Rak pęcherza moczowego
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
-
Dodiderek trzymaj się ,jesteś wspaniałą osobą, nie każdy by tak postąpił jak ty, dużo przeszłaś przez swego ojca a jednak go nie zostawiłaś w potrzebie tak jak on to robił, życzę ci dużo siły i wytrwałości bo ci będzie potrzebna i może któreś z rodzeństwa też to zrozumie i ci pomoże,pozdrawiam cię serdecznie
-
Czytałam te posty i muszę napisać też moje zdanie : każdy chwali te worki które używa i uważa że są najlepsze ale niestety każdy człowiek ma inną skórę i to właśnie skóra decyduje które worki jej pasują, jeśli chodzi o wypukłe czy wklęsłe czy płaskie to każda firma produkująca worki ma je w swojej ofercie i trzeba wybrać takie które najlepiej nam pasują , jeśli nie wiemy jakie nam pasują to albo pielęgniarka stomijna nam to wytłumaczy albo zadzwońmy na infolinię danej firmy i tam popytajmy, oni się znają i wszystko wytłumaczą,
-
Margo16 witam cię serdecznie,zaglądam czasem i czytam co słychać na forum ale widzę że dużo jest pomagających więc się nie wcinam, u mnie jest jako tako, znów biorę antybiotyk bo mam bakterię i jakieś przeziębienie mnie trzyma od świąt ale pomału wyjdę i z tego też, dzisiaj byłam w pcpr i złożyłam wniosek o dofinansowanie do sanatorium, może dostanę, z pfronu do sanatorium można się starać po roku czasu od operacji takiej jak myśmy mieli ale ja miałam usuwaną nerkę i raka na moczowodzie a po takiej operacji można starać się dopiero po 5 latach, ja w czerwcu tego roku będę miała 5 lat i też złożę wniosek bo na to sanatorium czeka się ok 1-2 lat,tak że moja droga po roku od operacji też składaj i do pcpr i do pfronu, jeszcze nigdy nie byłam w sanatorium więc najwyższy czas zobaczyć jak tam jest, może się uda i pojadę,napisz co u ciebie , jak wężyk się sprawia i w ogóle jak zdrówko, pozdrawiam cię serdecznie moja koleżanko i odezwij się też.
-
chciałam jeszcze dodac że chemioterapię znosi idealnie i patrząc na niego nikt by nie powiedział że cokolwiek mu dolega nie wspominając o tej gadzinie. Od momentu dowiedzenia sie o przerzutach Tata nic nie wspomina o chorobie a wręcz kategorycznie unika tematu. Na chemie jezdzi sam i bardzo pilnuje zeby nikt z rodziny nie wiedział o postępie leczenia lub choroby. Kazdy z nas próbuje to zrozumiec i nie podejmujemy tematu ponieważ reaguje bardzo nerwowo........czasami odnoszę smutne wrażenie ,ze jestem obwiniana za Jego chorobę a przeciez zrobiłabym DOSŁOWNIE! wszytko zeby mu pomóc. 12 stycznia minęło półtora roku od poeracji. Wszyskich Was sciskam
-
witajcie kochani. jestem tu nowa ale od jakiegoś czasu śledzę to forum. Mój Tata w lipcu 2012 miał cystektomię radykalną wyniki bad. hist. pooperacyjnego TCC pT3G3N1 po operacji nie dostał żadnej chemii . Błyskawicznie doszedł do siebie czuł się doskonale. P o mniej więcej pół roku zaczął odczuwać silne bóle w okolicach pachwin głównie po lewej stronie. Nie będę pisać jaką walkę musiał ztoczyć zanim zdiagnozowano przyczynę bólu po wykonaniu PET (prywatnie!!!!!.....brak słów) wynik ; wtórny nowotwór zlośliwy kości i szpiku kostnego wznowa węzłowa. Obecnie jest po radioterapii paliatywnej na kręgosłup oraz dostaje chemię gemcytabina skojarzona z karboplatyną nie może dostać cisplastyny ze względu na podwyższony poziom kreatyniny we krwi. Chcę powiedzieć że mimo swojego stanu czje się dobrze i prowadzi zadziwiająco aktywny tryb życia co pozwala wysnuć daleko idące wnioski ze SIĘ UDA wyrwac przynajmnie parę lat.
-
Kochani dzisiaj odbieram tatusia ze szpitala:-)
Mam już mega stresa związanego ze zmianą worków. Od wczoraj tylko o tym myślę: może źle dotniemy. może źle zmierzymy, może niewłaściwie oczyścimy skórę i sprzęt się odklei. Nie pokazuję tego przed mamą, bo ona już się zastanawia czy w ogóle sobie z tym poradzi. Za chwilę zostanie z tym sama jak wrócą już do siebie. Chwilowo będziemy we dwie więc będzie raźniej ale później spadnie to na nią.
-
margo 16
tak margo moje też są na click, tyle że płytka którą przyklejasz na brzuch jest wypukła a nie zupełnie płaska, przesyłam Ci linka z obrazkiem
http://www.coloplast.pl/SiteCollectionImages/Products/Sensura/Convex_light_front_product_large_400x400.jpg
nazywa się płytka stomijna click xpro conwex light, chociaż wydaje mi się że skoro masz wężyk to chyba nie ma znaczenia czy płytka jest płaska czy wypukła, bo mocz spływa Ci wężykiem do woreczka i raczej nie ma możliwości podciekania na skórę, ale mogę się mylić bo ja wężyka nie mam tylko jelitko. Te płytki wypukłe powodują, że stomia jest wypychana na zewnątrz nad powierzchnię brzucha co właśnie ogranicza podciekanie moczu. Zawsze możesz do nich zadzwonić i przyślą ci próbki .
alexandra
chyba źle mnie zrozumiałaś, ja nie pisałam że któryś sprzęt jest zły,wręcz przeciwnie bardzo mnie cieszy, że mamy możliwość wyboru spośród wielu firm ponieważ dzięki nim możemy normalnie funkcjonować i każdy z nas może sobie dobrać co jest dla niego najlepsze. Jestem osobą bardzo aktywną i piszę co u mnie się sprawdza. Jest to raczej dzielenie się doświadczeniem, a nie udzielanie wskazówek
-
Dziękuję za słowa wsparcia. Sama nie wiem jak wesprzeć ojca. Cały dzień się nie widzimy, jak przychodzę z dziećmi z pracy to wymienimy 2 zdania i zamyka się w pokoju bo dzieci halasuja. Jak już ich położę spać to często on też śpi, nie ma nawet kiedy pogadać... Nie pokazuje mu jak mi się wydaje swojego nastawienia tzn przy nim mam dosyć zimne podejście - nie pokazuje uczuć, tak już mam. Nie nastawiam się na plus bo po prostu patrzę realnie na jego stan zdrowia, 2 lata temu już się sliznal o śmierć, w ostatniej chwili trafił do szpitala z powodu odkladajacej się wody w organizmie. Wtedy ordynator postawił mnie do pionu że ludzie z jego schorzeniami nie żyją zbyt długo szczególnie przy trybie życia jaki prowadzi- fajki, alkohol, gowniane jedzenie z brudnych garnków itd. Teraz przynajmniej je normalnie i nie marznie. Zobaczymy co los przyniesie, powierzam to w ręce Boga.
-
dodiderek dlaczego masz takie czarne myśli, powikłania pooperacyjne nie są zbyt często..Masz dobre serducho skoro wzięłaś tatę do siebie i starasz się mu pomóc. Zapłatą dla Ciebie będzie, że ojciec nie będzie umierał w wielkich cierpieniach,/ a tak by było gdybyś go zostawiła bez pomocy i operacji / i zawsze będziesz miała sumienie spokojne, że zrobiłaś dla niego wszystko co było możliwe. Na pewno wszystko przejdzie dobrze i będzie dalej zył, tylko trochę inaczej z pewnymi małymi ograniczeniami. Zyczę Wam tego.
-
Każda firma ma zarówno płytki do stomii wklęsłej jak i wypukłej.