Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26115 odpowiedzi:
  • Dziękuję dziewczyny .  Z tego co widzę to właśnie u mutantek jest większy zakres leczenia . U mamy cały czas są guzy ale stoją w miejscu teraz 3.12 jest ostatnia dawka avastinu . I mama zostaje bez leczenia . Także chce być zabezpieczona jeżeli chodzi o Olaparib. 

    U nas ta lekarka od genetyki jak wyszło z guza to mówiła że na 99% wyjdzie z krwi . Także byłyśmy pewne to ona występuje tutaj i tutaj . A dzisiaj przez telefon Pani powiedziała że wyszło negatywne . 

    Całuje mocno ;*!

  • 4 lata temu

    Do Ilonka877

    Co do olaparibu m.in. jest warunek, że trzeba pozytywnie odpowiedzieć na platyny i otrzymać go w terminie nieprzekraczalnym 8 tyg. od podania platyn.

    Jezeli mama bierze teraz avastin to nie ma w tej chwili mozliwosci brania olaparibu. Jedynie co to dopiero jak będzie miała wznowe. Czyli na razie nie nalezy sie tym przejmowac. 

    A propos widoczności jakieś szczatkowej zmiany, to dopiero okaże sie w czasie. A moze jest uśpiona i długo, długo się nie odezwie....

    W tej chorobie jest najważniejszy komfort psychiczny, duzo wypoczynku i dobre jedzenie (zdrowe ).

    Mio2019 

    czuje się srednio :) Co to znaczy: jestem spowolniona, mdli mnie. I to mnie co nieco denerwuje. Ale staram się niczego sobie nie odmawiać i w pełni uczestniczyć w zyciu. 

    Najwazniesze, że wyniki mam najlepsze od momentu zachorowania. 

    Czyli to mi dało nowa szanse na bycie dluzej.

    A jak Ty sie czujesz ?

  • 4 lata temu
    Alhambra, ja czuję się nieźle. Biorę Olaparib razem z Avastinem w pierwszej linii. Dlatego trochę trudniej mi przypisac konkretne skutki uboczne czy sampopczucie do Olaparibu. Najgorszy był pierwszy tydzień, a właściwie pierwsze dziesięć dni, byłam bardzo zmęczona i miałam lekkie mdłości. Teraz mam wrażenie, że toleruję Olaparib lepiej niż Avastin. Najlepiej się czuję w 3 tygodniu po wlewie Avastinu. A zaraz po bolą mnie mięśnie i stawy i mam ten okropny katar, Poza tym jest ok, Markery mam stabilne i w normie. Staram się żyć normalnie, choć mam teraz łatwiej, bo nie pracuję ale w którymś momencie muszę się zmierzyć z decyzją o powrocie do pracy. Dla mnie obecnie najgorszym skutkiem ubocznym Olaparibu jest jego cena, bo niestety biorę go prywatnie i koszty są powalające więc modlę się o szybką refundację i szukam wszelkich możliwych sposobów na złagodzenie tego finansowego problemu. Pozdrawiam Cię serdecznie.
  • 4 lata temu
    ilonka877, moja mama posiada mutację z guza, o czym dowiedzieliśmy się dopiero w zeszłym miesiącu, wcześniej miała robione badania z krwi i wynik wyszedł ujemny. Wczoraj mama dostała 6 chemię drugiego rzutu i teraz czekamy na tomograf, aby zostać zakwalifikowane do programu z olaparibem.
  • 4 lata temu
    Jeszcze przy okazji napiszę, że w Białostockim Centrum Onkologii wdrożony został od czerwca program wczesnego dostępu do leku Olaparyb. https://bialystok.onet.pl/bialostockie-centrum-onkologii-w-programie-wczesnego-dostepu-do-leku-z-inhibitorem/820yq55
  • 4 lata temu
    Medi, niestety ten program wczesnego dostępu zamknięto 25 czerwca. Spóźniłam się 4 tygodnie, choć myślę, że gdyby moi lekarze zgłosili mnie wcześniej, to po prostu byłabym wpisana już na jakąś listę, i byłoby mnie trudniej "wyrzucić"z tego programu. Lek w pierwszej linii został zarejestrowany 25 czerwca i w tym dniu producent AstraZeneca zamknęła ten program. Niestety rejestracja nie znaczy automatycznie refundacji i pacjentki takie jak ja, zostały, mówiąc kolokwialnie "na lodzie".
  • 4 lata temu

    Mio2019 ja mam olaparib refundowany przez NFZ. A  dano mi go po V linii leczenia chemioterapią. Przy piatej serii chemii wzielam prywatnie pięć avastinów. Natomiast w ciagu mojej drogi nie spotkalam nikogo kto brał jednoczesnie avastin i olaparib. 

    Rzeczywiscie cena olaparibu jest znaczna a do tego nalezy go brac cały czas az do wznowy. Moze pomysl o fundacji ?

  • Medi, czyli jednak jest szansa na Olaparib dla mamy . ? Mama w tym momencie jest po 1 lini leczenia w wtorek jedziemy na onkologie odebrać tomograf ostatnio była częściowa remisja no i w wtorek ostatnia dawka Avastinu . 

    U nas na onkologi jest dużo badań klinicznych ale zwłaszcza dla " piersiówek" A nie dla jajnikowych;( 

    Mio cena powalajaca Olaparibu, zresztą Avastinu również . Trudne jest to do zrozumienia że osoby chore muszą same szukać pomocy , sposobu na równe dostępu do leków .  I nie jednokrotnie płacić za niego prywatnie :/ 

    Albahama dziękuję za informację. Za dokładnie wyjaśnienie, to wszystko jest strasznie skomplikowane. 

    Całuje i miłego wieczorku❣❣

  • 4 lata temu
    Alhambra, z tego co piszesz to dużo przeszłaś. Czy nadal jesteś platynowrażliwa? Lekarze mówią, że z z czasem pacjentki się uodparniają na platyny.
  • 4 lata temu

    Mio2019

    Z platynami jak zauważyłaś na pewno,  jest różnie.

    A prawdą jest, że jest to najskuteczniejszy lek na raka jajnika.

    Ale jak się okazuje na niektóre pacjentki nie działa, na niektóre średnio, ale na szczęście na większość tak. Na mnie chyba dość dobrze. Jak pisałam miałam podane V serii. Ale mam świadomość tego, że im częściej tym szybciej można dojść do ściany. Czyli najważniejsze jest, ażeby czas remisji między podaniami był najdłuższy. Dlatego napisałam, że Olaparib dał mi szanse na bycie dłużej.

    A do tego spotkalam na swojej drodze też osoby na które nie działał a na mnie działa.

    Czyli wszystko jest niewiadomą. Cieszmy się tym co jest i nie zastanawiajmy się jak długo.

    Z tego co czytałam Ty sobie dałaś dużo szans.  I tego się trzymaj. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat