Rak pęcherza moczowego

Heniek - mam do Ciebie prośbę napisz mi proszę jak jest w naszym przypadku z grupą jakie mam mieć dokumenty by złożyć w ZUS - ja wiem że już o tym pisałeś dawno temu ale przyznam Ci się nie chce mi się wyszukiwać od pierwszej strony. Z góry dziękuję
Pozdrawiam

dona1955 ja jeszcze nic nie dopłacałam do tego interesu, a napisałam Ci o Conva tec bo nie dostałam od tej firmy próbek i zadzwoniłam do nich właśnie z pytaniem o worki nie omieszkałam zapytać jak długie mają dreny powiedziała że nawet do 180cm ale przysłała mi jeden na 120cm i dosłownie jeden przylepiec i 2 woreczki. Ja dopiero w listopadzie dostanę nową partię na dwa miesiące. Dona a ile Ty zużywasz miesięcznie nocnych worków? Kochana nic jeszcze nie musiałam kupować jak na razie wszystko mi wystarcza ale zaznaczam że ja bardzo długo nie używałam swojego sprzętu bo co chwilę byłam w szpitalu i tam mi to robili. Miałaś rację z tym wężykiem zaczęło mi się coś nie fajnego dziać więc poszłam do szpitala jak pielegniarka zobaczyła tą moją stomię i ten wężyk to się przeżegnała natychmiast pobiegła po profesora - mi to zaczęło już prawie gnić - tak silny stan zapalny, więc wymienili mi wężyk i tak jak mówiłaś 6-7 tygodni i do wymiany. Ale już się zarejestrowałam do urologa mam termin na luty więc akurat minie 6 mesięcy. Na dokładkę muszę powiedzieć że w szpitalu nabawiłam się świerzbu - bo akurat wylęga się ponoć 6 tygodni przepisała mi cudowny ponoć krem co raz się zastosuje i po chorobie ale kremu nie ma w całej Polsce. więc idę jutro po inny lek. No i widzisz jak nie urok to.......
Ale ja też po tej wymianie wężyka bardzo żle się czułam.Ale się rozpisałam
Pozdrawiam

Heniek ,Czarownica i inni przyjaciele w chorobie napiszcie jakich wy używacie worków do zbiórki nocnej , ile dopłacacie i jakich długich, u nas nie ma pielęgniarki stomijnej a w sklepie trzeba im powiedzieć czego się chce konkretnie to dopiero zamówią, to jest niestety urok prowincji, pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka

Witam wszystkich i serdecznie pozdrawiam
Margo16 napisz czy wiesz coś więcej na temat tych dłuższych worków do zbiórki nocnej bo ja zadzwoniłam do Dansaca ale nie produkują dłuższych niż 90cm ,w Conva tec powiedziała mi babka że mają dłuższe po 18 zł wielorazowe a w Coloplascie te dłuższe są po 12,40zł.jeśli są takie drogie to ile trzeba by do nich dopłacać, obecnie dopłacam do 18 szt. 11z l z groszami, napisz czy ty też dopłacasz tak jak ja, pozdrawiam cię cieplutko i napisz co tam u ciebie, w tym sklepie co biorę worki ta babka mówiła że ona jeszcze nic nie słyszała o jakichkolwiek zmianach po nowym roku dla nas

Remil ja pisałam jako lekarz i pacjent onkologiczny:)

remil cieszę się że mogę komuś pomóc bo wiem że sama szukałam takich informacji. Mój tata nie ma pompy do żywienia pozajelitowego. Ze szpitala tata dostał stojak do kroplówek. Co jakiś czas przyjeżdża dostawa do domu z płynami, pokarmem, igłami, strzykawkami i tak dalej o nic się nie trzeba martwić. Rodzice mieszkają w Krasnymstawie a leczył się w Lublinie i tam jest pod opieką doktora Matrasa bardzo sympatyczny doktor, mówił że mają pod opieką około 100 pacjentów z żywieniem pozajelitowym w domu. Zapytam się czemu twój tata nie może jeść normalnie mój tata je normalnie oczywiście że jak zje bigos czy ciasta to częściej musi biegać do ubikacji żeby opróżnić worek i worek jest wypełniony gazami dlatego nie mozna jeść dużo ale nie ma zakazu, lekarz mu pozwolił bo to jedzenie jest tylko dla przyjemności i żeby nie zbzikować a wszystkie płyny i pokarm jest podawany dożylnie. pozdrawiam pytaj jak będę mogła to napiszę.

honia - dziękuję za Twoje wpisy. Są mi bardzo potrzebne. Powiedziałem mojemu Tacie prawie wszystko to co napisałaś. Nie będę ukrywał, że zmartwił się że będzie uwiązany do białego płynu. Wiem, że marzy o normalnym jedzeniu. Ale damy radę.
Jesteś dla mnie i mojego Taty kopalnią wiedzy i doświadczenia. Tak więc chciałem Ciebie zapytać czy pompa do podawania pożywienia pozajelitowego jest jakoś refundowana lub może się ją jakoś wypożycza? W którym szpitalu ustawiali Twojemu Tacie żywienie?
Z góry dziękuję za pomoc.

bbb - napisz proszę coś więcej. Jak waszej rodzinie się żyje? Jak sobie radzicie z karmieniem pozajelitowym? Gdzie ustawiali wam żywienie? Czy podłączacie je sami, czy przychodzi pielęgniarka? Jeśli możesz to proszę napisz.

Nie wiem czy to zmiany na lepsze ? Co o tym sądzicie?

remil cieszę się razem z Tobą:) szczęście bije od Ciebie, aż gęba się śmieje:)
tak trzymaj:)

remil ciesze się że jest lepiej i powiem ci że mój tata je dla przyjemności bo bardzo mało się wchłania i je wszystko ale też miał problem w szpitalu z ilostomią robiły się rany opatrunkowa olewała wymiany płytek dużo pomogła pasta uszczelniająca ale podstawą jest przyklejanie na sucho żeby nie było podciekania. Uparliśmy się z bratem żeby wpuścić ilostomie lekarz nam odradzał tato też nie chciał słyszeć że będzie miał cały czas tą ilostomię. Operacja nie była za bardzo skomplikowana tato bardzo szybko doszedł do siebie wszyscy byli zadowoleni ale jelita nie chciały pracować i niestety ponowna operacja ponownego wyłonienia ilostomi która jest jeszcze gorsza cięższa organizm wycieńczony bo przez 6 miesięcy tata przeszedł 5 operacji. Po operacji było bardzo ciężko lekarz powiedział żeby być przygotowanym na wszystko. Tato dopiero po 3 tygodniach zaczął kontaktować i oczywiście miał do nas pretensję że to nasza wina po co mu była ta ostatnia operacja. Wszyscy byliśmy przerażeni jak można żyć z dożywianiem pozajelitowym w domu, mama musiała przejść szkolenie 2 tygodniowe przed wypisaniem do domu z tym naprawdę można żyć normalnie. Mama o 18 podłącza pierwszą kroplówkę z płynami jak wszystkie spłyną podłącza białe mleko które spływa przez całą noc i rano odłącza. Całe żywienie pozajelitowe jest refundowane w 100%. Naprawdę można normalnie żyć.