Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
#kominiar# nawet jeżeli przesunięte będą kolejne wlewy to nie jest tragedia. Możliwe ze na te leukocyty dostaniesz antybiotyk i po dwóch tygodniach sprawdza czy można kontynuować. Lekarze maja sposoby. Ważne być dobrej myśli.
-
Część. 8 rozpocząłem leczenie Gazyvaro. Po pierwszym wlewie gorączka w nocy. Teraz 16 miałem drugi wlew i samopoczucie fatalne. Gorączka do 40 , płytki spadly do 66, leuko do 1,6. Reszta jakoś trzyma. Dzis Wylądowałem z infekcja na internie( brak hemat w mieście). Crp 100. Nastepny wlew planowany na 22 raczej się nie odbędzie ze względu na powyższe. Ogólnie po wlewach wyraźnie zeszły węzły , obniżyły się limfo . Ale ta infekcja podcięła mi skrzydła. Pzdr.
-
Cieszę się że twoja mama zakończyła leczenie, aby choroba była jak najdłużej w remisji, pozdrawiam 🙂
-
Czesc, śledzę tę zakładkę z uwagi na chorobe mamy Cll /sll. Fajnie ze proponują nowsze leki. Moja mama zakończyła po raz drugi schemat FRC z uwagi na brak mutacji i długi okres remisji wynoszący ponad 6 lat. Wg lekarza tylko ta opcja była możliwa. Te drugie leczenie fatalnie zniosła. Teraz Po leczeniu niskie leukocyty 1.88 i samopoczucie bez szału. Kolejna wizyta pod koniec sierpnia. Organizm mocno dostał w kość po tym leczeniu. Nie zrobiono jeszcze trepanobiopsji aby sprawdzić jak skuteczne było leczenie. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia wszystkim.
-
Hans a czy przy leczeniu wenetoklaksem i gazyvaro tez bierze sie jakies antybiotyki zapobiegawczo?
-
kominiar napisał:
Oby nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂
-
One nie było delecji jeszcze. Dzięki za opinie na temat leczenia. Od razu lepiej się człowiekowi robi 🙂
-
@Hans Witaj, a jak u ciebie zdrowie?
-
"Czesc. 8.08 zaczynam leczenie. Czekam tylko na wyniki badań w kierunku delecji ( oby były ujemne). Lekarz zaproponaowałą Obinutuzumab + wenetoklaks. Jest to pierwsze moje leczdenie. Schemat chyba nie najgorszy co?"
To najlepsze co mozesz dzisiaj dostac na swiecie. Rokowania sa rewelacyjne lacznie z calkowitym "wyleczeniem". Trzymam kciuki....
-
Ważne że dostaniesz leczenie na które zasługuje każdy pacjent, z oba nowoczesnymi lekami