Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4824 odpowiedzi:
  • jadwigap
    11 lat temu
    Jerzyk i tu masz racje, nasza choroba i nasz klopot. Pozdrawiam
  • Jerzyk48
    11 lat temu
    Bylem jak to niektórzy piszą królikiem, czy lekarz brał odpowiedzialność .Choroba to nasza
    sprawa przecież nikt nie jest winien temu . Poda lek a jak nie wyjdzie to podpisze akt zgonu .
  • filippos
    11 lat temu
    8 maja kolejne spotkanie w Ministerstwie ...
  • filippos
    11 lat temu
    znowu ten Gdańsk ...

    Jest to złamanie prawa, gdyż Glivec jest refundowany do końca czerwca br. dla każdego pacjenta chorego na PBSz.
    Stowarzyszenie już podejmuje kroki w tej sprawie...

    @edward1941
    Wyślij mi namiary na siebie na meilem: filippos@poczta.fm
  • edward1941
    11 lat temu
    Witam!!!
    Dziś w Gdańsku zamiast Gliweku dostałem Nibix.
    Podobno Gliweku nie będzie bo drogi.
  • aniafrania
    11 lat temu
    Czy ktoś bierze ANGRELID ? Jeśli tak , to jak długo i jak się po nim czuje ?
  • filippos
    11 lat temu
    Zebrało się trochę nowych widomości ...

    1) wydanie Gazety Wrocławskiej 30.04:

    http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3420403,wroclawskie-stowarzyszenie-walczy-z-resortem-zdrowia-nie-chcemy-byc-krolikami-doswiadczalnymi,id,t.html

    (w tekście są oczywiste błędy jak: "wrocławskie stowarzyszenie czy stowarzyszenie Niegenerykom.com"; nie ma czegoś takiego;)

    2) Młody chłopiec chory na GIST nie może dostać Gliveku, bo na GIST lek jest zarejestrowany dla osób dorosłych ... a dorośli z przewlekłą białaczką szpikową mogą dostać generyk zarejestrowany dla dzieci ...

    http://www.senat.gov.pl/gfx/senat/userfiles/_public/k8/dokumenty/stenogram/oswiadczenia/slon/4402o.pdf

    Ministerstwo same sobie zaprzecza.

    3) Dziennik FAKT

    http://www.fakt.pl/honey-o-swojej-chorobie,artykuly,457420,1.html

    @dorka
    Wielkie dzięki za podsyłane materiały ;)
  • filippos
    11 lat temu
    @aniafrania
    spróbuj tutaj >>> http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/
  • aniafrania
    11 lat temu
    Witam Wszystkich Mam na imie Ania , od 9 lat choruję na nadpłytkowośc samoistną . Leczę się w Instytucje Hematologi w Warszawie . Od prawie 3 lat jestem w programie klinicznym i dostaję lek angrelid . Nie czuje się zbyt dobrze . Codziennie myślę o swojej chorobie . Jakościowo moje życie jest byle jakie . Może ktos z was bierze ten lek ,bo już sama nie wiem czy jest on dobry , czy może lebszy jest polski hydroksycarbamit ? Może ktoś wie jaka dieta jest dobra przy tej chorobie ? Moze ktos podzieli sie ze mną swoimi doświadczeniami ? Pozdrawiam
  • filippos
    11 lat temu
    Ponadto polecam lekturze poniższy tekst:

    Zarząd Krajowy OZZL w naszej sprawie

    http://www.mp.pl/kurier/100612/?u=94649250


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat