Rak pęcherza moczowego
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
-
Heniek pozdrawiam cię serdecznie, ja też używam tych zwykłych worków i uważam że są dobre tylko że ja śpię na tapczanie i nie mam je gdzie powiesić więc kładę na ziemi i dlatego te 90 cm są dla mnie za krótkie, śpię jak uwiązana i nie mogę się przewrócić ,koszmar, co tam u ciebie,motocykle pewnie szykujesz do snu zimowego i wyciągasz łyżwy,narty i sanki na eskapady z wnukami,trzymaj się i życzę zdrówka
-
dzięki dziewczyny za wyjaśnienia,ja ze szpitala dostałam wniosek tylko na worki do ciała i na nim mam 480zł miesięcznie do wykorzystania ( na kwartał 1440zł), pierwsze na noc sobie kupiłam dopiero ta pani w sklepie powiedziała mi że one też są częściowo refundowane i załatwiłam nowe zlecenie,na nim mam 6 worków m-nie (18na kwartał) i dopłacam 11,50zł, może wy macie na jednym wszystko,u nas w sklepie są tylko takie jak w szpitalu ale popytam o te dłuższe z Coloplastu ,
Margo 16 może ty też masz na jednym zleceniu ,tylko nie wiem jak wam to liczą byle nie odliczali wam z tej kwoty która przysługuje na worki do przylepiania, ja mam worki z Dansaca i jeszcze większe niż ty bo na 43mmm a otwór na 15mm,a czy mniejsze nie będą się czasem odklejać,czy dobrze ci się trzymają,może też spróbuję tych mniejszych ale dopiero po nowym roku bo już zapas mam, dziewczyny ci dobrze doradzają idź do lekarza niech ci wypełni wniosek i razem z dokumentami z leczenia zanieś do zus jak najszybciej(ksero a oryginały do wglądu) a drugi wniosek złóż do MOPS lub PCPR i tam dostaniesz grupę inwalidzką i na nią może być dodatek,karta parkingowa,dopłata do sprzętu (np.aparat słuchowy),dopłata do biletów komunikacyjnych,dopłata do remontu w domu na przystosowanie (np łazienki),kupno pralki, jeśli byś dostała dodatek z zus to jest większy(dwóch nie można pobierać),pozdrawiam cię cieplutko
-
Wiecie co, jak czytam te wpisy to stwierdzam, że żyjemy w dziwnym kraju, co miasto to inne zasady, aż się wierzyć nie chce. Ja tak jak "alexandra" nigdy nie potrzebowałam dodatkowego zlecenia. Cały sprzęt dostaję na jednym. Nigdy też nie dopłacam do worków do zbiórki nocnej, wszystko mi dają w ramach refundacji. Też korzystam z Coloplastu bo wężyk jest miękki i bardzo plastyczny. Trzyma się ładnie całą noc. Kiedyś przez pomyłkę pani w sklepie zamówiła mi te zwykłe szpitalne o których pisał Heniek, ale ja osobiście nie byłam z nich zadowolona, skręcał się wężyk i mocz nie spływał. Worek płuczę codziennie rano po opróżnieniu zawartości i robię to ciepłą wodą, bo tak uczyła mnie pielęgniarka stomijna i sama już nie wiem jak jest dobrze bo "alexandra" pisze o wodzie zimnej.
Jak to dobrze, że jest to forum i możemy wymieniać się doświadczeniami. Pozdrawiam Wszystkich cieplutko :))
-
Co klika dni worek nocny po umyciu zimną wodą / nie ciepłą, bo namnażają się bakterie/ dezynfekuję denaturatem, który jest tani / pół litra kosztuje około 5 zł/
-
do dona1955 dla urostomików nie potrzeba dodatkowego zlecenia na nocne worki. Pobieram je zawsze na jednym zleceniu z płytkami. Fajne nocne worki z długim lekkim drenem karbowanym ma Coloplast.
-
margo16
jeszcze jedno, jeszcze złóż wniosek o grupę inwalicką, tam też mężowi przyznali 1 grupę i ten dodatek, ale jak już pisałam odwołałam się do zusu a z MOPSU zrezygnowałam bo jest to ok 50 zł mniej. W MOPSIE złóż wniosek, przyznana grupa pozwoli ci wyrobić kartę parkingową, legitymację inwalidy , ja w styczniu będę składać wniosek o automat i modernizaję łazienki. Ja podam ci email a na nim nr tel to możesz dzwonić agata-107@o2.pl
-
margo16
A jeśli chodzi o worki ja wysyłam zlecenie pocztą i z kwoty wyliczam co mężowi potrzebne, my mieszkamy w Olkuszu a zamawiam w Krakowie na Grzegórzeckiej w sklepie firmowym POFAMPOZNAń, z tej kwoty obliczam ile worków a ile do zbiórki nocnej, tzn te do zbiórki płacę po 2,5 z wężykiem.Mąż mój od wyjścia ze szpitala używa worków jednoczęściowych, są bardzo cienkie, delikatne i przez całe lato nie miał problemów z odparzeniami, a są z firmy SCOMACUR. Możesz zadzwonić tam do sklepu na Grzegurzecką i na pewno ci wyślą na próbę, A jeśli nie ja mogę ci wysłać, mąż nie chciał tych worków z płytką bo te są bardzo delikatne, nie odlejają się, zmienia raz dziennie.
-
margo16
Dodatek z ZUS należy się nie tylko rencistą, osobą na emeryturze też się należy. Składasz wniosek, który wypełnia lekarz, mojemu mężowi ostatnio wypełniał lekarz rodzinny, kserujesz wypis ze szpitala i inne opisy, kary, bo są potrzebne i składasz w Zusie. Mój mąż nie dostał, ale ja się po kilku miesiącah odwołałam i przyznali mu.
Dwa miesiące temu tatao mojej koleżanki miał zrobioną kolostomię i jest emerytem i jego nawet na komisje nie wezwali, dodatek został przyznany zaocznie. A i bardzo ważne pieniądze jak już jest dodatek przyznany są wyrównywane od dnia złożenia wniosku.
margo16 złóż szybko wniosek bo to 205 zł ale nawet na maści, czy inne cele się przydadzą.
pozdrawiam
-
donna dziekuję nie wiedziałam że nocne trzeba osobno załatwiać bo pierwszy rzut to dostałam całość ja teraz na początku listopada będę pobierała to co mi należne. Ja też tak robię po nocy wypłukuję kilka razy ciepła wodą i dalej lecę :) Byłam u dermatologa w piątek i szukałam w internecie nie ma tego kremu, ale jutro mam wizytę to co innego mi wypisze.
A wiesz że właśnie w piątek pielęgniarka stomijna mi podpowiedziała żeby zrobić posiew bo to ponoć tylko kilka dni po założeniu wężyka można zrobić bo póżniej est mnóstwo bakterii.A powiedz mi proszę, bo Ty chyba też używasz 2-częściowego sprzętu - jaki masz rozmiar płytki bo ja do tej pory używam 35mm ale stwierdziłam że to chyba za dużo po co ta skóra ma cierpieć wydaje mi się że powinno być mniejsza średnica. Kochana jak sięgnę pamięcią to kiedyś rozmawialiście o jakimś dodatku z ZUS ale nie wiem czy to tylko należy się rencistom, bo ja jestem już na emeryturze - widzisz to jest na zasadzie że
"gdzieś dzwonią tylko nie wiem w którym kościele" to takie powiedzenie w moim przypadku trafione. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak bardzo Ci jestem wdzięczna za pomoc Pozdrawiam cieplutko
-
Margo16 nie wiem czy wiesz ale na worki do nocnej zmiany musisz mieć osobne zlecenie podbite przez nfz i dają 6 na miesiąc czyli 18 na kwartał i nie ma całkowitej refundacji tylko ileś % i resztę dopłacałam, aby nie brakło to staram się po każdej nocy wypłukać i aby wytrzymały 5 dni,jeśli chodzi o świerzb to idź do dermatologa bo mnie też coś się zrobiło na rękach i nie mogłam się tego pozbyć aż poszłam do dermatologa i dała odpowiednie leki i maści i przeszło, a patrzyłaś w aptekach internetowych ,czasem tam szybciej się kupi niż z w zwykłej,upominam cię moja droga pamiętaj o tym wężyku i pilnuj tych terminów bo to ważne, zrób sobie posiew moczu z wykazem na antybiotyki,na to nie dają skierowania tylko trzeba zapłacić ale przy jakimkolwiek leczeniu antybiotykami pokazuje to lekarzowi i wiedzą jaki lek dla nas najskuteczniejszy,pytasz o zus ale nie wiem co chcesz wiedzieć ,czy o rentę czy o dodatek, może ja też ci będę mogła coś doradzić,pozdrawiam