.gorzkie zale Pan na sali nade.mna,.poszlam.sie uczesac i umalowac, wzielam notatki zeby sie uczyc a na informacje o tym ze bede.musiala zmienic troche swoje zycie powiedzialam lekarce "spoko, i tak nie mam czasu umierac". I teraz z choroba.mamy tez tak zyje - nie umiem robic gorzkich zali tylko zyje na zasadzie "leczymy,.zmieniamy zycie i zyjemy dalej" Nie wiem czy mnie rozumiecie... traca wyparciem,.ale nie jest to klasyczne wyparcie.

Domyslam sie :) ale mysle ze zadna z was nie miala tak, ze nawet na liscie.jej nie bylo bo jakas.sekretarka zawalila wszystko i wszystko pomieszala ;) U kogo sie leczycie dziewczyny z Raciborskiej? :)

My tez.znamy tam sporo osob, bo mama pracuje w piekarni obok :) ma nawet na historii choroby dopisek "piekarnia" :D i gnieniegdzie przepychaja ja bez kolejki lub szybciej :) a mama siedzi i mowi kto co kupuje xD Wiem, ze dobra onkologia :) ogolnie naprawde duzo wiem, bo tam gdzie poradnia onkologiczna tam jest moj lekarz rodzinny ;) Leczy sie mama, nie ja :) ja probuje nie zachorowac na glowe :) Sluchajcie.ja. jestem mega ogarem w papierologii. Do tego jestem bardzo ogarnieta interpersonalnie i swietnie walcze o swoje. Serio. Ale tam nawet ja wymieklam xD. Jak zobaczylam te milion ankiet i zaczelam je wypelniac - w kazdej bylo milion bledow! Pomylone kolejnosci, brak sensu, niejednoznaczne sformulowania ;) bylam tak.sfrustrowana, ze bylam gotowa zglosic siei.jako.wolontariusz do uporzadkowania tego :)

czarownica11 - No oczywiście, że Kato <3 mieszkam obok Centrum Onkologii :) A w kategorii "Paranoja" mamy ciag dalszy - mama wreszcie weszła do gabinetu i... okazało się, że nie trafiła do onkologa, tylko radioterapeutki :D I znow ja wyslali do poradni, żeby się zapisała do dr Mońki :D termin na środę, on dopiero znów skieruje na chemię :D Ale w koło jest wesooołoooo :D

Co do chemii w tabletkach - w moim szpitalu wiem, że już podają, tylko właśnie nie wiem czy na wszystkie rodzaje. ale sporo też tradycyjnych wlewów. A teraz zapraszam Państwa na odcinek z serii "Śmiechu (nie)warte" czy raczej "Nie czuję chemii do chemii" Piękny czwartkowy poranek. O 6 rano wstałam, ubrałam się i zeszłam z mamą do taksówki. Mama nic nie jadła, bo nie wiedziała czy może, a ja - bo przecież zaraz wracam! Po oszałamiającej, trwającej około 3 minut podróży docieramy do celu. Izba przyjęć. Wyremontowana, nadal trąca smrodem źle wysuszonej farby olejnej. Około 40 osób... Jedni samotnie, inni z całymi rodzinami. Jedni z kopertóweczką inni z plecakami jak na wyprawę w himalaje. Widać, że częśc osób onkologicznych, część po badaniach, jedna Pani ciężarna. i... dwie kaszlące tak jakby miały zapalenie płuc. No tak, co ta, że mogą zaszkodzić dziesiątkom ludzi, po co iśc na sor... Cała IP to jedna wielka zagadka, niczym podchody. Karteczki, karteczki, strzałeczki! Przeróżne! od klasycznych "Proszę gasić światło" czy "Proszę podchodzić osobno" przez "Proszę nie kleić gumy do żucia do krzeseł i stolików", aż po wyższy stopień w tajemniczenia "Każdy pacjetn musi mieć zrobione EKG przed rejestracją" "Przed przyjęciem na oddziały proszę o pobranie krwi (poza oddz. dr Mońki) i ekg" "Ekg w pokoju 35" "Ekg w pokoju 36" "Pobranie krwi, poza pacjenatmi onkologicznymi z III piętra." "Pacjenci z III piętra pok.044"... Brakowało tylko karteczki "pocałujcie nas w d..." :D 7:15 - nastaje światłość za konsolą rejestratorek, więc ruszamy wszyscy jak świnie na żer :D I zaczyna się impreza lepsza niż w reklamie Crunchips. Mama daje dowód, rejestratorki szukają... Nie ma mamy na liście! Szukają na drugiej - jest! Proszą o skierowanie - mama woła mnie... My szczęka w dół, a one, że może chociaż DILO. Ja mowie, ze mi powiedzieli, ze DILO mamy wziac z oddzialu ginekologicznego, a ginekologiczni, ze maja ja onkologiczni. Oni wielkie oczy i pytaja w ogole o co chodzi i kto do mamy dzwonil. Na co ja, ze maja burdel i dzwonia do mnie zamiast do mamy, i że taki numer. Oni po numerze szukaja kto dzwonil i mowia ze to nie u nich. Znajduja czyj to numer. Dzwonia, a oni ze aaa faktycznie jest taka, ze maja ja przyjac bez niczego. A one, ze tak sie nie da. Wiec zno IP dzwoni na onkol, zeby zadzwonili na gin, zeby przyniesli DILO na IP. Szukają 1,5 godziny. My siedzimy. W koncu zalamane Panie z IP proszą naszą dokumentację. Znajdują DILO, ale nie takie jak powinno być - bez informacji o leczeniu, bez konsylium.. tylko popis lekarza POZ! Mowia, ze cos nie gra. Wysylaja mame na EKG, ze mna wypisuja papiery i mowia, ze na pobranie krwi na III piętro, mamy zapytać Pani przy konsoli. I przy mnie do niej dzwonią!! Mama wraca, idziemy na III piętro, pobijamy do Pani przy konsoli, a ona zamiast tradycyjnego, banalnego "dzień dobry" serwuje nam "o co chodzi?" ja, dla szybkości mówię "M****, dzwoniłyśmy przed chwilą z IP, od rana dzwonimy, kojarzy Pani?" a ona "Nie. Nikt nie dzwonił, nic nie kojarze." no to mówimy, że krew pobrać. Na co Pani oświadcza "Głupie jakie? krew to nie tu. Na dole" a ja "Ale z IP nas tu wyslali, na dole nam nie pobiorą..." a ona "One są nienormalne?! na dół!" i się wścieka i narzeka. Mówię do mamy "poczekaj, skocze na dół dopytać" a ta mi "Gdzie?! Ona do badan, a ona pójdzie?! Nienormalna?" dalej się wścieka. Widząc, że mam do czynienia z tworem o inteligencji mniejszej niż moja świnka morska i kulturze osobistej poniżej zera mówię o mamy "Chodź, z głupim nie pogadasz" i idziemy na dół. Sadzam mamę w kolejce do krwi i idę do rejestratorek,że ona nas wysłała znów na dół. Rejestratorki na to "Nienormalna jakaś ona jest?" a ja "To samo o was i o nas powiedziała..." Panie się ulitowały, powiedziały, że mamy iśc tu na krew, w międzyczasie przygotują papiery. Mama wchodzi do gabinetu badać krew, zaraz wołają mnie. Już byłam tak zła, że zamiast dzien dobry wypalilam "Możecie mi też pobrać krew, bo mnie zaraz szlag jasny trafi!" a one takie miny, i ze chcialy informacje mi przekazac bo mama moze nie zapamietac... A ja "Przepraszam... myślałam, że znów ktoś mnie chce od głupich zwzywać". Panie mame pobadały, mi wręczyły stosik karteczek - 4 ankiety, 2 arkusze jakis informacji o leczeniu, 2 jakies o diecie... i mówią, żeby ominąć wredną babę z 3 i siąść sobie pod pokojem i czekać. Tylko najpierw odebrać papiery z rejestracjii. Pognałyśmy znów do rejestracji, wszystkie papiery już nam dali, wszystko zaczęłam już fotografować w obawie, że znów się zgubi... Panie w koncu powiedzialy, ze kojarza mame z piekarni i ma nastepnym razem isc bez kolejki :) I oddelegowaly nas na 3 piętro. Zostawiłam mamę pod pokojem onkologa i poszłam do domu, czekam na cynk. A żeby było ciekawiej, jest ochrona danych osobowych... I mama nazywa się 29, a jej lekarz NLPM :D PARANOJA :D

Heyo! Co do operacji - chyba tez bym wolala zeby mama miala ją już za sobą, ale u nas z tego co wiem, w przypadku tego rodzaju raka decyduja sie wpierw na wybicie chemią (w nadziei ze uratuja inne narzady przed sianiem się dziada) potem kroją i dalej chemia :) My jutro na 1 chemię, kazali o 7.00 na izbę przyjęć i zastrzegli, że nie wiadomo, czy jutro ją dostanie. Onkolog ma wszystko wyjaśnić. Dziubki, jak wyglądała wasza pierwsza chemia? O co warto zapytać? Ile to trwa? Nie musze tam z mama siedziec caly dzien? (mam 500m do szpitala, jak tylko zadzwoni to za 5min jestem) Jeśli moja mama będzie miala chemię od 18.05 planowo co 21 to... 3 wlew będzie miała w dniu mojej obrony... hm... :D

Dzien dobry, przyszedl do nas rak. Juz.oficjalnie. adenocarcinomius serosum hg. A w otrzewnej fico tego gnoja znalezli :( nieduze, ale no :( tak czy siak.jestem pozytywnie nastawiona...

Heyo kochane! u nas względny spokój - bywa, że mama ma gorszy dzien, ale czy opr czy dobre jedzonko pomaga. Brzuszek mamie troche urosl - nie wiem czy utyła czy znów woda, ale juz miesiąc od ostatniego odbarczania i zabiegu, więc nie ma źle. Jedyne co to to, że mama nie chce wychodzić z domu i gdy trochę chodzi to marudzi, że źle jej się oddycha. Drętwieją też jej ręce - leży na nich całymi dniami lub siedzi na nich. Na szczęscie jestem terapeutą ręki, więc nie odpuszczam - ćwiczyć musi i to pomaga. Ze szpitala dzwonili, że mamy odebrac sobie wypis w wolnej chwili oraz, że było konsylium i cytując "Mama zakwalifikowała się do leczenia chemioterapią, dlatego zapraszam 18.05 o godzinie 7 na izbę przyjęć z kompletem dokumentacji. Nie oznacza to, że na pewno mama dostanie wtedy chemię, ale na pewno zrobimy badania i na pewno będzie spotkanie z onkologiem, który wyjaśni z czym to się je, co i jak, wszystko na spokojnie. Także proszę się niczym nie martwić, zapraszam 18.05" Zabrzmiało pokrzepiająco, ale w pon idę odebrać wypis...

U nas jutro wyniki histpatu... trzymajcie kciuki....