Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Moja mama została skierowana na badania ze względu na to, że strasznie schudła (20 kilo w ciągu trzech miesięcy). W związku z tym zrobili jej usg brzucha i wyszła kilkukrotnie powiększona śledziona. Natychmiast zrobili badania krwi i było 140 tys leukocytów i około 700 tys płytek. Potem wszystko potoczyło się szybko. Skierowanie do szpitala, biopsja szpiku i wszystko stało się jasne.
  • Nowa24
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam,
    Ja narazie jestem w trakcie diagnozowania, lekarz podejrzewa pbs. Fajnie, że piszecie, przynajmniej człowiek wie czego ma się spodziewać i jak będzie wyglądało jego dalsze życie. Ja męczę się już od 3 miesięcy z powiększoną śledzioną (i nadal rośnie) i ciągłym stanem podgorączkowym, jednak badania krwi mam idealne i tutaj każdy lekarz robi wielkie oczy i nie może się nadziwić ( dodam tylko, że wszystkie choroby autoimmunologiczne i zakaźne powodujące powiększenie śledziony mam wykluczone). Pani hematolog, która wzięła mnie pod swoja opiekę podejrzewa bardzo powolny początek pbs, dlatego co 2 tygodnie mam morfologie, ale nadal wyniki są bardzo dobre. I tutaj chciałbym zadać Wam kilka pytań: czy ktoś z Was był w takiej sytuacji? Czy białaczkę zdiagnozowano u Was właśnie na podstawie morfologii i jak w momencie diagnozy wyglądałą sprawa ze śledzioną?Czy słuszne jest w takiej sytuacji podejrzenie bps?
    Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia!!!
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mama była dziś, kolejna wizyta za tydzień, ale zimą mama jeździ z tatą, bo ja mam problemy z poruszaniem się. Latem, wiosną i jesienią jest ok, ale zimą całymi tygodniami czasami nie wychodzę z domu....
    Będziemy w forumowym kontakcie to na pewno jakoś się spotkamy!!!
    Ewa
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    ja dopiero 28.01 .. ;)

    ewo.. no gdzież tam... :))).. po prostu milo by bylo poznać się .. zapewnie i tak widujemy się na korytarzu, nawet nie wiedzac, że to znajome z forum :)
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dziękuję Ewo za miłe słowa !!!
    Ewa i Madzialena - kiedy macie wizyty w szpitalu? Ja wybieram się po leki za tydzień lub dwa, mam nadzieję, że któregoś dnia spotkamy się w szpitalu, przy kawie koło przyjaznej kawiarenki :)
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Cieszę się bardzo Nala, że wyniki są ok.!!!!
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Bardzo się cieszę, że macie oparcie u dr Ewki i mam nadzieje, że Was nie zawiedzie!!!! Nie potrzebuję od lekarza głaskania po głowie, ale kiedy przychodzę do lekarza raz na kwartał, ja zawsze jestem pogodna i uśmiechnięta i nie marudzę, a moja wizyta trwa 2 min. Ale kiedy pojawia się problem wypadałoby wysłuchać pacjenta. Kiedy mówię, że mam krwotoki a Ewka mi odpowiada "nie marudź mi tutaj" to dla mnie po prostu świnia i tyle. A kiedy jem antybiotyk bo mam 39 stopni gorączki i ropne zapalenie zatok to słyszę od niej " oj z tobą to same problemy, jesteś najgorszym pacjentem" to utwierdzam się w przekonaniu, że to wredna baba.
    Ale to tyle w tym temacie.
    Od mojego prawdziwego lekarza dowiedziałam się, że Tasigma zaczęła działać i mam lepsze wyniki, więc trzeba to koniecznie uczcić :):)
    Życzę Wszystkim miłego andrzejkowego wieczoru !!!!!
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jak fajnie że mamy to forum. Można się nie tylko pożalić ale też wielu rzeczy dowiedzieć.To czego potrzebuję mam tu.
    Madzialeno hihi jak zaczęłam czytać jak napisałaś , że w cztery oczy- to w panice pomyślałam,że chcesz dać mi w mordę, hihi... Teraz długo mnie nie będzie we W-wiu, jest zima, zimą nie jeźdźę..
    Z mojej obserwacji wynika, że Pani Dr E.M. nie roztkliwia się nad mniej chorymi tzn- dobrze leczącymi się, cały power ma na tych naprawdę bardzo chorych. A nie zapominajmy, że leczy nie tylko przewlekłe białaczki , ale i chłoniaki, szpiczaki i białaczki ostre, przy których przewlekła białaczka dobrze reagująca na leczenie to dla niej faktycznie grypa. Pacjent odczuwa to inaczej dopóki przez rok leczenia przez pól roku nie leży w szpitalu i nie widzi jak to wszystko funkcjonuje, ile ten lekarz musi się namęczyć i nakombinować,żeby WYRWAĆ od NFZtu należne pacjentowi leczenie. SYSTEM u nas jest chory, i tak się dziwię,że jeszcz lekarze u nas nie powariowali... Pozdrawiam
  • Marie
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jednak w walce z nasza choroba,musimy miec pelne zaufanie i oparcie,wlasnie w doktorze,bo w koncu w jego rece powierzamy swoje zycie.Podczas co 3mies.kontroli,zdaje relacje,jakie mialam problemy zdrowotne.Wszystko jest dokladnie notowane,ktore leki bralam i nawet wage ciala.Podczas wizyty,dostaje odpowiedzi jasne,ktore rozumie.Nikt nie patrzy na zegarek i czuje,ze dla doktora jestem wazna.Mam ten komfort i bardzo go sobie tutaj cenie,a Wam,czytajac wasze wypowiedzi bardzo wspolczuje,bo wiedza o leczeniu naszej choroby jest bezcenna.Pozdrawiam
  • filippos
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dużo możnaby napisać, ale powiem tak: w kontaktach z w/w panią dr najważniejsze dla mnie jest moje skuteczne leczenie, jej wiedza i doświadczenie - uważam, że pod tym względem to najwyższa półka. Wszystko inne się dla mnie nie liczy, bo nierzadko wiele można znieść natomiast przy nowotworze jesteśmy często bezsilni.
    Zawsze można popatrzeć na urocze asystentki ;)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat