Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Wpis edytowany dnia 01-12-2017 08:53 przez Qwert.123
Pierwsze zdjęcie to badanie USG w 2015 roku. Poniżej USG z listopada 2017. (Wkleiłam oba dla porównania) Myślę, że tragedii nie ma i mam nadzieję, że Doktor nie zaleci jeszcze leczenia... Jak myślicie? Mama ma zadzwonić do niego i przeczytać mu wynik. W tedy zostanie podjęta decyzja.
pozdrawiam.
-
Nala, skoro jesteś z nami, czytasz nas, czyta też nasze wpisy Pani Administrator, to dlaczego dopiero teraz zauważyliście nasz problem i proponujecie pomoc ( chociaż lepiej późno niż wcale )Ja jestem tylko osobą chorą i jeszcze rok temu nie słyszałam o Faqraku czy Pkopo. Zależy mi, żebym miała leki, jak przyjdzie na to czas. Dzięki Faqrakowi poznałam fajnych ludzi i mimo, że nigdy ich nie widziałam, stali mi się bardzo bliscy.
-
hej hej forum.kochani bardzo Was przepraszam że tak długo mnie nie było. U nas co chwilę coś. MĄŻ narazie ok , choć co chwilę opryszczka .Wizyta w styczniu. Ja znów się posypałam, było ryzyko 2 udaru ale spokojnie neurolog i psychiatra tak tak psychiatra pomagają mi ogarnąć niwdotlwniwniw mózgu. Ale pytanie mam inne nowy forum ? Gdzie mam się logować ? Chce być z Wami kochani
-
Witajcie
Bardzo dziękuję za informację o koordynatorze! Na pewno skorzystam.
Kochani
Jak już pisałam bardzo staram sie działać w miarę aktywnie na naszym forum. Dlatego w kwietniu byłam na spotkaniu z administracją forum i szefami naszej fundacji faqrak.
Przesympatyczni ludzie, którzy mając swoje rodziny – byli z nami, chorymi, słuchali naszych uwag dotyczących forum.
Parę dni temu dzwoniła do mnie z propozycją Pani Administrator fundacji. Otóż śledzi Ona nasze poczynania na form i chce nam pomóc.
Zostałam poproszona o przekazanie chorym na PBL informacji iż fundacja z radością pomoże nam we wspólnej walce o nowe leki, o lepsze leczenie.
Może zaprosimy do nas koordynatora o którym piszecie ?? Może „sciągniemy” innych chorych do nas???
Mówiłam fundacji, że chcecie pisać pismo do ministerstwa. Mam obietnicę, że pomogą napisać pismo.
Fundacja oferuje również darmową pomoc prawną w redagowaniu pisma do ministerstwa.
Na stornie forum zostanie umieszczony Wasz oficjalny list.
A co najważniejsze – fundacja współpracuje z dziennikarzami co pomoże nagłośnić nam problem!!!
Proszę przemyślcie to na spokojnie! Ja ze wszystkich sił postaram się pomagać abyśmy naprawdę wspólnie mogli domagać się naszych praw.
-
nala123 napisał:
Witajcie Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??Hej
Oficjalne forum polecane przez PKOPO to:
http://www.nadplytkowoscsamois...
Kontakt do Naszego Koordynatora:
http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_pbl
to człowiek, który będzie się Nami "opiekowac", zorganizuje kolejne spotkanie, pomoże nam w Walce o nowe leki.
Jak masz jakies nowe osoby to pisz do niego.
Zbieramy grupe, postulujemy swoje prośby i oczekiwania, i wspólnie Walczymy !!!!