Rak pęcherza moczowego
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
-
Kama, mój mąż jest tylko trochę starszy, a diagnozę miał postawioną dopiero rok temu. Ale cystoskopię zalecane są co 3 miesiące (przynajmniej przez pierwsze rok-dwa) i będę tego pilnować, choćby nie wiem co!
Trzymam za was kciuki, aby wszystko się udało - jak wiesz, skoro operacja jest potrzebna, nie ma co zwlekać. Jesteście w dobrych rękach - Otwock jest dobrym ośrodkiem, a jeżeli czuwa nad wami prof., to tym bardziej. Postaraj się, by on brał udział w operacji - wydaje mi się, że warto.
-
Gaju - mąż ma 55 lat. Pierwszy TURBT był w 2002 roku.Przy wyniku G2pT1 z zalecono okresową kontrolę. Zgłaszał się co pół roku na cystoskopię przez okres 7 lat a potem ... zaniechał tych wizyt i tu mnóstwo powodów: a to trudno się dodzwonić, a to terminy nie takie bo praca, a to nieprzyjemne badanie, itp. Po prostu nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi sytuacji i nastąpiła katastrofa.Krwiomocz pod koniec ubiegłego roku postawił nas na baczność.
Karola - trzymam kciuki.
-
Kama - aż 12 lat życia z pęcherzem po diagnozie! To można powiedzieć, że choroba dała wam naprawdę bardzo długi czas, bez konieczności zastosowania operacji radykalnej... Chociaż oczywiście lepej byłoby gdyby wcale nie musiało do niej dojść.
Kama, a czy mogę spytać, ile lat ma Twój mąż?
W sprawie chemii neoadjuwantowej (przed operacją) - moim zdaniem, należy zaufać prof. i tę chemię pobrać. Znamy jego stanowisko, bo nam też o tej chemii mówił. On jest jednym z niewielu lekarzy w Polsce którzy przy raku pęcherza stosują chemię przed operacją radykalną, a jak czytałam, badania potwierdzają jej skuteczność i w USA to ponoć jest standard.
Poza tym, jest tak jak napisałaś - chemia jest skuteczna w przypadku mikroprzerzutów, których nie da się wykryć w badaniach obrazowych, a które mogą - niestety - pojawić się już teraz. Lepej jest je zlikwidować natychmiast nawet osłabiając organizm chemią, niż narazić się na to, że przerzuty "wystrzelą" kilka lat po operacji. Uogólnienie choroby i brak możliwości wyleczenia to dużo większe ryzyko niż osłabienie czy przejściowe powikłania po chemii.
Pozdrawiam was serdecznie i życzę zdrowia!
-
Kama teściowa tez bedzie miec operację i lekarz powiedział jej że nie warto osłabiac organizmu chemia skoro zgodziła się na operację w piatek jedziemy do bydgoszczy by ustalic termin mam nadzieje że nie będziemy długo czekac ale z 2 strony boimy sie ze nie przezyję operacji lekarz daje jej 50 % że bedzie wszystko ok
-
karola0704- wybraliśmy Otwock, ale Bydgoszcz bardzo często pojawiała się wśród kontaktów, jakie otrzymałam od ludzi dobrej woli.Była również Warszawa,Poznań oraz Wieliszew i Międzylesie.
Czarownico i Heńku - jesteście dla mnie autorytetami i pewnie nie raz będę korzystała z Waszych rad. Podzielam Wasze zdanie, ale widzę, że mąż żyje cichą nadzieją utrzymania pęcherza.U nas niestety jest inaczej niż u Gaji - pierwotnie było G2T1 a po 12 latach G2T2, czyli tak jak u Beaty.
Widzisz Beato, Ty się martwisz,że Twój tato nie ma chemii, a ja się martwię, że mój mąż będzie miał chemię i zadaję sobie takie samo pytanie jak Heniek - czy warto osłabiać organizm jeżeli operacja radykalna tuż tuż. Lekarze tłumaczą, że jest to chemia przedoperacyjna tzw neoadjuwantowa , która ma za zadanie zlikwidowanie potencjalnych przerzutów i nacieków. Nie opieramy się - komuś trzeba wierzyć.
-
kniesia
jeżeli taty stomia jest płaska, to musicie mieć płytki do stomii płaskiej ,one mają takie specjalne wybrzuszenie, które wypycha stomię do góry i wtedy nic nie podcieka. Dziewczyny na forum pisały że podobno wszystkie firmy posiadają w sprzedaży takie płytki, ja używam z coloplastu i jestem bardzo zadowolona, wspominałam już kiedyś, że nawet w nich pływam i nic się nie odkleja. Podzwoń sobie do firm to przyślą wam bezpłatne próbki i przetestujecie. Kształt stomii w żaden sposób nie wpływa na podciekanie. Spróbujcie też przed przylepieniem rozgrzać płytkę suszarką wtedy klej lepiej łączy się ze skórą. Powodzenia
-
kniesia jak zabraknie zapewne musisz kupić na 100% bez recepty. Jak przyklejać muszą się wypowiedzieć ci co mają woreczki.
-
POMOCY Kochani. Mój tata ma teraz problem z workami. Używa sprzętu 2 - częściowego WELLAND, ale wypróbował już inne firmy też. We wszystkich przecieka płytka. Powinna starczyć na tydzień, a po 2 dniach, czasami nawet po jednym zaczyna przeciekać. Wszystko robimy zgodnie z instrukcjami, ale stomia taty jest nieregularna - ma jajowaty kształt i nie wystaje tylko jest płaska, więc mama nie wycina kółka tylko właśnie takie jajko a i tak ten przylepiec wokół stomii nie chce się trzymać. Próbowała też pasty - nic nie daje. Tam gdzie mieszkają rodzice nie ma pielęgniarki stomijnej. Tata nie może nigdzie wyjść, bo ciągle mu to przecieka. Nie wiem może ta przetoka jest źle wyłoniona? Poza tym ta płytka zawsze przecieka tylko z jednej, lewej strony. Przepraszam, że o takie techniczne szczegóły pytam, ale nie wiem już co zrobić. Chyba rodzice będą musieli pojechać do szpitala (ok. 50 km) - może tam coś poradzą?
Z pewnością nie starczy mu tych worków, które dostał w ramach refundacji i co wtedy?
-
8 wnuków ?!?!?To fajna gromadka!!!
Ja też kiedyś myślałam o 4 dzieci, właśnie dlatego ,że jestem jedna!!!
Ale wyszło, jak wyszło !!!Mąż czasem mi to lekko wypomina i przypomina moje deklaracje!!!
A z tym dziadostwem , fajny żart !!!ha ha ha
A nadzieja, no cóż , mam wrażenie ,że mój ojciec cały czas ją ma ,że wszystko będzie ok!!!
Pozdrawiam
-
Witam w piękną, już upalną niedzielę!!!
KAMA mój tata dokładnie taka sama diagnoza jak Ty napisałaś T2G2 nacieka na błonę mięśniową.
KAROLA, tak tata miał już właśnie miał 3 razy guzy wycinane.Jak byłam w szpitalu u niego w tych okresach , kiedy leżał , to było tam wielu mężczyzn , którzy kolejny raz mieli wycinane właśnie w taki sposób.
GAJA ja też już kontaktowała się ze szpitalem w Otwocku, przynajmniej tak dla konsultacji ale tata jeszcze chce tu przejść ten zabieg i wtedy zobaczymy co u nas lekarze powiedzą-a ja suszę mu głowę często ,ze trzeba gdzieś indziej pojechać, właśnie do tego Otwocka.
HENIEK, a Ciebie to ja znam tu "od podszewki", Twoją historię znam dobrze i za każdą dodatkową radę będę zawsze wdzięczna.A motocykle , no super!!!
Mnie najbardziej interesuje ten fakt dlaczego tata nie ma zastosowanego leczenia tego dodatkowego tj.wlewk.Choć pamiętam jak i ordynator i dwaj odrębni onkolodzy u których byłam spoza szpitala na początku tj.w styczniu , powiedzieli, że takim leczeniem szkoda osłabiać organizmu, bo nie ma przerzutów i teraz to już nic nie rozumiem...
Trudno czekamy znów do lipca...
A tu już wakacje, zawsze z córką zaraz po rozdaniu świadectw jechaliśmy nad morze, a teraz nie wiem.Jakoś brak ochoty na tak długi wyjazd, bo jak będę tu nagle potrzebna...
Tylko córki mi szkoda, bo dziecko na ten wyjazd czeka...a ja się waham.
Co roku najlepszą średnia ma a w tym roku kończy podstawówkę a w tym roku to i ja, matka dostanę dyplom podziękowania za wyniki córki.
A Dziadek, aż duma kipi jak wnusię wychwalają, jedyną wnusię (bo ja jedna i córcię mam jedną , jakoś tak wyszło), a ostatnio stwierdził, że dyplom to i on powinien dostać bo w końcu tyle lat ją do szkoły wozi i przywozi (dziadka tłumaczenie - szkoda dziecka żeby ciężki plecak nosiło i ot cały dziadek).
Pozdrawiam Wszystkich