Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • bageta40
    2 lata temu
    Zgłoś

    Witam

    Wywiad jest z 21.07.2020r

    https://www.mzdrowie.pl/medycy...

    Pomijając naszą lepszą bądź gorszą wiedzę na temat odstawienia leczenia... życzę wszystkim abyśmy mieli taką szansę i zapomnieli o chorobie!!! 

    Pozdrawiam:))))

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    o dobre to było ciepło.. mocne wejście nie jestem pewien czy wszystko przeczytałem ze zrozumieniem ,czy to by chodziło też o refundacje? jeżeli już mowa o NFZ no to zazwyczaj chodzi o pieniądze no i pojawiają się jak by dwa oddzielne wątki odstawienia, jeden TFR z 2017 roku z imatynibem jako lek pierwszego i jedynego wyboru i drugi z 1 lipca 2019r z nilotynibem treść mi znana tak to rozumie, jeżeli to tak to nie wiedziałem tego bardzo cenna dla mnie informacja uzupełnia moją wiedzę o TFR w sposób istotny serdeczne dzięki, no i pan profesor Sacha-koordynator mam link z jego wywiadu w PULS MEDYCYNY z 17,02,2016 przeczytam ponownie pozdrawiam 9letniemeryt.
  • bageta40
    2 lata temu
    Zgłoś

    Mała pomyłka  w nazwisku przepraszam;)

    Oczywiście:

    prof. dr hab. Tomasz Sacha, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum

  • bageta40
    2 lata temu
    Zgłoś

    Cytat: prof. Socha- koordynator odstawienia imatynibu i nilotynibu w Polsce.

    "Imatinib stosuje się w ramach katalogu chemioterapii. W związku z tym możemy go odstawiać i powracać do niego – nie jest to formalnie kontrolowane administracyjnie przez NFZ. Natomiast nilotynib i pozostałe inhibitory stosowane są w ramach programów lekowych i podlegają bardzo ścisłej kontroli. Określone są kryteria rozpoczęcia i odstąpienia od leczenia. Poza nilotynibem nie ma w programie lekowym takiej możliwości, by powrócić do odstawionego leczenia, gdy pojawią się komórki z genem BCR/ABL1.

    W Polsce imatinib odstawiamy od 2017 roku natomiast w przypadku nilotynibu trzeba było poczekać na wyniki badań klinicznych i zamieścić to w programie lekowym. Tę regulację mamy od lipca 2019 roku."

    Zdrówka życzę:)

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    1. wg informacji zawartych pod tym adresem jako chory na PBSz z chromosomem Philadelphia (Ph+) nie kwalifikowałem się, nie spełniałem i nie spełniam warunków (przeciwwskazanie do leczenia nilotynibem przez co najmniej 3 lata,)do skorzystania z programu TFR -remisja wolna od leczenia, miałem za sobą „jedynie” 127 miesięcy „wcześniejszego leczenia imatynibem” a odstawiłem ponad rok przed oficjalnym wejściem w Polsce programu TFR w życie 1 lipca 2019 r, w kwietniu br minęło 4 lata od odstawienia , szukam chorych w odstawieniu nie koniecznie z taką historią choroby jak moja. Pozdrawiam 9letniemeryt
  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    https://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/news/id/3473-remisja-wolna-od-leczenia-w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-poradnik
  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    „Japoński zespół odkrył, że witamina D utrudnia komórkom raka jajnika tworzenie przerzutów”. News tvpinfo to może być czysty marketing dystrybutora tej witaminy w skali światowej choć też tak być nie musi, to tak nie działa jak Rutinoscorbin pierwszy lek z wyboru na przeziębienia i niby grypy, to odporność dziedziczona i nabyta z witaminą D (zwana witaminą słońca a nawet życia) jako najdoskonalszym paliwem a nie substancją leczniczą tak działa, miłego dnia pozdrawiam 9letniemeryt.
  • bageta40
    2 lata temu
    Zgłoś

    Witam ja d-dimery miałam robione tylko raz na początku choroby, wówczas były w normie. Z tego co się orientuję to w przypadku wzrostu płytek krwi należy kontrolować d-dimery, aby wykluczyć problemy zakrzepowo-zatorowe.

    Swoją drogą zastanawiam się czy nie powinno być jednego schematu badań dla wszystkich z pbsz, czy o tym decyduje lekarz prowadzący?

  • Polineczka
    2 lata temu
    Zgłoś

    cześć Tatka, ja czerwone krwinki od początku ma poniżej dolnej granicy, natomiast lekarz nie daje mi wyników „do ręki” przegląda je i mówi, ze wszystko jest w porządku. Czy Twój lekarz jest zaniepokojony tymi wynikami? 

  • Tatka
    2 lata temu
    Zgłoś

    Cześć wszystkim. Jestem świeżo po badaniach wynik BCR ABL na poziomie 0,013. Martwi mnie jednak poziom wyniku d dimerów , norma jest do 500 a ja mam teraz 900 . Czy ktoś z Was miał podwyższone d- dimery? Czy Wasza morfologia jest w normie ? Czy trochę rozchwiana? Moje czerwone krwinki trochę się rozleciały , nie dużo ale jednak. Pozdrawiam cieplutko



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat