Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Qwert123 - jak czytam Twoje posty to mam wrażenie, że panikujesz bardziej niż mama. Mama nie dostała chemii, a Ty już piszesz, że mogłoby być jeszcze gorzej. Po co z góry tak zakładasz??? Z góry zakładasz, że włosy Jej wypadną, choć znam ludzi na fb którym włosy nie wypadły. A Ty już piszesz, że to dla mamy dodatkowy stres z tymi włosami. Przepraszam, że tak piszę szczerze, ale trochę mnie przerażają Twoje wpisy i ten strach przed nieznanym. Tak nie można kochana!

  • jak jechała do szpitala to nawet nie była spanikowana... Myślę że oswoiła się z myślą że musi się leczyć... Boi się skutków ubocznych... Często łapie zapalenie pęcherza, jakieś drobne infekcje a po chemioterapii mogło by być jeszcze gorzej... I te włosy.... Nikt nie wie że choruje a jakby po chemioterapii wypadły? To był by pewnie dodatkowy stres.... Ma się zgłosić kontrolnie za pół roku więc na chwilę może odetchnąć

  • Tak myslałam, że mamę do domu odeślą. Z jednej strony fajnie, ale z drugiej strony mama na pewnie zmęczona tym ciągłym napięciem. Pozdrawiam

  • Qwert super!! Pozdrawiam Was!!!

  • Mamie się znów upiekło... :) lekarze powiedzieli, że nie ma wskazań do leczenia  ;) 

  • Qwert123 - no wbc troszku w górze, ale napisałaś, że spadły i to dużo, więc musi być dobrze. A i anemii nie ma i w sumie płyteczki też ok. Trzymajcie się babeczki!!!

  • Coba - młoda jesteś :) a na naszym forum tylu doświadczonych chorych, więc każdy dobrze doradzi. Zyczę Ci najlepszego i odzywaj się jak tam w szpitalu

  • dzisiaj moja mama była na badaniach bo jutro ma się zgłosić do szpitala ... Wydaje mi się że ma dobre wyniki i mam nadzieję że lekarz nie poda jej chemii? No pewnie będą robić jeszcze USG i zadecydują ale tak się pocieszam.... Miesiąc temu miała wbc 82,9... 

  • 5 lat temu
    Koba napisał:

    Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.

    Witaj,

    chyba leukocytów miałas 35 tys przy diagnozie i 82 tys teraz, bo inaczej mi się to nie układa...

    Co do wyboru szpitala to chyba jednak Chorzów i dr Grosicki


  • Witaj Koba. Fajnie, że nas znalazłaś i do nas dołączyłaś. Tutaj jesteś wśród swoich :) Malutko masz leukocytów. A jak duża jest śledziona? Węzły chłonne są powiększone? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat