Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Jejku Maju :( trzeba być zdrowym aby mieć siłę na chorobę :( masakra co piszesz!!!! Wynika z tego że jeszcze na przepisach powinnaś się znać :( Tak mi przykro

  • Witajcie kochaniutki w tą piękną zimę :) U nas spadło chyba z 5 cm śniegu. Ładnie jest, biało bardzo, jasno. Ale ja pytam śniegu gdzie byłeś 24 grudnia??? :) :) :)

    Jutro do szkoły ide na 6 godzin rachunkowości. Łolaboga........

  • Dziewczyny, które były na Forum - opowiadajcie :)

  • No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...

    Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(

    Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(

  • 6 lat temu

    Maju bardzo przepraszam, że wprowadziłam Ciebie w błąd. Jak napisałaś, że zarejestrowałaś się do Magodentu, byłam pewna, że sprawdziłaś i tam robią te badania i wtedy nie miałoby znaczenia gdzie będziesz zdiagnozowana ( muszą to być placówki gdzie robią taką diagnozę)

    A osobą która Ciebie rejestrowała, nie powiedziała, że to nie do nich?

    Mnie zanim zarejestrowano na Chocimskiej, sprawdzono całą kartę DILO (rejestracja telefoniczna) i dopiero wówczas wyznaczono mi wizytę.

    Jeszcze raz przepraszam

  • Maju bardzo mi przykro, że trafiasz na takie trudności! To jest po prostu chamstwo i brak na to słów. Postaraj się jakoś trzymać. Proszę Cie  uwierz że będzie dobrze!!! Ja wiem że moje słowa w Twojej obecnej sytuacji brzmią głupkowato ale nie umiem nic mądrego teraz napisać

  • Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć.

    Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać.

    Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.

  • O, Nala dzięki. Ja nie wiedziałam o tej dostępności w Gdańsku. Pisz, pisz kochana, jesteśmy bardzo ciekawi.

  • Maja, tak jak Nala pisze - musisz to przetrzymać!! Psychika jest bardzo ważna w każdej chorobie. Dasz radę tej biurokracji! Baby są silne, dasz radę!

  • Maja, a swoją drogą, może zamiast popłakiwać po kątach, powinnaś komuś zrobić porządną awanturę? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat