Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Dzień dobry, odnośnie leków przyjąłem do wiadomości poradę, niemniej jednak może ktoś wie odnośnie zaświadczeń potrzebnych na ewentualne leki które są niezbędne do życia dla Nas...zapewne trzeba je przetłumaczyć na język angielski?

Dla zainteresowanych chciałbym podzielić się pewnym spostrzeżeniem odnośnie rewolucji jelitowo żołądkowych a więc od 2 tygodni biorę mielone siemię lniane 3 łyżeczki dziennie. Muszę powiedzieć że nie mam tkz. przelewania się w jelitach oraz unormowało się wypróżnienie...czy to zabieg okoliczności zobaczymy na chwilę obecną jest lepiej.

dziękuje Wiola za odp.:) 

Hey 

Leki mam zawsze w podręcznym i nie ma z tym problemu. Boje się wkładać do bagażu nadawanego bo co jeśli go zgubią. Wtedy jesteś bez leków.

pozdrawiam 

Wiola 

Cześć, tez chętnie się dowiem czy ktoś się orientuje jak to wyglada. Mam tez pytanie czy macie lecąc za granice macie zaświadczenie w j. Ang? A może jakieś dodatkowe ubezpieczenie? Czy w razie potrzeby możemy korzystać w ramach karty ekuz w Europie ze służby zdrowia? Leki macie w podręcznym?

Hey 

Wszystkim czy ktoś na forum leczy się za granica i jak wyglada finansowanie naszego leku. 

Maronia mi bardzo spadało WBC przy braniu 400mg imatynibu i dr zmniejszyła do 300 bo podobno 200 mg nie działa, za mała dawka. No i przy 300 jest ok.  Pozdrawiam

Jeśli chodzi o odstawenie leków to jakoś nie przeaża mnie to tak bardzo jak myśl o braniu ich do końca życia. Skutki uboczne bardzo mi przeszkadzaja, nie są jednak na tyle duże aby myśleć o zmianie leków. Czytałam wiele historii osób którym odstawienie leków się nie powiodło, jednak po prostu wracali do brania leków i ponownie mieli 0%. W sumie nie czytałam, żeby ponwne przyjmowanie leków nie poprawiło rosnących wyników. Próbowałam też prozmawiać chociaż o zmniejszeniu dawki, ale lekarka nie chce sie zgodzić., chce jeszcze poczekać. Bierze ktoś z was może Imatynib zredukowany do 200?

Wynik molekularny że stycznia to 0,0032. Nie jest źle, ale bywało lepiej.😉.                                 Iwoska szkoda, że się nie powiodło odstawienie leku, ale widać to nie jest takie proste. Cieszmy się, że są leki się żyje i to w miarę normalnie.

Dziewczyny gratuluje Wam zer :), ja póki co mogę pomarzyć. Chciałabym chociaż trochę zmniejszyć dawkę 2*400 Nilotynib. Czy przy takich dobrych wynikach jak macie lekarz rozważał zmniejszenie dawki? Odstawienie leku to tez duża odwaga, ja chęci mam ale czy moja „głowa” udźwignęła by to oczekiwanie- nie wiem.Iwonka to właśnie prof. Jędrzejczak na obchodzie po diagnozie powiedział mi o tym ze po 5 latach można próbować. 

Cześć. Odstawienie leków to moje marzenie :) W listopadzie minęły 3 lata od diagnozy. Od dwóch i pół roku mam 0%. Podejmowałam już kilkakrotnie rozmowę o odstawieniu leków. Czytałam, że w Wielkiej Brytani podejmuje się próbę po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Moja lekarka powiedziałam, że wrócimy do rozmowy po 5 latach od diagnozy. Już nie mogę się doczekać. Skutki uboczne trochę przeszkadzają mi normalnie funkcjonować, częste biegunki, bóle brzuchy. Odliczam miesiące.