Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26115 odpowiedzi:
  • Emgoro,

    Znam Cię ze strony nowotwor.eu i jestem pełna podziwu dla Twojej wiedzy,tego jak się nią dzielisz i tego co robisz dla innych. 

    Moje rozpoznanie to Adenocarcinoma serosum ovarii dextri et sinistri (high grade serous carcinoma) pT3c NxM0 LV1 PN0. Jestem już po pierwszej chemii - karboplatyna i paklitaksel + Avastin. Zostało jeszcze 5 i 17 Avastinu. 

    Jestem nosicieklą mutacji genu BRCA1 i szukam informacji na temat włączenia Olaparibu w pierwszej linii leczenia.

    Wiem, że FDA w grudniu 2018 zatwierdziło ten lek właśnie do pierwszej pierwszej linii. Pytałam mojego lekarza - twierdzi, że jestem leczona zgodnie z istniejącymi standardami a na Olaparib jest miejsce później. Jeśli w ogóle będzie potrzebny. Nie zadwoliła mnie ta odpowiedź. 

  • 5 lat temu

    Witaj Mio2019

    To szkoda, że tam nie napisałaś, ja nie jestem w stanie pisać wszędzie i zawsze. 

    FDA to nie EMA, a tym bardziej NFZ. Twoje rozpoznanie zdecydowanie predysponuje do rozważenia leczenia Olaparibem, ale w Polsce po drugiej linii leczenia czyli po wznowie choroby. Chociaż obecne leczenie u Ciebie jest na obecną chwilę optymalne.

    W Polsce wygląda, to tak aby uzyskać Olaparib z refundacją NFZ.   

    "Leczenie podtrzymujące Olaparybem chorych na nawrotowego platynowrażliwego zaawansowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej (ICD-10 C56,C57,C48)"

    1. Kryteria kwalifikacji: 
    1) histologiczne rozpoznanie surowiczego raka jajnika o niskim stopniu zróżnicowania (ang. high grade, G2 lub G3), raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej; 
    2) obecność mutacji w genie BRCA1 i/lub w BRCA2 (dziedzicznej i (lub) somatycznej); 
    3) chore platynowrażliwe (nawrót w okresie 6 miesięcy od zakończenia leczenia pochodnymi platyny); 
    4) chore, które otrzymały co najmniej dwie linie leczenia schematami chemioterapii zawierającymi pochodne platyny (np. karboplatynę, cisplatynę); 
    5) obiektywna odpowiedź na leczenie po ostatnim schemacie leczenia zawierającym pochodne platyny (odpowiedź całkowita lub częściowa wg kryteriów RECIST); 
    6) stan sprawności ogólnej w stopniach 0-2 według klasyfikacji ECOG; 
    7) wiek powyżej 18 roku życia; 
    8) wyniki badania morfologii krwi z rozmazem: 
    a) stężenie hemoglobiny większe lub równe 10,0 g/dl; 
    b) liczba leukocytów większa lub równa 3,0 x 109/l; 
    c) bezwzględna liczba neutrofilów większa lub równa 1,5 x 109/l; 
    d) liczba płytek krwi większa lub równa 100 x 109/l; 
    9) wskaźniki czynności wątroby i nerek: 
    a) stężenie całkowitej bilirubiny nieprzekraczające 1,5-krotnie górnej granicy normy (z wyjątkiem chorych z zespołem Gilberta); 
    b) aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczająca 2,5-krotnie górnej granicy normy (5-krotnie u chorych z przerzutami do wątroby); 
    c) stężenie kreatyniny nieprzekraczające 1,5-krotnie górnej granicy normy; 
    10) wykluczenie ciąży. 

    Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie. 
    Ponadto do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii, są kwalifikowane również chore uprzednio leczone olaparybem, w ramach innego sposobu finansowania terapii. 

    1.1. Określenie czasu leczenia w programie: 
    Leczenie do czasu wystąpienia progresji choroby podstawowej (wg RECIST). 

    1.2. Kryteria wyłączenia z programu: 
    1) wystąpienie objawów nadwrażliwości na olaparyb lub na którąkolwiek substancję pomocniczą wymienioną w punkcie 6.1 ChPL; 
    2) progresja choroby podstawowej w trakcie leczenia (wg RECIST); 
    3) długotrwałe działania niepożądane w stopniu ≥ 3 według klasyfikacji NCI CTC; 
    4) karmienie piersią podczas leczenia oraz 1 miesiąc po przyjęciu ostatniej dawki leku. 

    SCHEMAT DAWKOWANIA LEKÓW W PROGRAMIE 
    Leczenie olaparybem powinien rozpoczynać i nadzorować lekarz doświadczony w stosowaniu przeciwnowotworowych produktów leczniczych. 

    Dawkowanie 
    Zalecana dawka olaparybu wynosi 400 mg (osiem kapsułek) dwa razy na dobę, co odpowiada całkowitej dawce dobowej 800 mg. 

    Chore powinny rozpocząć leczenie olaparybem nie później niż 8 tygodni po podaniu ostatniej dawki leków w schemacie zawierającym pochodne platyny. 
    Zaleca się kontynuowanie leczenia do czasu wystąpienia progresji choroby podstawowej. 

    Dostosowanie dawkowania 
    Stosowanie leku można przerwać w celu opanowania działań niepożądanych takich jak nudności, wymioty, biegunka i niedokrwistość; można również rozważyć zmniejszenie dawki leku. 
    Zalecana dawka zredukowana wynosi 200 mg dwa razy na dobę (co odpowiada całkowitej dawce dobowej 400 mg). 
    W przypadku, gdy konieczna jest dalsza redukcja dawki, można rozważyć jej zmniejszenie do 100 mg dwa razy na dobę (co odpowiada całkowitej dawce dobowej 200 mg). 
    Sposób podawania 
    Olaparyb jest przeznaczony do podawania doustnego. 
    Olaparyb należy przyjmować co najmniej jedną godzinę po posiłku i powstrzymać się od jedzenia przez co najmniej dwie godziny od przyjęcia leku. 

    Modyfikacje dawkowania oraz rytmu podawania leków zgodnie z zapisami odpowiednich Charakterystyk Produktów Leczniczych. 

    BADANIA DIAGNOSTYCZNE WYKONYWANE W RAMACH PROGRAMU 
    1. Badania przy kwalifikacji do leczenia olaparybem: 
    1) potwierdzenie uzyskania obiektywnej odpowiedzi na leczenia schematem chemioterapii zawierającym pochodne platyny zastosowanym w fazie nawrotu (odpowiedź całkowita lub częściowa wg kryteriów RECIST): 
    a) badanie tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego jamy brzusznej i miednicy oraz innych okolic ciała w zależności od wskazań klinicznych; 
    2) morfologia krwi z rozmazem; 
    3) oznaczenie w surowicy stężenia: 
    a) kreatyniny; 
    b) bilirubiny; 
    4) oznaczenie aktywności transaminaz (AspAT, AlAT); 
    5) test ciążowy (u kobiet w okresie prokreacyjnym, u których nie wykonano radykalnego wycięcia narządu rodnego); 
    6) oznaczenie stężenia CA125; 
    7) inne badania w razie wskazań klinicznych. 

    2. Monitorowanie leczenia olaparybem: 
    1) morfologia krwi z rozmazem; 
    2) oznaczenie stężenia w surowicy: 
    a) kreatyniny; 
    b) bilirubiny; 
    3) oznaczenie aktywności transaminaz (AspAT, AlAT); 
    4) inne badanie w razie wskazań klinicznych. 

    Badania wykonuje się co 1 miesiąc. 

    3. Monitorowanie skuteczności leczenia olaparybem: 
    1) badanie tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego jamy brzusznej i miednicy oraz innych okolic ciała w zależności od wskazań klinicznych; 
    2) oznaczenie stężenia CA125; 
    3) inne badania w razie wskazań klinicznych. 

    Badania tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego wykonuje się: 
    1) w trakcie leczenia olaparybem, nie rzadziej niż co 3 miesiące; 
    2) przy wzroście stężenia CA125 - stwierdzonym w dwóch kolejnych oznaczeniach - przekraczającym 2-krotną wartości nadiru (u chorych z wartością wyjściową poza zakresem normy) lub 2-krotnie górną granicę normy; 
    3) w razie wskazań klinicznych. 

    Badanie stężenia CA125 wykonuje się nie rzadziej niż co 1 miesiąc. 


  • 5 lat temu

    Lenka69 co u Ciebie??

  • Emgoro, dziękuję. Będę pisać na tamtym forum.

    A tutaj kończąc wątek - zakładając, że mam odpowiednie możliwości finansowe (nie mam, ale chciałabym przyjąć takie założenie) i nie chcę dopuścić do pierwszej czy  tym bardziej drugiej wznowy i chciałabym zacząć przyjmować Olaparyb po zakończeniu chemioterapii w pierwszej linii - jak mogę przekonać do tego mojego lekarza ?

  • 5 lat temu

    Ustalić najpierw jaka jest cena leku miesięcznego przyjmowania za 100% odpłatnością, a następnie jeśli faktycznie będzie Ciebie na niego stać, to powiedzieć o tym lekarzowi prowadzącemu, że chciałabyś tą terapię przejść już po zakończeniu pierwszej linii leczenia chemioterapią (warto poszukać nawet po angielsku publikacji na ten temat i przedstawić je lekarzowi, gdyby twierdził, że takowych nie zna) i następnie aby wypisał Ci receptę z pełną odpłatnością na Olaparib i jednocześnie po zakończeniu chemioterapii monitorował leczenie podtrzymujące.  

    Wpis edytowany dnia 05-04-2019 17:27 przez emgoro
  • Witam,

    wywołałaś mnie  Sławko do odpowiedzi więc odpowiadam co u mnie słychać - 3 kwietnia w środę lekarz prowadzący przekazał  mi wiadomość że  mam bardzo złośliwego raka jajników  i lekarze zdecydowali się na podanie mi 3 chemii więc wczoraj  zrobiłam badania krwi i markery i wczoraj podano mi od razu chemię taką samą  jak wcześniej tj karboplatinę i następna chemia 26 kwietnia a potem 17 maja .Na początku maja mam zrobić TK z kontrastem i zdecydują czy zastosować jeszcze dalsze leczenie  czy na tym zakończą leczenie szpitalne.  Noc miałam fatalną  na zmianę wymioty lub biegunka ale w ciągu dnia jest troszkę lepiej tylko za wyjątkiem kompotu lub herbaty nie jestem wstanie nic przełknąć.Mam cichą nadzieję że za parę dni będzie lepiej.Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrowia.

  • 5 lat temu

    lenka69 pierwsze dni po chemii takie są,dasz radę byle tylko lekarze dalej coś uradzili.mam nadzieje,ze masz 

    jakies wsparcie fizyczne i duchowe??oby jutro było lepiej!trzymaj się!

  • Sławko z tym wsparciem jest ciężko bo nie mam nikogo z rodziny w Warszawie a znajomi z odwiedzinami tez nie spieszą bo są to osoby w starszym wieku sami też w nie najlepszej kondycji fizycznej a rozmowy telefoniczne zazwyczaj dotyczą co komu dolega.Młodsi jeszcze pracują i wolny czas poświęcają rodzinie i na wypoczynek i nie zawsze wiedzą jak się zachować i co powiedzieć osobie w tak zaawansowanej chorobie i to jeszcze raku więc te kontakty zmalały bo ja nie dzwonię bo nie chcę się narzucać a oni chyba ze strachu ograniczają te kontakty. W chorobie można liczyć tylko na rodzinę.

  • Sławko w tej chorobie potrzebne jest wsparcie rodziny i osób które wzmagają się z tą chorobą lub mają ją za sobą bo tylko One są wstanie zrozumieć chorego i jemu doradzić. I to właśnie forum jest dla mnie źródłem rad i wsparcia za co jestem bardzo wdzięczna wszystkim tym którzy pochylili się nad moimi problemami i starali się bardzo rzeczowo mi odpowiedzieć na nurtujące mnie pytania.Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie.

  • 5 lat temu

    Witam, mało się udzielam na forum ale zaglądam i czytam wszystkie posty. Lenka69, po chemii faktycznie masz prawo źle się czuć. Lekarz winien przepisać Ci leki takie jak np atosa na wymioty. Czy teraz po operacji razem z chemią dostajesz Avastin ? Niestety nasza choroba rozpoznawana jest w późnym stadium i dlatego tak jest ciężka do leczenia. Moje leczenie to 6 chemii, operacja, 6 chemii +Avastin. Ciesz się, że udało Ci sie wyjść bez stomii. Niestety u mnie nie było takiej możliwości i mam stomię na jelicie cienkim. Szkoda, że mieszkasz z dała od rodziny. Pomoc najbliższych w okresie leczenia jest bardzo potrzebna. Choruję ponad 3 lata i nie wyobrażam sobie przejścia tego wszystkiego w samotności. Jesteś dzielna i trzymaj tak dalej. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat