Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • jadwigap
    2 lata temu
    Zgłoś

    Arturecki i co my mamy zrobić? Wierzę i nie wierzę w cuda Wit D 3. Zapytam na wizycie swoją p.dr. Pozdrawiam 

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    W treści informacji wszystko jest napisane odstawiłem na własną prośbę jak to się odbyło jest napisane, wyniki mam bardzo dobre to jest opinia lekarza prowadzącego z co trzymiesięcznych wizyt tak trzymać, interpretacja czy wynik jest zły czy dobry czy bardzo dobry należy do lekarza prowadzącego ja rozumiem ciekawość zakładam, mających tą samą przypadłość forumowicza FAQ/RAK masz prawo wiedzieć wynik zbiorczy za okres 2018-11-19 do 2020-10-27 B-A1/ABL1[IS]% 0,0000 za cały ten okres, nowego zestawienia nie mam bo nie dostałem.„Suplementacja witaminy D redukuje ryzyko zgonu z powodu nowotworów „to jest temat dla którego zamieściłem tutaj informację. Pozdrawiam 9letniemeryt.
  • Arturecki
    2 lata temu
    Zgłoś

    dobry wieczór, Emerycie mam pytanie: rozumiem, że wyniki z krwi są w normie...? A poziom BCR-ABL? Kiedy robiłeś badania w tym kierunku?

  • jadwigap
    2 lata temu
    Zgłoś

    9letniemeryt to gratuluje odwagi przy podjęciu takiej decyzji. Pozdrawiam i zdrowia życzę,  oby tak dalej.

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    samowolka pod kontrolą 1.lekarz prowadzący zaproponował mi odstawienie leku ale ku mojemu rozczarowaniu na następnej wizycie wycofał się z tej propozycji , nie podając powodu czy powinien? nie dociekałem nie pytałem moja determinacja była wielka ,czasami trzeba pomóc lekarzowi w podjęciu decyzji i wżąć ją na siebie ,na kolejnej wizycie powiadomiłem lekarza o odstawieniu leku w dniu wizyty powiadamiającej byłem w trzecim miesiącu odstawienia leku z prośbą o uszanowanie mojej decyzje i wszczęcie procedury dla takich przypadków jak mój, leki pobrane z apteki szpitalnej przy poprzedniej wizycie miałem zachować na wszelki wypadek . Stopniowo wydłużając czas między wizytami w rok doszedłem znowu do co trzymiesięcznego odstępu wizyt,( rejestracja jednodniowa, pobranie krwi i wizyta-wywiad co u mnie i jak wyniki badań z poprzedniej wizyty). Tak że wszystko jest pod kontrolą ,ryzyko odstawienia istnieje ale o tym niech się wypowiada lekarz, dodam że to są moje przemyślenia osoby bezpośrednio zainteresowanej nie znam innych przypadków na tyle żeby je dokładać do swojego chociaż wiem że są… pozdrawiam 9letniemeryt
  • jadwigap
    2 lata temu
    Zgłoś

    9 letniemeryt , ale chyba lekarz decydował od odstawieniu i teraz czuwa nad całą sytuacją.Czy tak na pstryk bo nie biorę i leczę się sam. Ciekawy przypadek więc przybliż szczegóły. Pozdrawiam

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Zgłoś
    Odstawiłem imatynib w kwietniu 2018r cztery lata temu po 10 latach codziennego brania leku i żyje , czy zostałem wyleczony z PBsz uważam że nie, choroba została zduszona a nie wyleczona, To nie jest COVID trzeba się zarazić żeby zachorować, można się wyleczyć ale żeby zachorować ponownie trzeba się znów zarazić wirusem. Obecnie po odstawieniu leku, tak jako pacjent sądzę, nad aktywacją CML czuwa mój system immunologiczny który przejął zadanie od leku powód dlaczego teraz może a przedtem nie?, od pięciu lat suple mętuje witaminę D3 był to mój przełom z odpornością, trzeba wiedzieć że nie wszyscy którzy przeszli mutacje genową i mają ten wybryk natury chromozom Pihladelfia chorują na PBsz dlaczego? bo mają silny system immunologiczny który daje radę z tym defektem , odkąd biorę witaminę D3 w dawce 2000 jednostek mój organizm zmienił się, inaczej reaguje na zagrożenia zdrowia ,nie jest już bierny walczy i daje radę takim „banalnym” zagrożeniom choćby powracające, nękające nieżyty , jamy ustnej ,nosa, gardła ,górnych dróg oddechowych ,itd. ,itp. ,które są pierwszymi symptomami -zwiastunami załamującej się odporności czego skutkiem może być wybicie do PBsz, trzeba szukać u siebie przyczyn spadku odporności bo od tego się wszystko zaczyna i na tym się wszystko kończy nie ma możliwości odstawienia leku bez silnego systemu immunologicznego pozdrawiam życzę zdrowia 9letniemeryt.
  • jadwigap
    2 lata temu
    Zgłoś

    Bageta 40 , Nie martw się, napewno nic złego się nie dzieje. Ja też miałam skok z 0,001 na 0,6, pierwsze badanie  było w maju a drugie we wrześniu. Nastepny wynik już 0,0023. Pozdrawiam

  • Arturecki
    2 lata temu
    Zgłoś

    potwierdzam, też tak miałem...na początku dane spadki a potem z dwóch zer wskoczyłem na jedno! W głowie różne myśli ale znowu spadać zaczęło. Ordynator mówi, że takie wachania są normą ponieważ to są takie ilości, iż są na granicy błędu laboratoryjnego. Najgorzej, że w Naszym przypadku ciężko jest przetłumaczyć to głowie... Pozdrawiam i zdrowia i optymizmu życzę.

  • bageta40
    2 lata temu
    Zgłoś

    Polineczka dziękuję za słowa otuchy, doceniam bardzo.

    Zdaję sobie sprawę,że wyniki nie są złe ale gdzieś z tyłu głowy jest obawa, że ta tendencja zwyżkowa będzie się utrzymywać.

    Postaram się za dużo nie myśleć i cierpliwie czekać na kolejną wizytę.

    Ściskam i pozdrawiam cieplutko.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat