Lena24, Wspiera

Sarnaś - nikt tutaj nie powie, że mama na bank wyzdrowieje, nikt też nie poda tego gorszego scenariusza. Z prostej przyczyny - nikt tego nie wie.

Objawy, które opisujesz znam "doskonale" z choroby mojej mamy. I nie były one spowodowane chemią. 

Przyczyną ich było wodobrzusze. Jak? Tłumaczyli nam to nieraz lekarze.

Wzdęcia, brak stolca - wodobrzusze uciskało na jelita

Brak moczu - wodobrzusze uciskało na nerki i resztę "ustrojstwa" od moczu

Obrzęk kończyn dolnych - częściowo spowodowany nadmiarem płynu, ale przede wszystkim obciążeniem ich i małą ruchliwością (osłabienie krążenia).

Trudności z oddychaniem, kaszel, kaszel z zielono-żółtą wydzieliną, kaszel z "wymiotami" - woda w płucach

Osłabienie przy wodobrzuszu - wysiłek organizmu jest znacznie większy

Osłabienie po punkcji - skutek utraty białka i elektrolitów.

W przypadku mojej mamy wyglądało to tak, że chemia zmniejszała ilość płynów zarówno w otrzewnej jak i płucach - w te 3 miesiące "zdrowia" pomiędzy operacją a nawrotem mama była na TK "czysta" z płynów. Początkowo wodobrzusze przynosiło jedynie wzdęcia (przed diagnozą), później nie dawało żadnych skutków poza "ociężałością", dawało w kość dopiero duużo później. Ale tu reguły nie ma - wiele widziałam kobiet co miało dodatkowe objawy przy wodobrzuszu od początku do końca. 

Na wodobrzusze nie ma leku - redukowanie nowotworu zmniejsza je trochę. I w Niemczech podobno mają jakiś lek co nieco spowalnia przybywanie wody, ale czy dziala - nie wiem. W Polsce jedynie odbarczanie, słyszałam też  opcji z drenem, ale nie spotkałam się nigdy. Odbarczanie jest obciążeniem - choć robią je nawet lekarze paliatywni w domu, a w realiach szpitala jest "banalnie proste" bo wchodzi lekarz, bierze igle i eentualnie wspomagajac sie usg ja wbija z wezykiem, z drugiej strony wiaderko z "obi" czy innego budowlanego i scieka sobie wszystko, to jednak nie tak latwo sie "zalapac". Mama miala kilka razy robione i za kazdym razem "byle pierdola" moze zdyskwalifikowac do tego zabiegu - niskie cisnienie, jakiekolwiek zaburzenie w ekg, anemia, goraczka, oslabienie - cokolwiek. Nie raz wolano anestezjologa czy kardiologa zeby powiedzial "mozecie spuszczać". Moja mama za każdym razem czuła się super po odbarczeniu - lekka jak piórko zasuwała jak mały motorek. Ale raczej lekarze starali się to robić możliwie jak najrzadziej (czyli zawsze przed/w trakcie operacji, zawsze gdy brzuch byl juz bardzo duzym obciazeniem lub jakis narzad zaczynal sie upominac) bo obawiali sie ze bedzie coraz szybciej nawracac. Łącznie moją mamę w ciągu 1,5 roku odbarczano  6 razy (po diagnozie, przed laparoskopią, przed operacją, po stwierdzeniu nawrotu choroby, przy przejsciu na leczenie paliatywne, przy zaprzestaniu dzialania nerek) czyli ok. raz na 3-4 miesiące. Zawsze ok 8-12l płynu. Ale były Panie co i co 2 tygodnie miały po 6-7l odbarczane... 

Naprawdę - z wodobrzuszem, to ciężko coś zaradzić. 

Spoko, jakoś ogarnę. 
Olej z konopii na ból? O maści z konopii na zapalenie stawów to słyszałam, ale o oleju ja na przykład nie. W sensie nawet mam krem z konopii (ktoś kazał mamie w szpitalu kupić na żyły, gdy staną się papierowe. Ale się nie stały) i używam jak mnie łupie w kościach :D 

W ogóle powiem wam, że odkryłam dziś, że ja ani razu w czasie mamy choroby nie pomyślałam o tym, że mama wyzdrowieje. Postrzegałam to jak przewlekłą chorobę - że będzie z nami na zawsze, ale właśnie "dłużej". Choć czasem śniło mi się, że mama jest zdrowa. Np. na początku śniło mi się, że pomylili wyniki. Potem, że wcale nie była chora. Potem, że wcale nie skierowano jej na paliatywne. Potem, że wcale nie wymiotuje w pokoju obok (i w tym momencie zawsze mnie wybudzała, żebym jej pomogla!). Potem, że wcale nie leży w szpitalu. A jak zmarła - że wcale nie umarła... Nienawidze za to swojej głowy, nie znosze być oszukiwana. Niemniej - nigdy nie pomyślałam, że wyzdrowieje, ani nawet mi się to nie przyśniło. Ciekawe dlaczego. 

Nana, jak tam? Zelżał ból? 

Laseczki, to wszystko miłe co piszecie, ale wielkie rodzinne święta u mnie odpadają - dziadkowie mego lubego i jego mama się nienawidzą, nie siądą do wspólnego stołu nigdy. Obie strony też zanadto za mną nie przepadają. W sumie to oni chyba wszyscy nie lubią nikogo, tylko tego mojego lubego udało mi się zsocjalizować :D 

Ups, to przeze mnie - sorka! 

To dla rozluźnienia - powiedzcie, mieliście jakieś zabawne sytuacje związane z chorobą? Brzmi może dziwnie, ale nam się zdarzały dość często :D Klasyką było chwalenie przez ludzi nowej fryzury - nie zauważali, że to peruka i to syntetyczna :D I kiedyś moja mama nie wytrzymała i w jednej z takich rozmów zdjęła perukę i powiedziała "A dzięki, jak chcesz to możesz sobie przymierzyć" :D Mina rozmówcy - BEZCENNA 😁

Dzięki dziewczyny! Wciąż nie jestem pewna co zrobię w święta, ale lepiej mi, gdy słyszę, że nie zwariowałam :)

Ja też dużo "gadam" do rodziców. Czasem zwyczajnie, o każdym dniu, przypominam sobie jak zadawali pytania o to co się działo w dany dzień, jak czekali na informacje o moich sukcesach i porażkach a ja często milczałam... A czasem zwyczajnie pytam ich dlaczego mnie zostawili... Dlaczego tak wcześnie, dlaczego oboje, dlaczego nie powiedzieli mi przed śmiercią jak mam dać sobie radę. 

Dużo myślę o rodzicach. Tata zmarł dokladnie 3 lata przed mamą. W tym samym czasie ja chorowałam, byłam jedną nogą w grobie mimo "banalnej" przypadłości. Pamiętam jak wyprawiłam tatę do szpitala, gdzie amputowano mu nogę, a sama położyłam się "chorować" - kilka dni później sama trafiłam do szpitala w ciężkim stanie. Gdy zabierało go pogotowie wiedziałam, że widzę go ostatni raz - zapamiętam ten wzrok do końca życia. Później poszło "szybko". Operacja taty, kilka dni poprawy, aż w dobie wypisu dostał zatrzymania krążęnia, długa reanimacja, niemal dwa tygodnie na oiomie bez przytomności - lekarze kazali prosić Boga by go zabrał, bo inaczej dostalibyśmy go zaintubowanego do domu. Wtedy pozbierałam się szybko - kilka dni po pogrzebie broniłam licencjatu, musiałam, bo nie miałabym za co żyć. Teraz mam wrażenie, że mi się obie sprawy "zmieszały".

Siedzę np. i zastanawiam się czy tata nie zmarł przeze mnie? wiecie "życie, za życie". Podobno ostatnią rzeczą jaką mama mu powiedziała przed zatrzymaniem krążenia było "zbieraj się, ćwicz, rehabilituj, bo z Magdą jest źle, trzeba się nią zająć" - ciągle czuję lęk, że to "przeze mnie". I zastanawiam się o czym wtedy myślał... Nie zobaczyłam go przed śmiercią, była u niego natomiast kilka godzin przed odejściem mama - opowiadała, że mówiła mu "Obudź się, nie zostawiaj nas! Słyszysz mnie? Obudź się, jestem tutaj!" a tata ścisnął jej dłoń i spłynęła mu po policzku łza. Kilka godzin później zadzwonił telefon. 

Zastanawiam się, czy czuli się bezpiecznie. Co myśleli, gdy odchodzili... Czy chcieli jeszcze coś zrobić, powiedzieć? Czy nie chcieli ze mną zostać, czy woleli iść do swoich rodziców? Czy myśleli, że jestem duża i sobie poradzę czy bali się o mnie jak o małe dziecko? Czy nie chcieliby, żebym już odeszła czy może chcą żebym żyła jak najdłużej?  Wciąż wlepiam wzrok w sms-a, którego wysłałam do mamy kilka godzin przed jej śmiercią. Czy faktycznie go odczytała, czy to pielęgniarki zrobiły już po jej śmierci? Czy się ucieszyła? Czy gdyby miała siły coś by mi odpowiedziała? Czy wiedziała, że to ostatnia nasza wiadomość? Czy nie zburzyłam jej spokoju tą wiadomością i telefonami - co jeśli słyszała dzwonek telefonu, ale nie miała siły odebrać i wiedziała, że to mnie zawsze przerażało? Co zrobiła w ostatnim przebłysku świadomości? Nie wiem nawet jak wyglądała jej śmierć - czy odeszła na sali pełnej innych pacjentów, czy zabrano ją do izolatki chociaż? Czy była podpięta do aparatury, czy po prostu leżała i inne pacjentki zauważyły brak oddechu? czy może pielęgniarka idąc zmienić kroplówkę zobaczyła, że już po wszystkim?  Czy naprawdę zmarła we śnie, czy może próbowała ostatni raz złapać oddech, ale woda w płuchach jej nie pozwalała? A może udusiła się wymiotami, bo w śnie się obróciła na płasko zamiast na boku? Obudziłam się przerażona o 00:40, a lekarka twierdzi, że zgon stwierdzono o 1:00 - mam obawy, że 20min leżała i nikt nie zauważył, że umarła... Pewnie dowiedziałabym się tego z ostatniego wypisu, ale do tej pory po niego nie poszłam. I chyba nie potrafię... Ale pytania zostały i nie chcą odejść. 

Oj Święta przerażają mnie bardzo - z jednej strony chciałabym je "przeskoczyć", bo nie widzę ich sensu. Normalnie jak w moim ulubionym filmie "Święta Last Minute". Tyle, że "magia świąt" trochę wciąga i łażę po tych sklepach i jednak kusi. 
I wtedy boli jeszcze bardziej - w święta mam do wyboru być sama albo u teściowej albo u dziadków narzeczonego. Na razie obstaję przy wersji "sama", ale boję się, że przeryczę całe święta... Oddałabym wszystko, by móc upiec pierniczki, stoczyć walkę w sklepie o karpia, wygłosić mamie mowę o tym jak niehumanitarne jest kupowanie żywej ryby, zrobić makówki, rybę w galarecie, zjeść postną kapustę... A tego wszystkiego już nie ma - nie zdążyłam nawet mamy zapytać o wszystkie tajemnicze przepisy, tradycje, zwyczaje... Jestem osobą wierzącą, tak jak była moja mama. Natomiast cała rodzina mojego narzeczonego wraz z nim samym, to ateiści. Nie poszczą w wigilię, do wieczerzy piją wino, nie odmawiają modlitwy przed nią, nie śpiewają ani nie słuchają kolęd, na stole nie ma świec ani krzyża, brakuje chleba czy soli, jedzą jak po prostu bardziej uroczysty posiłek. Przy "tradycjach" mojej śląskiej i nabożnej rodziny jest to abstrakcja - u mnie cały dzień się pościło, do wieczerzy siadało po modlitwie, do stołu na którym stał krzyż i świece, do momentu skończenia posiłku nie wolno było wstawać itp. - niby głupie zwyczaje, a jakoś nie umiem sobie wyobrazić, że już nigdy tak nie będzie. 

jestem przemęczona dziewczyny.

Halo, halo - czy są tu córki osierocone? Sorry, że odbiegam od tematu, ale... za 2 tygodnie będzie pół roku bez mamy. Trochę czasem popłakuję, ale w ciągu dnia zapominam, że to się wydarzyło, że nie żyje - łaże roześmiana, zapracowana. Za to wieczorami i w nocy mózg mi się za to "odwdzięcza" - rozmyślam co by było, jak by było, przeżywam jak zmieniło się moje życie i że czuję się samotna. Towarzyszy temu paskudny ucisk w żołądku. W nocy za to notorycznie śni mi się a to mama, a to tata, a to dziadkowie (wszyscy już nie żyją, zostałam sama z narzeczonym, jedynie jest jeszcze chrzestny mój - brat mamy, ale nie mam ochoty na kontakty). W snach nie dzieje się nic złego - zwykła codzienność, w której z nimi rozmawiam o zwykłych sprawach - proszę mamę o wyprasowanie uciążliwej bluzki, o odpytanie mnie do egzaminu, słyszę i widze jak przypomina mi o rozwieszeniu prania albo jak przegląda co kupiłam na zakupach... tacie podaję obiad albo siedzi na swoim krześle  i wypełnia jakieś papiery, ja wychodzę, mówię o której wrócę do domu... zwyczajne rzeczy. Budzi mnie na dodatek często wrażenie, że rodzice chodzą po domu - mam wrażenie, że słyszę jak mama obraca się na łóżku i idzie do łazienki, słyszę jak tata chrapie czy chodzi po kuchni. Budzę się nad ranem, chwilę próbuję ogarnąć rzeczywistość i zasnąć zestresowana. Rezultat jest taki, że budzę się zmęczona kilka godzin później, ze ściśniętym żoładkiem. Olewam więc śniadanie i ruszam do pracy na 6-10h. W międzyczasie jem, ale tylko jogurty, bo inaczej ściska mnie w żołądku. Szybciej się więc męczę i wieczorami znów mi się włącza tryb smutasa, a muszę się skupić, bo mam pracę i doktorat do ogarnięcia...

Boję się normalnie, że wariuję. Przecież nie ma już ani mamy, ani taty, ani ich rzeczy, ani nawet tego krzesła nieszczęsnego, czy suszarki na którą mama kazała wieszać pranie czy żelazka, którym prasowała tę bluzkę...

Miała któraś z was tak? Moja koleżanka mówi, że powinnam się cieszyć, bo jak jej tata zginął, to jakby ktoś zerwał rolkę w filmie - był, nie ma go, nigdy już nie wrócił w żadnych snach, ani nic. 
A ja mam tych snów aż nadmiar... 

nana - cieszę się, że czujesz ulgę. Pamiętaj, że hospicjum domowe na tym polega, że w każdej chwili możesz zadzwonić i dopytać co robić - czy sięgnąć po dany lek, czy lepiej coś innego :) 

nana - bólu nowotworowego podobno nie da się pozbyć. Można przynosić jednak ulgę i tu myślę, że lekarze z hospicjum wiedzą co robią. 

Ja jestem pełna podziwu dla lekarzy paliatywnych. Dla mnie to lekarze na granicy światów. Ich celem nie jest zadbanie o to by ciało żyło i było zdrowe, ale o to, by dusza zbytnio przez ciało nie cierpiała w czasie choroby. Często myślę o tym, jak radzą sobie z tą swoją nietypową misją. 

Mówicie, że cierpienie nie ma sensu - myślę, że w życiu wszystko ma jakiś sens, ale faktycznie - fizyczny ból na dłuższą metę to coś poza naszą ludzką logiką - nigdy nie zrozumiem jego sensu, celu i przyczyny. 

Nana! Ty masz moc i dajesz ją innym. Ściskam mocno!

No dokładnie - jestem w szoku :o W moim fakt, czekało się (choć najdłużej to czekałam na wypis ze skierowaniem ze szpitala po prostu :D) te kilkanaście dni, ale żeby rok? Pani zapisując mówiła, że różnie bywa, że miewają pacjentów i po 3, 4, 5 czy 10 lat leczących się, ale żeby czekać w latach to przegięcie :o moja mama by nie zdążyła w takim razie :o