Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3299 odpowiedzi:
  • 4 miesiące temu
    Tetiana ciesz sie życiem po wenetoklaxie bedzie git
  • 4 miesiące temu
    cich3001 a gdzie jesteś leczony?
  • 4 miesiące temu
    IHT WA WA
  • 4 miesiące temu
    To jesteś w dobrych rekach.
  • 4 miesiące temu
    Tetiana napisał:

    Witam wszystkich. Choruję od 2019 roku. Na raz zakończę leczenie Venetoklax, 1 nawrót w 2022 roku. Mam 36 lat. Czy ktoś zaoferował przeszczep szpiku kostnego po Venetoklax? Jestem Ukrainką, przepraszam za blendy.

    Tetiana tzn że Venetocalx nie spowodował dłuższej remisji ? Jest nawrót ? Czy pytasz o przeszczep informacyjnie ? Nie zrozumiałem dobrze postu ? Wyjaśnij. Pzdr 

  • 4 miesiące temu

    Tatianie chyba chodziło bardziej o to że jak się uciszy chorobę venetoklaxem to wtedy zrobić przeszczep, jednak to moje przypuszczenia. W ostrych białaczkach tak jest o ile sie nie mylę, że najpierw leczą chemia, a później CHYBA wchodzi w grę przeszczep szpiku. CCL/SSL jest tak złożona choroba że przeszczep szpiku jest bardzo ryzykowny i przy CLL/SLL jest niebyt korzystny dla pacjenta. Jednak nie zmienia to faktu że są przypadki w których pomógł...fakt. W przewlekłych białaczkach jest stworzonych wiele leków celowanych, badań klinicznych jest dużo, acalabrutnib już refundowany, zanatrutinib i pitrobrutinib już w ostatnich fazach badań o ile sie nie mylę i inne zmysłowe nazwy, te badania są przeprowadzane również w naszym ojczystym kraju, pod tym względem troche sie poprawiło, o ile słyszałem ze juz w pierwszej linii leczenia w wielu klinikach/szpitalach daja leki celowane, jak nie to zapisują na badania kliniczne, wszystko idzie w dobrym kierunku, mam nadzieje ze beda tworzone nowe leki i życie z tą choroba będzie jeszcze łatwiejsze, bo z tą choroba da się normalnie żyć, a rokowania są bardzo dobre 🙂

  • 4 miesiące temu

    Witam wszystkich, 

    Tata leczy się schematem : Wenetoklaks i obinutuzumab. Leczenie jest od 11.12.2023, wlewy ok wszystko dobrze. Wyniki dobre. Choroba się wycofuje. 

    Ale chcialam zapytać jak u Was z wentoklaksem, czy ktoś miał taką sytuację,  że cofał się z leczeniem. Tata jest na 50mg wentoklaksu, i jak zwiększają mu dawkę na 100mg to wyniki się pogarszają (neutrofile i leukocyty)  i wstrzymane jest leczenie. Dostaje zastrzyki do brzucha. I jak wyniki się poprawiają to znowu wraca do 50mg. 

    Czy miał ktoś z Was mniejszą dawkę wentoklaksu niz wskazuje schemat oraz ile najdłużej u was trwało leczenie? 

    Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrowia 😉🙂

  • 4 miesiące temu

    Mój tata bierze ibrutinib, ale jeżeli chodzi o dawkowanie to podobna sytuacja. Ogólnie przy ibrutinibie standard to 3 tabletki, tata kiedyś musiał brać 1, od ok. 2 lat bierze dwie i wyniki idealne. Jak brał 3 to wyniki skakały, ogólnie rzecz biorąc nie ma standardu dawkowania, jest średnia...każdy pacjent jest inni i inaczej reaguje na leki, jeżeli lekarz uznał że 50mg to pewnie tak jest, jak pisałem wyżej, niekiedy dużo nie oznacza dobrze 

  • 4 miesiące temu

    jeżeli chodzi o przerywanie leczenia to tacie 2 razy przerywano, raz na miesiąc ze względu na płytki i odporność bo bardzo spadły i na miesiąc przy covidzie ze względu na antybiotyki 

  • 3 miesiące temu

    Jeśli przy leczeniu występuje neitropenia to albo zmniejszają dawkę albo dają czynnik wzrostu granulocytów tj zastrzyki w brzuch. Kinga odpisałem ci priv. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat