Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4824 odpowiedzi:
  • 8 lat temu
    Misiek - ja przy imatynibie miałam wyniki 0,05 - 0,09. Ale lekarka mówiła, że jedno zero po przecinku jest doskonałe. Zrób bardzo szczegółowe badania biochemiczne na różne pierwiastki, minerały. Teraz jest wiosna, czas na nowalijki, może wystarczy zmienić dietę? Coś do niej dodać? Wzbogacić?? Wiesz, na taki zjazd jeździ dużo kobiet, zaopiekujemy się córeczką. Poza tym jeździ najwięcej osób z białaczką, to dużo możesz się dowiedzieć. Trzymaj się
  • 8 lat temu
    Misiek jak to w kratkę, sam decydowales czy dr. Ja przy 400 mg miałam straszne bóle kości, mięśni wogole brak chęci do wstania z lozka,a po zmniejszeniu dawki jest normalnie. Pozdrawiam
  • 8 lat temu
    Dzięki wszystkim za otuche, ja na imatinibie miałem 0.03 a potem 0.08. Ale to dlatego że zacząłem go brać w kratkę. :-). I chętnie bym się wybrał na spotkanie ale u mnie to raczej niemożliwe, mam córkę i trochę skomplikowana sytuacja ale dzięki:-). Zdrówka życzę wszystkim.
  • 8 lat temu
    Niestety tylko raz miałam 0.00 następne były np.0.005 to i tak dobrze bo dwa zera po przecinku.w czerwcu następne badanie,mam nadzieje że będzie dobrze
  • 8 lat temu
    Mam pytanie do tych co biorą imatinib. Czy ktoś ma wynik molekularny 0,00...? Bo ja już go biorę ponad cztery lata i nigdy nie miałem lepszego wyniku jak 0,02. Pytam czy w ogóle są takie wyniki przy imatinibie. Bo przy tasignie to wiem ze występują nawet same zera ale to mocniejszy lek.
  • 8 lat temu
    Misiek może rzeczywiście ci ten nibix wypłukał jakiś pierwiastek delikatnie. Bo te leki są wszystkie zajebiste, chemia i nic więcej. Jedno leczą a drugie psują. Ogólnie to wydaje mi się ze organizm nigdy już nie będzie taki jak przed chorobą bez ściemy. Wiem to po sobie bo wcześniej to miałem w sobie werwy i energii nie mało, a teraz to jestem taki trochę obojętny i leniwy. Po prostu żyje się podobnie tylko dwa biegi niżej hihi.
  • 8 lat temu
    A odstęp czasowy dotyczy tylko Tasigmy (Nilotyb) Przy imatynibie koniecznie jemy! A może Misiek masz anemie? Mało potasu? Żelaza? Być może już o tym pisałam, to przepraszam :D :D
  • 8 lat temu
    Misiek - skoro czujesz się na 90 lat to tym bardziej szkoda, że Cię z nami nie było na wyjeździe! Szykuj się na wyjazd wrześniowy :D :D :D I pogadaj z lekarzem - masz jedno życie i masz się w nim czuć dobrze.
  • 8 lat temu
    Misiek - rozumiem Cię. Imatynib nie był mi przyjazny. Czułam się jakbym codziennie wstawała z łóżka z wielkim plecakiem .... i na plecach i na głowie i na brzuchu. Miałam dość! Potem przeszło, poczekać niestety trzeba. Dziewczyny mają racje - może masz za silną dawkę leku?/ Może wystarczy Ci 300 mg?? Zapytaj lekarza? W końcu też masz prawo o sobie decydować. Może wystarczy na trzy tyg zmniejszyć dawkę leku? U nas tak robili.
  • 8 lat temu
    Misiek a po co Tobie Tasigna? Łykaj jak najdłużej imatinib bo on jest najsłabszy. Jak się coś pokićka to dostaniesz z innej półki. Ty byleś najbardziej optymistycznie nastawiony a teraz 90 lat wyskoczyło. Każdego coś gniecie ja mimo 2 lat choroby to jak wypełniam ankietę przy wizycie u lekarza w jakim stopniu pogodziłam się i przyjęłam chorobę to zawsze jest ze nie godzę się i nigdy się z tym nie pogodzę, bo mnie to po prostu wk......a. Miałam inne plany a nie łykanie chemii i jak tylko będzie możliwość odstawki leku w próbie klinicznej to ja pierwsza.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat