Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
Mio2019 napisał:
Krystyna1812, ja biorę Olaparib w pierwszej linii leczenia. We wrześniu minęło 2 lata.
A jakie figo i stopień złośliwosci?
-
Krystyna, diagnoza Figo3C, karboplatyna i taxol x 6 z Avastinem x 18, we wrześniu 2019 musiałam zacząć Olaparib (max do 8 tygodni po podaniu platyn) i niestety musiałam pokryć koszty sama. W kwietniu 2020 załpałam się do RDL-a. Od czerwca tego roku jestem w programie lekowym.
Avastin zakończyłam w maju 2020.
-
Anijka, tak mam mutację BRCA1, pierwotnie miałam brać tylko dwa lata, ale wygląda na to, że program nie jest tak bardzo restrykcyjny jeśli chodzi o pacjentki, które zakończyły chemię i osiągnęły remisję częściową, więc póki co biorę dalej
-
pewnie było już na tym forum sto razy ale nie mogę znaleźć w ostatnich postach, co Wam drogie Panie pomagało na skurcze nóg po chemioterapii?
-
Dzień dobry wszystkim,
Jestem tu nowa. Jestem jeszcze na etapie, że nie potrafię mówić o chorobie, nie potrafię jeszcze o niej pisać. Choroba to oczywiście rak jajnika, surowiczy o wysokiej złośliwości high grade (po operacji wg FIGO stopień III, po tomografii IV) - niestety bez mutacji BRCA.
Do Anijki:
Czy mogłabyś wskazać jak ci się udało dostać do badań klinicznych raka jajnika bez mutacji BRCA?
Z góry serdecznie dziękuję.
-
Witaj w naszym gronie... do badań klinicznych zakwalifikowano mnie po operacji i badaniu genetycznym guza jajnika w SCO w Kielcach. Próbki były też wysyłane do USA do przebadania i około miesiąc po operacji okazało się że się dostałam do programu. Pisałam kiedyś czy w innych miastach są dziewczyny w tych samych badaniach ale niestety nikt się nie odezwał
-
Anijka,
jeszcze raz dziekuję za informację. Ja zasięgałam informacji w różnych miejscach, także prywatnie: u lekarza KCO w Katowice, u dwóch specjalistów z Onkologii w Gliwicach. Nikt nie wspomniał o możliwości ubiegania się o zakwalifikowanie do tych badań. Ja osobiście uważam, że należy spróbować wszystkiego co daje nam chociaż cień szansy na skuteczniejsze leczenie.
Czy dysponujesz może informacją, z kim mogłabym się skontaktować i porozmawiać/ umówić na wizytę w sprawie w tych badań?
-
O badaniach poinformowano mnie ma konsylium jest to badanie kliniczne zaawansowanego raka jajnika bez mutacji Brca w pierwszym rzucie choroby. Dostaje się leki albo placebo także jakieś ryzyko jest. Tylko sponsor badań wie co dostajemy tak naprawdę. Przesyłam info
-
-
Anijka,
Dziękuję piękne za szybkie info😊