Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

No musiałem chyba mieć zły skoro lekarz prowadzący wycofał się ze swojej propozycji odstawienia o czym pisałem we wcześniejszych postach w historii odstawienia co do szczegółów to najstarsze wyniki które mam „na papierze” pochodzą z 19 listopada 2018r, brak wyniku z 20 kwietnia 2018 r ostatnie badanie z lekiem, dalej z lipca 2018 r kiedy to powiadomiłem lekarza prowadzącego o swojej decyzji odstawienia leku informując go że od prawie 85 dni nie biorę leku i dalej wszystkie padania wnikające z procedury odstawiania leku do 19 listopada 2018 r. to wszystko pewnie jest w mojej taczce historii choroby i na wizycie październikowej będę chciał je odzyskać, bo sam jestem ciekaw, dotychczas badania molekularne miałem pokazywane do wglądu nigdy nie domagałem się mieć wyników na własność co dostawałem to brałem. Każde odstawienie wiąże się ryzykiem nawrotu, jeżeli lekarz wycofuje się z wcześniejszej propozycji odstawienia należy rozumieć że wg niego ryzyko odstawienia było w moim przypadku duże i że podejmuje decyzje na podstawie wyników badań które przecież sam zleca laboratorium, a ja nie domagałem się od lekarza dowodów uzasadniających jego decyzje tylko podjąłem własną decyzje ze szczebla nadzoru właścicielskiego bo to ja choruje a nie lekarz który przecież może się mylić ale ja nie ,tak mam porostu, i na koniec nie ma opisanego przypadku w historii odstawień żeby wznowione leczenie tym samym inhibitorem kinaz tyrozynowych było nieskuteczne. Czyli wyszło jak wyszło To by było na tyle pozdrawiam 9letniemeryt

9letniemeryt - jakie miał Pan wyniki przed odstawieniem imatynibu gorsze niż teraz czy podobne ?

Emeryt dziękuje za odpowiedz, ja również suplementuje witaminę D oraz kwasy Omega 3 i to wskazówka lekarza hematologa wiec napewno warto ale leki tez łykam - oczywiste a na to ze ujrzę same zera liczę po cichu jak każdy z nas. Zdrówka dla wszystkich!

Zaczął bym od tego że o tym o co mnie pytasz pisałem wcześniej, nie jest tego dużo, w czasie to będzie kwartał obecności na forum, tematem tych postów jest - związek suplementacji przeze mnie witaminy D3 w dawce zalecanej przez producenta a rokowaniami w PBSz (ph+) , moja odpowiedz jako chorego jest od zawsze niezmienna – tak- jest związek i to pozytywy, co biorę na dziś w temacie suplementy: 1. jedna kapsułka 1400mg Olej z ryb morskich zawierający kwasy tłuszczowe omega-3 w tym: omega-3 485mg w tym: EPA 285mg i DHA 190mg ,witamina E 20mg (RWS 167%) zalecane są dwie kapsułki czasami biorę obecnie jedną(Doppel herz – Omega-3 Forte) 2. witamina D3 Vigalex 2000 IU 1 tabl. dziennie wszystko razem rano po śniadaniu i to wszystko, jak ten zestaw można nazwać, = tran modyfikowany= i tak od pięciu lat, co do moich wyników to moja pani dr.n.med. oceniła je jako „znakomite" co nigdy wcześniej się jej nie zdarzyło, byłem chwalony ale nie do tego stopnia, co do powodów takich wyników nie różnimy się w ocenie ze sobą bo ich wzajemnie nie znamy temat nie istnieje a mnie jest z tym dobrze - odsyłam do ulotek produktów w tym tranu firmy j.w pozdrawiam 9letniemeryt.

Wogole to nie wiem czy Pan 9emeryt żartuje z medycyny czy coś....

teorią emeryta jest to aby zamienić Imatynib i ten cały schemat leczenia wprowadzony przez Naszych hematologów na witaminę D i zdać się na los...tak wnioskuję 🙂. Wybór należy do Ciebie 😁.

Cześć Emeryt, ja chce poznać tą teorie lub sposób :) jestem na początku drogi CML bo dopiero 2 rok i chętnie przyjmuje wszystkie wskazówki od bardziej doświadczonych. 

„czy leci z nami pilot?” czy tylko sami chorzy ,20 lipca br. otrzymałem najnowsze wyniki morfologii i molekularne z lektury których wynika że mam obecnie lepsze wyniki niż kiedy cztery lata temu po 127 mc brania odstawiałem lek Imatynib na PBSz ph+ jak to możliwe ?! oczywiście ja mam swoją teorię w którą oprócz mnie nikt z chorych nie wierzy, o zawodowej hematologii nie wspomnę ale dla porządku się odezwałem pozdrawiam 9letniemeryt.

Choruję od 2017 na początku uważałem lecz jak się pogodziłem z chorobą to w pewnym sensie jest mi wszystko jedno....ale zazwyczaj unikam słońca lub smaruję się filtrem...w tym roku dałem popis w Gruzji gdzie dałem po opalaniu nieświadomie...aż skóra zeszła, najgorszej nogi...ale nic się nie dzieje. Uważam czy to zdrowi czy chorzy powinni ostrożnie ze słońcem, w czasie gdy dostęp filtrów jest ogromny można sobie ze zdrowym rozsądkiem przebywać na słońcu, jeździć na wakacje itd...chiroba wcale Nas nie powinna ograniczać.👍😁.

Witam ja również nie siedzę w pełnym słońcu, ale nie unikam.

Niedawno wróciłam z nad morza i nie mogłam oprzeć się cudownym falą. Szalałam w wodzie jak dziecko, w końcu mogłam na chwilę zapomnieć o chorobie. Leczę się półtora roku i ciągle jestem zestresowana Co mi wolno a czego nie. Myślę jednak, że ta pozytywna energia pozwoli mi lepiej walczyć z chorobą, a i Wit.D jest potrzebna;)

Miałam to szczęście,że było zachmurzone niebo, ale oczywiście również używam kremu z filtrem 50.

P.s. Jedyny minus to większe skurcze nóg w nocy, wiadomo w morzu woda zimna.