Witam ja jestem na ibrutynibie , narazie działa .Czy jak by przestał działać to lek wenetoklakswenetoklaksdostane teraz bez problemu Słyszałem że Pan przetarl szlak dla tego leku Rysio1953 napisał:Szkoda że nie będę 26.04 w Warszawie akurat w tym dniu wypada mi wizyta u hematologa .Przełożyć nie można bo jestem uzależniony od leku i w tym dniu muszę pobrać ze szpitalnej apteki.Venetoklaks działa przed miesiącem wyniki były niemal idealne i oby tak dalej.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję że pojawi się film w internecie z tego spotkania.Ryszard.
Witam ile cykli cgenu brał już tata mogę cis poradzić ?Marzena2711 napisał:Witam , tata ma 65 lat , 3 lata temu dowiedział ze ma przewlekła białaczkę limfocytowa , we wrześniu miał Wbc 57, w grudniu 61, a dzisiaj w marcu 90,.lekarka twierdzi ze jeszcze tata nie ma czym się martwić jak będzie około 200 to będziemy się martwili . Hemoglobina Ok , ma trochę powiększona śledzionę i szybko się meczy . Co robić szukać innego lekarza czy zaufać . Tata ufa lekarce jeździ do niej ze szwagrem który tez choruje na ta chorobę ale u niego tak szybko nie postępuje . W lutym tata był przeziębiony , właściwie cały czas ma katar , czy to może mieć wpływ ns wynik ?
carlo napisał:Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...
Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.
Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.
Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.
Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)
Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...
Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania...
Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.
Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...
Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...
Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.
Więcej na temat badań na stronie:
https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...
I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...
Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)
Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.
P.S.
Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)
Może sie uda...
Pozdrawiam i do zobaczenia.
Nela to co tutaj pisze to na prawdę o obawy mamy (moje też 😂)😊 ja wiem że może być po chemii ok, wiem że są tutaj ludzie którzy czuli się dobrze ale jadąc do szpitala mówiła właśnie o takich rzeczach... Może jej i moje obawy są głupie ale nigdy się nie leczyła więc fakt - boimy się nieznanego... Za pół roku ma się zgłosić w szpitalu a za 3 miesiące jeśli by się coś działo to prywatnie u lekarza do którego chodzi.... Lekarze stwierdzili że mimo tego że limfocyty rosną i tak skaczą raz 70,potem 100 teraz 80 (tak s przybliżeniu) to i tak nie jest to wysoki wzrost... Każdy powtarza że obu jak najdłużej bez chemii więc tego się trzymamy i dobre i pół roku..