Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Witajcie,przypadkiem szukając wiadomości weszłam na forum

    Mój mąż(52l) choruje na PLB,zdiagnozowany w 04.15,przeszedł 3 cykle chemii,później wizyty w poradni ,od 10/17 wznowa,i leczenie w fazie  badań klinicznych,rytuksymab w skojarzeniu z idelalizybem.Do kwietnia było ok.i zaczęły się schody,skutki uboczne biegunka tak silna ,że schudł w m-c 10 kg,jakoś opanowana ale nie do końca i teraz doszła reakcja skórna w czerwcu pojedyńcze wypryski,od wczoraj powyskakiwały na dłoniach bąble jak po oparzeniu,pękajaca skóra,duża bolesność i świąd.

    Jesteśmy z BYDGOSZCZY i tu się leczymy,nie wiem co robić,Pani doktor jakoś nie pomaga.Jutro idziemy do dermatologa.

    czy ktoś może ma podobne doświadczenia,proszę o odzew

  • zalecenia mam miałem lekiprzeciwwymiotne i biore pastylki przeciw zakarzeniowe ponatto imunolog od wiosny  szczepił mnie odpornosciowymi dał leki od połposcia 

  • Witaj Cichy. Bardzo sie ciesze, ze czujesz sie juz lepiej. Takie informacje sa bardzo budujace dla tych, ktorzy maja te "atrakcje" przed soba. Az sie wierzyc nie chce, ze tak szybko wezly i wyniki wracaja do normy! Odpoczywaj, regeneruj sily. Masz jakies zalecenoa poszpitalne? 

  • nie myslałem ze chemia moze tak mnie zwalic z nóg ale moja hematolog mówi ze regeneruje sie bardzo dobrze próby nerkowe tez wyszły dobrze  mozenastepną chemie przejde mniej bolesnie piekna pogoda wakacie aja wcieniu pod drzewkiem dietawarzywna też mi niepomogła hematolog stwierdził zeczas na leczenie zewzgledu na wezły  potynocneteż ustały mam nadzieje zeztego wyleze na jakis czas 

    Wpis edytowany dnia 24-07-2018 12:32 przez cichy3031
  • w itajcie kochani dawno sie mie odzywałem atroszke sie działo je stem popierwszym cyklu chemi schematu RFC PO 3 dniach wezły prawie znikły a miałem po 6 ,8 cm wbc po 10 dniach z35 tys na 15 płytki krwi ponad 400 chemolobina wnormie przed leczeniem stosowałem hyba wszystkiego a wiec sok z boraków non stop herbate zieloną kurkume kurumine olej konopny grawiole  tarczyce bajkalską wszystko w odpowiednich dawkach iczasie a wezły sobie rosły po półtora rku od wykrycia choroby polgłem sama chemia 1 cykl posze łdobrze ale 3dnipo strasznie zle sie czyłem moze przez to ze wezły mi znikały teraz nie jest zle czekam na 2 cykl oszczedzam siei normalnie funkcionuje z używekmała czarna

  • Halo, halo, przekazuję informację od Pana Andrzeja z PKPO

    "Poniżej oraz w załączeniu przesyłam informacje o kolejnym spotkaniu edukacyjno-integracyjnym dedykowanym Pacjentom chorym na PBL oraz ich bliskim (jak Państwo zapewne wiecie, dotychczas odbyły się trzy spotkania pacjentów – dwa w Warszawie i jedno w Lublinie).  

    Krakowskie spotkanie organizujemy wspólnie ze Stowarzyszeniem Unicorn – Centrum Psychoonkologii. Odbędzie się ono w dniach5-6 października 2018 r. (piątek-sobota),  w siedzibie Unicornu przy ul. Zielony Dół 4, w Krakowie (szczegółowy program spotkania znajduje się w załączonym zaproszeniu).

     

    Jednocześnie informuję, że koszty całego pobytu wraz z noclegiem i wyżywieniem podczas warsztatów pokrywa Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Możemy także zwrócić Państwu spoza Krakowa koszty dojazdu w wysokości ceny biletów transportu publicznego lub paliwa za dojazd samochodem, do 150 zł na 1 osobę.

    Wszelkie informacje na temat tego spotkania można będzie także zaleźć na stronie Koalicjiwww.pkopo.pl  

     Wszystkich zainteresowanych udziałem w tym spotkaniu, bardzo proszę o wysyłanie zgłoszeń (swoich oraz osób towarzyszących) na adres e-mail: ewa@pkopo.pl lub do mnie zwrotnym mailem

    Po otrzymaniu zgłoszeń wyślemy do Państwa potwierdzenia ich przyjęcia i zarejestrowania uczestników. Pragnę zwrócić uwagę, że liczba miejsc noclegowych jest ograniczona (do ok. 30 osób), a więc będziemy zmuszeni ewentualnie zastosować kryterium kolejności zgłoszeń, zatem warto zdecydować się wcześniej!"

     

  • Monia - ja sobie jakoś ubzdurałam Twoje grzebanie w nosie na jesień hmmm Ale to już wielkimi krokami do zatok się zbliżamy. A potem już tylko będzie cudnie!!!

  • 6 lat temu

    cos dawno Malgosia sie nie odzywala.ciekawe co z nia.wierze ze dobrze.

    Sciskam was

  • 6 lat temu

    Dosc o mnie.

    Jolu co z toba?nadal czekasz na oddzial.?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat