Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • nie myslałem ze chemia moze tak mnie zwalic z nóg ale moja hematolog mówi ze regeneruje sie bardzo dobrze próby nerkowe tez wyszły dobrze  mozenastepną chemie przejde mniej bolesnie piekna pogoda wakacie aja wcieniu pod drzewkiem dietawarzywna też mi niepomogła hematolog stwierdził zeczas na leczenie zewzgledu na wezły  potynocneteż ustały mam nadzieje zeztego wyleze na jakis czas 

    Wpis edytowany dnia 24-07-2018 12:32 przez cichy3031
  • Witaj Cichy. Bardzo sie ciesze, ze czujesz sie juz lepiej. Takie informacje sa bardzo budujace dla tych, ktorzy maja te "atrakcje" przed soba. Az sie wierzyc nie chce, ze tak szybko wezly i wyniki wracaja do normy! Odpoczywaj, regeneruj sily. Masz jakies zalecenoa poszpitalne? 

  • zalecenia mam miałem lekiprzeciwwymiotne i biore pastylki przeciw zakarzeniowe ponatto imunolog od wiosny  szczepił mnie odpornosciowymi dał leki od połposcia 

  • Witajcie,przypadkiem szukając wiadomości weszłam na forum

    Mój mąż(52l) choruje na PLB,zdiagnozowany w 04.15,przeszedł 3 cykle chemii,później wizyty w poradni ,od 10/17 wznowa,i leczenie w fazie  badań klinicznych,rytuksymab w skojarzeniu z idelalizybem.Do kwietnia było ok.i zaczęły się schody,skutki uboczne biegunka tak silna ,że schudł w m-c 10 kg,jakoś opanowana ale nie do końca i teraz doszła reakcja skórna w czerwcu pojedyńcze wypryski,od wczoraj powyskakiwały na dłoniach bąble jak po oparzeniu,pękajaca skóra,duża bolesność i świąd.

    Jesteśmy z BYDGOSZCZY i tu się leczymy,nie wiem co robić,Pani doktor jakoś nie pomaga.Jutro idziemy do dermatologa.

    czy ktoś może ma podobne doświadczenia,proszę o odzew

  • 6 lat temu

    3 cykle chemi tzn 3x po 6 miesiecy ??

    Jaka to była chemia ??

    w momenicie diagnozy miał jakies objawy, ile mial WBC ??

    Czy posiada delecje jakakolwiek ??

  • Witam...rozpaczliwie szukam pomocy dla mojego taty,,,,choruje on przewlekla bialaczke limfatyczna .Jest po 6 chemioterapiach, które podobno przyniosły genialny skutek...ale po ostatniej chemii zaczely się problemy ze zdrowiem...krwinki biale spadly dużo poniżej normy, i nastapil kompletny brak odporności....w przeciągu kilku miesięcy tata byl już w kilku  i na kilkunastu oddzialach....nie umieja do końca zdiagnozować problemu...ale najczęściej konczy się na pulmunologi...podleczą go tam kilka dni...wypuszczają do domu a po 3-4 dniachi znowu to samo... goraczka której nie da się zbic...pogotowie i w końcu szpital...tak już kilkanacie razy---dużo więcej jest w szpitalu niż w domu...Szukam sprawdzonego pulmonologa gdzies w posce który specjalizuje się w leczenie zapalenie pluc po chemioterapi...albo jakiejś rady co można jeszcze zrobic...gdzie szukac pomocy dla niego...na immunoglobuliny się nie zakwalifikowal, zaszczyki na odporność nie wchodzą w gre bo od kilku miesięcy ma nie wyleczona infekcje...co można jeszcze zrobić...proszę poratujcie swoja wiedza i doswiadczeniem

  • 6 lat temu

    Co ja moge poradzic...

    Przede wszystkim konsultacja z innym hematologiem.... Grosicki-Chorzow, Robak-Łódź, Hus-Lublin itp...

    Jezeli chodzi o zapalnie płuc to tylko http://www.wolica.pl

    pozdrawiam i zycze powrotu do zdrowia....

  • 6 lat temu

    co tam slychowac?

  • 6 lat temu

    hej wszystkim

    Hans no coz ....jak narazie wszyscy żyjemy hihi.

    Dziewczeta chyba baluja na wczasach.😆 i siedza cicho.choc pewnie nie jeden raz tu wchodza.

    Ja jestem po zabiegu ginekologicznym.jade na operacje zatok za tydzien jak pójdę do pzu nieźle na mnie wybula kasy.haha

    A poza tym zmalaly mi wbc z 36tys na 33tys i jestem heppy.limpho w normie jak bylo czyli 28tys.jestem szczesliwa i kozystam z lata

    Calusy dla wszystkich.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat