Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Nala123 od Października 2018 biorę sprycel w dawce 100mg miałem tylko 6 dniową przerwę bo byłem chory miałem Leukocyty i Neutrofile niskie, powiem szczerze że zauważyłem że od brania sprycelu moja wydolność mocno spadła i mam mniej sił a przede wszystkim zadyszki i serce czasem po kilku krotnym szybkim wejściu pod górkę czy po schodach chce mi z klatki piersiowej wylecieć, a dodam mam pracę w ciągłym ruchu dużo chodzę i zauważyłem zmiany w organizmie.
Hansz - to wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Poczytaj sobie:
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Np. 7 godz pracy, dodatkowe 10 dni urlopu, przerwa dodatkowa 15 min, wolny dzień na wizytę u specjalisty.
Ja też nie mam nic z wizyt hematologicznych tylko wydruki, ale lekarka na komisje mi wszystko opisuje. Jak dobry lekarz i napisze że masz CHEMIOTERAPIE to można dużo zyskać. U mnie komisja wygląda tak – wchodzę a babka pisze i pisze………. ja milcze. babka mnie bada……….. ja milcze. Ale ja na komisji mam kardiologa która umie czytać moje paskudne wyniki kardiologiczne i nawet o białaczke nie zapyta. Pyta jak się czuje, ja mówię, że boli i pokazuje ręke z wkłuciem. Lekarka nie wie o co chodzi i zapada cisza. Potem pisze i pisze i zapada wyrok. Tak jest w moim przypadku. Powodzenia
A ja mam pytanie......jak dlugo trzeba chorować żeby złożyć wniosek, kto wypełnia, co sie zyska jesli ma sie niepełnosprawność jak wyglada komisja o co pytaja i czy nie wkurzają pytaniami. Ja historii choroby nie mam tylko wydruki badan i co roku dostaje wykres z badaniami molekularnymi. Czy cos jeszcze trzeba?
Ela77775 - ja po spryclu miałam też płyn w opłucnej cały czas. Spowodował u mnie bardzo rzadką chorobę, agresywną i śmiertelną. A jak z Twoją wydolnością??
Oczywiście, nie chcę Cie straszyć, ale jestem po sobotnim szkoleniu i po prostu jeśli chodzi o spożywanie tasigmy czy sprycla trzeba mieć ręke na pulsie. Na nadciśnienie płucne choruje raptem 1.000 osób w Polsce, lekarze nie znają tej choroby. U mnie rozpoznano ją za późno i moje płuca już umierają, dlatego tak ważne jest usg serca przez kardiologa który wie co szukać.
Sugeruję i bardzo Cie proszę znajdź w poniższym linku gdzie najbliżej Cb jest ośrodek i zgłoś się tam!!!!
https://www.phapolska.org/gdzie-sie-leczyc2/
BasiuM - też kiedyś mówiłam sobie, że nie mam na to czasu, ale szkolenia z psychoonkologii uświadomiły mi, że to było moje głupie wytłumaczenie na moje lenistwo hahahaha więc już tak nie mówię, tylko działam. I zawsze myśle tak - tanie zioła z działki zbieram............... a za zaoszczędzone pieniądze szybciorem po nowe buty. I działa.
Czyli masz Basiu stopień umiarkowany? Ja się podszkoliłam ostatnio z tej ustawy o niepełnosprawnych, bo jedna firma strasznie wykorzystuje niepełnosprawność mojej znajomej.
Witam.Ja tez jestem w trakcie kompletowania dokumentów na orzeczenie o niepełnosprawności. Choruje prawie 10 lat i miałam to z początku choroby przez 1,5 roku . Jak składałam wniosek następny hematolożka krzyczała "jaka niepełnosprawność,do roboty........ " i tak mi napisała,że dostałam lekki. Postanowiłam,że już nie będę prosić. Teraz koleżanka mnie namówiła,rodzinna wypisała wniosek,ale muszę mieć kartę choroby z 3 lat. Jutro mam wizytę, zobaczymy czy mi dadzą. 10 lat choroby zrobiło swoje,przydałoby mi się więcej urlopu i krótszy czas pracy, bo jestem wykończona po tych 8 godz. a fizycznie nie pracuje. Po Sprycelu mam tez cały czas płyn w opłucnej. Mieszkam na wsi i mogłabym robić takie mikstury jak Nala123 , są świeże warzywa, pokrzywa, ale gdziez mi się tam chce. Pozdrawiam :) :)