Lena24, Wspiera

agnieszka76 - nie żartuj? w jakim to mieście takie terminy?

Ja jak szukałyśmy dla mamy to wahałam się między dwoma (oba z siedzibą w pobliżu) i wybrałyśmy to z lepszymi opiniami i faktycznie trzeba było czekać, ale 14 dni roboczych max, gdyż formalności w NFZ związane z finansowaniem tyle trwają. Ale gdy zaczęło się dziać gorzej to byli na następny dzień - wystarczyło, że mama zadzwoniła i powiedziała, że pogotowie prosiło zapytać, czy nie mogliby wcześniej przyjść bo są problemy z tym moczem i kiepsko się czuje - byli tego samego dnia za kilka godzin i później codziennie po kilka razy. 

Nana - jeśli bardzo cierpisz daj im znać. U nas wypełniało się ankiety przy "zapisie" i w zależności od stanu pacjenta była robiona "kolejka". Jak stan się pogarsza to przeskakujesz na cito.

nana no tak- to trwa. U nas ponad 2tyg az przeszlo nfz. Ale gdy bylo z mama zle zadzwonila do hospicjum i bylibna nastepny dzien, olali formalnosci. Cudowni ludzie - pomagaja jak moga.

Nana, a jesteś pod opieką hospicjum domowego czy tylko przychodnia paliatywna? Hospicjum domowe ma szansę ci dać do domu kroplówki do samodzielnego (wg zalecen) podawania. One są dość pomocne przeciwbólowo... Myślałaś o tym?

Midi90 - miałam wtedy mieszane uczucia, tak Ci powiem. To było tak: mama miała 23.04 termin chemii. Bodajże miał to być 4 wlew czerwonej chemii (wcześniej mieliśmy oczywiście 6 razy carboplatynę). Po kilku godzinach mama zadzwoniła mi tylko, że wyniki wyszły kiepskie i chemii nie dostanie - nie zaniepokoiło mnie to zbytnio, bo mama miała cały czas i tak świetne wyniki, a tu widziałam, że wymiotowała po czerwonej trochę, że jej w kość dawała... Wyszło jej wtedy migotanie przedsionków, już kiedyś to przerabiałyśmy - słaby potas. Mama wróciła do domu ze skierowaniem na 25.04 na TK (co też nas nie zaniepokoiło zbytnio, bo tyle już tych TK było). Na tym TK właśnie ją zemdliło. Ale wróciła do domu, czuła się bardzo dobrze - nie wymiotowała, normalnie pomagała mi sprzątać, gotować - normalne życie tyle, że była ciut słabsza. 29.04 miała urodziny, byli goście, faktycznie była "kanapowcem", ale jakieś tam talerzyki do łazienki podrzucila, do gości wstawała, odprowadzała do drzwi, jadła piła - była wręcz okazem zdrowia jak na swój stan. Na 2.05 miała termin wizyty na oddziale, ustalić "co dalej" czy dostanie wlew czy coś zmieniają. Tego 2.05 jak się później dowiedziałam (byłam na majówce, mama nie wymagała pomocy, a miał kto jej podrzucić jbc coś do szpitala, mieszkamy obok) mama zadzwoniła do znajomej, żeby jej podrzuciła rzeczy, bo ją zostawiają na 2 dni w szpitalu na badania. Znajoma przyniosla, ale spieszyla sie do pracy, wiec wreczyła mamie toboły i dwie butelki wody i pognała do pracy. ja oczywiscie juz wracalam do domu, gdy dowiedzialam sie ze mama zostaje na oddziale. No i w tej poczekalni gdy zawolano mamę do gabinetu, gdy się zbierała wypadła jej jedna z butelek wody. Schylając się jakoś źle stanęła i upadła (nie straciła przytomności, potknęła się zwyczajnie). Lekarze natychmiast przesadzili ją na wózek i kazali nie wstawać. Przyjęto mamę na oddział - wbrew zaleceniom lekarza chodziła wiadomo do wc, wokół piętra itp. Dwa dni czuła się okej. A trzeciego przyszli lekarze i powiedzieli, że przechodzi na leczenie paliatywne. Mama zaczęła płakać, wymiotować, cały dzień leżała wymiotując, płacząc, przeżywając. Kolejnego dnia już było lepiej i gdy kilka dni później mamę wypisywali, to poza lekką opuchlizną nóg nic jej nie dolegało i była w bojowym nastroju. W wypisie była informacja, że ze względu na rozsiew, brak regresji i stan pacjenta "3" (więcej niż pół dnia w łóżku) zadecydowano o zakończeniu leczenia. Co ciekawe - w TK opis mówił o wycofaniu się zmian w pewnych obszarach, w innych "tak jak w poprzednim". Szukaliśmy innych metod, mama miała jechać do innego lekarza, ale ostatecznie zdecydowała, że nie chce. Zaczęliśmy załatwiać powoli hospicjum domowe. Naprawdę było dobrze. Aż nagle cyk - nereczki się zbuntowały... a dalej to już wiadomo co się działo. 

Nie sądzę, aby lekarze za szybko się poddali, bo konsultowałam się z mężem znajomej, który właśnie jest doktorem onkologii i powiedział, że na stan dzisiejszej wiedzy medycznej w takiej sytuacji się "odpuszcza" dla mniejszego cierpienia chorego. Że kluczowe jest znalezienie odpowiedniej opieki paliatywnej i zadbanie o godne odchodzenie, a nie ciąganie chorego po roznych klinikach. 

Ania - wiesz, te normy do nowotworów są dośc restrykcyjne jak chodzi o badania - może zwyczajnie mu "wyskoczyło", że czas na kontrolę i już...

Hey! 
Ja się chętnie spotkam, jeśli się łapię do "córek", choć już córką nie jestem... Jestem z Katowic. 

Aniu - moją mamę TK trochę "dobiło" - lekarze zlecali je wkoło mimo pogorszenia się kreatyniny. Mama miała w ciągu 1,5 roku 8 razy TK, w tym 3 razy już przy krytycznych wartościach kreatyniny. Ostatnie zlecono kontrolnie tuż przed podjęciem decyzji o zaprzestaniu leczenia - po dziś dzień nie wiem po co mamę tym dobijali - 3h siedzenia w lodowatej poczekalni, kontrast, naświetlanie... Mama zwymiotowała wtedy wodę z kontrastem pierwszy i ostatni raz i później siadły nerki. 
Ale! Jeśli mama ma dobrą kreatyninę a lekarz zlecił - to róbcie! Lepiej dmuchać na zimne. A jak masz wątpliwości to skonsultuj się z innym lekarzem. Chociaż co do TK to wiem, że decyzja o wykonaniu należy do osoby która danego dnia bada. 

nana! Jak się czujesz?

basik77 - ja całkiem dobre miałam skojarzenia z raciborską - poza pierwszymi numerami z "organizacją" zawsze otaczano nas tam troską, wsparciem, rodzinną atmosferą i humorem. Ale później z oczywistych przyczyn przestałam przepadać za tym miejscem i wzdrygam się na jego widok. Nie zapomnę jak wychodząc z auta w dniu śmierci mamy, gdy szłam po kartę zgonu, powiedziałam do chłopaka "obym następnym razem weszła tu na porodówkę. I na nic więcej".
Niestety widzę szpital wciąż - mieszkam na tym samym osiedlu, mijam go idąc do sklepu, po chleb czy zwyczajnie idąc do lekarza, bo w tym szpitalu jest moja przychodnia rodzinna. Brr... 

Moja mama najbardziej bała się na początku. Nigdy nie zapomnę jak wpadła zapłakana do domu z wynikami - już nie pamiętam czy markera czy usg, chyba markera - i się chyba pierwszy raz od 20 lat do mnie przytuliła, ale pierwszy raz w życiu jak dziecko, a nie jak matka - i płacząc powtarzała "Ja się boję, co teraz, ja się boję, nie chcę jeszcze umierać" . Boli i będzie bolało na zawsze. 

Piszecie o godnym odchodzeniu, o znoszeniu cierpienia... Początki były straszne, mama się mocno załamała - pamiętacie pewnie pierwsze moje posty. Później nauczyłyśmy się żyć. Nieszczęsna Raciborska stała się naszym drugim domem, w którym każdy nas znał, a dni mijały spokojnie w naszym życiu. Czasem bałyśmy się śmierci, ale nie myślałyśmy raczej o niej chyba, że w kontekście gdybań "Jak umrę to..." itp. Że jest ciężko zrozumiałyśmy dopiero, gdy pogotowie życzyło nam rychłej śmierci mamy... i wtedy obie się wystraszyłyśmy. Ale strach szybko został zastąpiony zmęczeniem i jakąś taką głupią zgodą, że więcej nic zrobić nie możemy, jak jedynie wykorzystać ten czas co został. 

Fizycznie mama nie cierpiała niemal do końca. Dopiero na 2 tygodnie przed śmiercią wymioty stały się uciążliwe i nieco zabierały nam snu, a mamie apetytu. Choć nadal jadła. Pojawiła się też drobna odleżyna, która nieco dokuczała, ale było "okej". Na kilka dni przed trafieniem do szpitala pojawiły się lekkie bóle mięśni, ale zwykły apap wystarczał. Dopiero w szpitalu, w dniu przyjęcia naprawdę była wykończona - ale pytałam ją czy chciałaby już umrzeć - kręciła głową, że nie (nie mogła mówić, bo miała tak podrażnione podniebienie i afty na języku, pierwszy raz od początku leczenia). Po kilku dniach już się na to zgadzała, że umrze. Ale jak mówię - nim do tego doszło, parę dni żyła "jak dawniej". Wciągała truskawki, makrelę, szyneczkę, rosołek... Marzyło jej się piwo i nawet rozważaliśmy mały przemyt :D Czytała gazety, narzekała, że pooglądałaby serial, nawet pytała co tam w M jak Miłość :D W szpitalu podawano mamie połówkę najsłabszej morfiny jaką mieli, żeby przesypiała noce (mama nigdy w szpitalu nie spała, nawet po nasennych), co w połączeniu z dopaminą dawało niesamowity efekt jak marihuana :D :D :D Mama rzucała sucharami jak siostra Strasburgera :D 
Mimo pogorszenia w ostatniej dobie mama wciąż żartowała. 
Dużo przed śmiercią mamy czytałam o tym jak wygląda umieranie. Czekałam na te wszystkie objawy, obserwowałam mamę każdego dnia jak szpieg. I co?
I nic.
Nie było papierowo-woskowej cery. Nie było wyostrzonych rysów twarzy i nosa, ani żadnego na nim rowka. Nie było gorączki. ani zbyt niskiej temperatury; Nie było majaczenia. Nie było "zbierania się do podróży". Nie było braku poczucia smaku (wręcz przeciwnie - czuła mocno). Nie było braku pragnienia - mama ciągle sięgała po picie. Te jej ostatnie "łyki" zapamiętam na zawsze - miałam wrażenie, jakbyśmy się zamieniły rolami - że tak samo mama stała nade mną gdy chorowałam i podawała mi pić. Nie było sinienia kończyn - nie licząc siniaków po wenflonach nogi miały żółtawy kolor (po epizodzie z nerkami), dłonie czerwony. 
Nie wierzcie zatem w te "internetowe mądrości". Nie ma reguł. 
Chociaż fakt - mama miała (i ja również mam) zaburzony próg bólu. Nie odczuwamy bólu tak jak inni. Ja z poważnym (zagrażającym życiu) atakiem kolki żółciowej chodziłam na uczelnię i robiłam kurs. Tak samo mama po operacji nic nie czuła choć przestano dawać przeciwbólówki. Więc może to być "spaczone".

Babeczki kochane! Nie dajcie się dopóki możecie. Macie siłę i żyjcie! Ale jedno Wam powiem - wszyscy kiedyś odejdziemy. I chorzy i "zdrowi", bo jedyną śmiertelną chorobą jest życie. 
Grunt, żeby "zmienić stan skupienia" z jakimś ładnym telemarkiem - czyli pogodzonym ze sobą :) 

Dopiero teraz doczytałam co się dzieje u Nany... 
Nana! Trzymaj się mocno! 

Aniu! Nie płacz! Nie to było moim zamiarem... Wierz mi - życie ma sens tylko do końca. To dotyczy każdego. I chorych i zdrowych.