Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Helo, jestem nowy mam na imię Artur 46 lat. W listopadzie 2017 roku zdiagnozowano u mnie CML. Leczę się w poradni hematologicznej w Suwałkach u Pani Ordynator Urbanowicz. W styczniu 2018 roku wyniki z krwi wróciły do normy, 2018 roku w sierpniu osiągnąłem remisję genetyczną. Obecnie poziom patogenu wynosi dane z sierpnia 0,0037%. Leczony byłem do niedawna NIBIXEM, od 4 dni przyjmuję IMATYNIB ACCORD (nie odczuwam żadnej zmiany). Jeżeli chodzi o samopoczucie ogólnie nie jest źle...rewolucje żołądkowo-jelitowe jak u przedmówców..norma...biorę raz w roku przez 3 miesiące DEBUTIR i troszkę podleczam jelita...robiłem także kolonoskopię w celach diagnostycznych...wszystko ok, mam nietolerancję laktozy a Imatynib wzmacnia ten problem...Mam od czasu do czasu drętwienie palców u rąk...ale także okresowo wspomagam się ASPARGINEM. Największy problem miałem ze zdrowiem psychicznym, prawie od samego początku raz na miesiąc miałem napad takiego stany lękowego, jakby coś miało się stać...jakby człowiek siedział na bombie która miałaby zaraz wybuchnąć, tętno się zwiększało jak po biegu!? Pod koniec grudnia 2019 roku poszedłem do psychiatry ponieważ ataki się zwiększyły. Lekarz przepisał mi CITAL brałem pół roku i od odstawienia do dziś...jest bardzo dobrze zero ataków...Jeżeli chodzi o siły witalne no fakt człowiek troszkę osłabł...zauważyłem też że jestem bardziej podatny na zmianę pogody i właśnie od tego zależy moje samopoczucie...To tyle mojego doświadczenia...jakby ktoś miał pytania zapraszam do kontaktu...z chęcią odpowiem na pytania i wymienię się doświadczeniem skromnym ale zawsze... (arturkowa@vp.pl). Pozdrawiam wszystkich. Artur Gołdap.
  • 4 lata temu
    Laboratoria teraz są strasznie obciążone
  • Tatka ja morfologię tez mam „od ręki” ale czekam na wynik biopsji i molekularne od miesiąca i nadal nie ma, może korona powoduje obciążenie laboratorium.

  • 4 lata temu

    Polineczka, leczę się w Gdańsku i wyniki krwi tzn. morfologię mam po ok. 2 godz . zaś BCR/ABL po ok. 10 dniach. 

  • cześć 🙂  Czy komuś zdarzyło się, że po miesiącu nie było jego wyników? 

  • 4 lata temu
    Tatka, ja na początku leczenia przy dawce imatynibu 400 mg miałam leukocyty pon. normy i inne skutki uboczne, dlatego mi zmieniono lek na Sprycel. Ty zawsze możesz przejść na inny lek, a skoro ta dawka nie daje Ci uporczywych skutków ubocznych to może dobrze zrobiłaś?
  • 4 lata temu

    Cześć wszystkim. Jestem po roku leczenia, BCR 0,113 % , więc na granicy normy . Poza tym wyniki krwi ok. Przyjmuję imatynib 600 mg od lipca , zwiększyli mi dawkę ponieważ wynik BCR stanął w miejscu , teraz po 3 mies większej dawki wynik spadł z 1,1% do 0,11%. Szału nie ma , tragedii tez nie 🙃. Lekarz pytał czy chcę zmienić leczenie ? W ostateczności zostałam przy Imatynib 600 , ale nie wiem czy dobrze zrobiłam? Teraz wyniki mam zrobić na koniec stycznia i w lutym będzie wszystko jasne! Co o tym myślicie .... ?
    Bardzo Was wszystkich serdecznie pozdrawiam . 

  • 4 lata temu

    Dziewczyny bo my jesteśmy testerami i my dokładnie możemy ocenić co się dzieje podczas brania lekarstwa.Pamietam jak brałam glivec to pierwszy miesiąc był bardzo ok a potem się zaczęło dziać aż dawkę zmniejszono. Wydaje mi się, że te leki nowej generacji na pbs u nas jeszcze nie są do końca rozpoznane co do reakcji organizmu. Zresztą każdy ma inne skutki uboczne. Pozdrawiam i życzę zdrówka

  • 4 lata temu

    Dziękuję, z Wami więcej można się dowiedzieć niż od niejednego lekarza.

  • 4 lata temu

    Słuchajcie, a czy możliwe jest, by Sprycel brany już ponad rok dopiero teraz dawał skutki uboczne np. w postaci zawrotów głowy i szumów w uszach? Mieliście coś podobnego i co to może oznaczać? Wyniki krwi wskazują na delikatną anemię, ale hematolog powiedział, że nie to jest powodem.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat