Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Dokładnie . Oprócz badań krwi i USG niczego nie miałam, ale też i nie potrzebowałam. Obserwuj....i nie ingeruj, chyba tak to się tłumaczy. Bardzo Wam dziękuję za to forum....to duża nauka i wsparcie. Dam znać, jak tylko coś się dowiem o sobie (?). Mam PBL i żadnych szczegółów więcej, a to ważne jest i myślę, że przed podjęciem decyzji o leczeniu takie badania nastąpią. Myślałam, że jeszcze rok wytrzymam....tyle z okładem mam do emerytury...choć to forum dla młodych ;). Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za Waszą obecność. Skonsultuję się z prof. Grosickim i położę się w Chorzowie. Taką decyzję podjęłam.

witaj Kobba w naszym gronie mysle ze powinnas zrobic badania cytogenetyczne  badanie FISH I GŁOWA DO góry uwazam ze przed leczeniem powinnas poradzic sie innego hematologa wszystko bedzie dobrze

Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.

Oj Moniś cóżeś Ty dziewczę cudne robiła??? Ja bym na pewno zaczęła jeść kaszę gryczaną, figi, amarantus, brokuły, paprykę i kakao. Tam jest dużo rutyny która pomoże na siniaczki,

powiedzcie wy też macie tak posiniaczone nogi?Nie wiem co się że mną dzieje.ręce, nogi wyglądają jak po poturbowaniu.moze macie jakieś sugestie.

O spodniczkach i spodenkach chyba muszę zapomnieć.

Jedne znikają. A drugie się pojawiają znikąd .fatalnie to wyglada i sie wstydzę. 

hej

Kurde patrz nie wiedziałam o tej pierzdze że zabroniona ale Ty Carlo masz rację że może trzeba się tego trzymać po chemii

Carlo - ja bym bym miodu umarła. Nie wyobrażam sobie życia bez miodu. Tym bardziej jestem zła że nie mogłam dojechać i się dokładnie wypytać o co chodzi z tym miodem.

Może dietetyk mówiła o tych zasadach po przeszczepie?? wtedy bym się zgodziła.......

Cichy - oczywiście też się z Tobą zgadzam, że się nie z babką nie zgadzasz hahahahahaha

Carlo - byliśmy w Krk razem na szkoleniu i tam hematolog mówiła, aby się nie suplementować, bo to chemia sama bez wartości, bez kontroli. Zaszkodzić sobie tylko można. W Polsce nie jada się suplementów. Mówił to też ten młody lekarz który występował po lekarce.

Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...

Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.

Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.

Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.

Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)

Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...

Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania... 

Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.

Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...

Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...

Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.

Więcej na temat badań na stronie:

https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...

I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...

Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)

Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.

P.S.

Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)

Może sie uda...

Pozdrawiam i do zobaczenia.

Halooo, kto był na spotkaniu w Warszawie 26.04? Opowiadajcie