Rak pęcherza moczowego

14 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11541 odpowiedzi:
  • Joanno wiem, że teraz to strasznie wygląda ale pamiętaj każdy organizm jest inny i w innym tempie dochodzi do siebie. Oczywiście trzeba wszystko sprawdzać,reagować bo Twoja mama ma jeszcze problemy z sercem i z tego też względu trzeba być podwójnie ostrożnym ale dajcie sobie czas.Bedac u mamy opowiadaj jej o wnukach o świecie zewnętrznym o błahych sprawach codziennych aby tylko odciągnąć jej uwagę od szpitala i cierpienia. To trudne wiem ale jeśli choć na chwilę uda Ci się oderwać jej myśli od szpitalnych to będzie sukces i ogromny odpoczynek dla jej psychiki. Mów nawet jeśli będzie Ci się wydawało że jej to nie interesuje. Powodzenia

  • Witajcie

    Marysiu,co wykazał tomograf?Mam nadzieję,że wszystko w porządku i w piątek spokojnie wyjdziecie do domu.Mocno trzymam kciuki.

    Ado,mam niestety to samo przykre doświadczenie z częścią,niby bliskich znajomych.Pisałam o tym kiedyś,że wielu w tym trudnym czasie gdzieś po prostu zniknęło.Nawet znając termin operacji i wiedząc,jak była ryzykowna przy mamy sercu-nie byli w stanie przysłać choćby smsa z kilkoma słowami wsparcia.

    Trudno,nie mamy na to wpływu i tak jak piszesz,życie zweryfikowało te znajomości.

    Mam głęboką nadzieję,że u Twego taty sprawa okaże się mniej poważna i skończy na kontrolowaniu.Maj już wkrótce.W końcu się wszystko wyjaśni bo najgorsza jest niepewność i bezczynność.

    U nas też ciężko.Jak mówi Marysia,dzięki temu forum wiedziałam,że będzie ciężko ,ale jednak nie aż tak:(.Mamę wciąż męczą wymioty po narkozie,nie wiem dlaczego tak długo .Wczoraj ponownie założono jej sondę.Pojawił się też jakiś problem z cukrem,ale szczegóły dowiem się dopiero dzisiaj.

    Pozdrawiam wszystkich!

  • Tak czytając Wasze wpisy sobie myślę jak ważne jest istnienie miejsca takiego jak to forum. Znajdujemy tu wsparcie, zrozumienie ludzi którzy przeżywają to samo co my, zrozumienie o które nie jest łatwo wśród ludzi z którymi spotykamy się codziennie, to smutne ale też potwierdzam że odkąd tato choruje znajomi zamilkli. Jedyny plus to weryfikacja które znajomości są warte podtrzymania. Oprócz wsparcia znajdujemy tu też rady które lepiej niż rady lekarzy pozwalają na dochodzenie do siebie w bezpieczniejszy, mniej ryzykowny sposób, które  mówią jakie worki najlepsze i gdzie dobrze się leczyć. Ta choroba zaskakuje, ścina z nóg nie tylko chorego ale też ludzi którzy go kochają, walczymy, szukamy, wspieramy, modlimy się, bo chcemy pomóc, bo chcemy coś zrobić, tyle ile możemy a nawet więcej. Powiem Wam jedno wszyscy jesteście wielcy Joanno, Marysiu, Jacku i inni których imion nie zapamiętałam i Wasi bliscy będący w domach, szpitalach bo to czysty heroizm walczyć z takim przeciwnikiem, podziwiam Waszą cierpliwość, wiedzę i serce dla najbliższych. My czekamy, nadal czekamy do maja.

  • 6 lat temu

    Jacku. Tata tez ma nefrostomie i to aż dwie, założona około 3 tygodni temu przed pierwsza chemia . Po badaniach krwi stwierdzili, ze nie dadzą chemii bo jest wodonercze i konieczna nefrostomia

    Czy mógłbyś mi udzielić jakiś cennych wskazówek dotyczących pielęgnacji? Czy zmieniałeś opatrunki sam?

    Tata strasznie podłamany po chemii, widzę jak traci nadzieje. 

    Zaczęły  się skutki uboczne typu mdłości, zawroty głowy..Czy takie objawy po chemii  trwają długo?

    A tu jeszcze przed operacja czekają go 2 chemie 

    Dziękuje wszystkim za słowa otuchy i życzę dużo zdrowia

  • 6 lat temu

    Dzisiaj mam dobre wieści  Mąż czuje się dobrze , żadnych kolek . Pilnuje cewnika by się nie zapchał. Wygląda ładniej, w piątek był wyblakły , trupia cera. Teraz grzeje się w słonku. W sobotę byliśmy na SOR bo cewnik się zapchał i nie daliśmy rady udrożnić ale do dziś bez większych kłopotów. Miałam wrażenie że lekarz postępuje wg moich wskazówek , ja za parawanem , bo to zabieg nie mogłam patrzeć( według pielęgniarki).Apetyt dopisuje , mąż je małymi porcjami ,częściej niż w szpitalu. W końcu idzie ku dobremu. Za dwa tygodnie zdjęcie szwów i  wyjęcie cewnika. Mąż ma do tego czasu ćwiczyć pęcherz.

    Pani Marysiu  róbcie "porządk"i , potem już będzie dobrze.🙂

  • dziękuję za słowa wsparcia. Naprawdę dużo dla mnie znacza. Sinmartin staram się , naprawdę tłumacze że jak to się skończy to z dnia na dzień będzie lepiej . Strasznie się stresuje bo wiem że ta chemia to ostatnia deska ratunku bo niestety u taty nie wchodzi w grę operacja , jak już pisałam wcześniej . Jutro tata ma zostać przeniesiony z hotelu przyszpitalnego na oddział . Będą mu podawać jakieś płyny żeby przepłukać nerki , nie wiem dokładnie jakie to będą plyny . Dodatkowo ma mieć przetaczana krew bo anemia się cały czas pogłębia . Z tego co lekarz mówi to główną przyczyną jest to że tata ma krwiomocz co chwilę . Mam nadzieję że po tym poczuje się lepiej choć trochę . Powinien brać w tym tygodniu już 4 chemię a jak wszystko pójdzie dobrze to dopiero druga będzie . Tata się coraz bardziej podlamuje . Co chwilę dzwoni i karze się zabrać z hotelu , że nie będzie się leczył . Stał się bardzo nerwowy.  Tłumacze mu że to normalne że się słabo czuje ,że to minie . Ale to jak grochem o ścianę . Już naprawdę nie wiem co mam robić . Dopiero połowa leczenia . Najgorsze jest to że nie wiemy czy to pomaga czy nie . Do tego cukier tacie skacze to spada.  Non stop wahania . 

    Pozdrawiam was serdecznie i życzę zdrowia dla was i waszych bliskich . 

    Dobrze że jest to forum . 

  • Witam.
    Lena,w jednym z cyklów pobierania chemii miałem bardzo słabą odporność,leżałem nawet 5 dni na izolatce i wtedy onkolog przepisał mi te zastrzyki,co prawda nazywały się inaczej(Tevagrastim) ale działanie jest takie same i miałem je tylko raz zastosowane.Na całe szczęście nie miałem żadnych z tym powikłań.Ten lek jest podawany dokładnie jak piszesz,aby poprawić odporność organizmu,jest odporność,jest obrona organizmu.Pewnie wyniki nie są zbyt dobre i stąd ten lek ale jak ten tak wpływa strasznie na niego to powinni coś innego podać.Lena ja miałem chemię przed operacją,brałem ją przez 3 miesiące i oprócz tego zdarzenia co piszę odbyło się bez innych komplikacji,jedynie co miałem jeszcze to nefrostomię do prawej nerki ale to było konieczne gdyż umiejscowienie mojego gada było u wejścia prawego moczowodu do pęcherza moczowego i przytykał odprowadzenie moczu.
    Marysiu,ja też nie jestem lekarzem i wszystko o czym piszę jest tym przez co przeszedłem i niekoniecznie tak musi być w Twoim czy innych przypadkach.Dzielę się tym wszystkim bo jak już to kiedyś napisałem,nawet ta najmniejsza informacja,ta najmniejsza wskzówka może bardzo pomóc w tych trudnych chwilach.Chciałbym Wam pomóc bardzo,bo co innego jest ból związany z operacją ten wyczuwalny,a co innego jest ból,trwoga,zamartwianie się o osobą bardzo bliską.


    Marysiu,z tej rozpiski menu męża to wydaje mi się,że chyba trochę za szybko to wszystko wdrożono.U mnie to wyglądało to mniej więcej tak...w dniu zabiegu jak i do samego rana dosłownie nic,delikatnie mogłem sobie zmoczyć usta wodą,w 1 dniu dalej to samo tylko zmoczenie ust,2 dzień mogłem pozwolić sobie na parę łyżeczek wody,3 dzien pozwolono mi delikatnie popijać wodę oczywiście niedużej ilości,4 dzien dostałem dopiero nutridrinki,przez następne dni jeszcze ograniczałem się do wszystkiego.Ja po 3-cim dniu od operacji już chodziłem bardzo dużo jak i ćwiczyłem przy pomocy drabinek,które dostarczył fizjoterapeuta.Marysiu,ćwiczenia jak i ruch jest bardzo ważne,rusza to bardzo jelita,a przy tym zabiegu jest to bardzo ważne.Pamiętam jak 4 dni po zabiegu nie miałem jeszcze stolca,co prawda gazy były, to lekarz właśnie powiedział mi aby duzo chodzi,tak się tym przejąłem,że od rana cały czas chodziłem aż pielęgniarki się zdziwiły czy czasami nie trenuje na maraton😁.Marysiu,trzymam kciuki za męża i wspieram go,przekaż mężowi od nieznajomego pana coś takiego,że po eksmisji trzeba niestety zrobić porządki w lokalu i niech on o zrobi,a potem to już będzie tylko sama przyjemność i radość.

    Ellie,z chemią tak jest,złe wyniki nie podadzą chemii,zbyt duże ryzyko ale to chyba się tylko przesunie w czasie.Teraz trzeba starać się aby tacie poprawić te wyniki,szczególnie kretaynina,nerki są bardzo ważne w chemioterapii.Ja kiedy miałem wysoki poziom kreatyniny to zrobiono mi nefrostomie i to przyniosło efekt.Wspieraj tatę,mów mu o tych samych pozytywnych wydarzeniach,że wszystko wróci do normalność,tylko wiadomo,ten czas,czas którego niestety nie jesteśmy w stanie przeskoczyć.

    Przepraszam za moje długie wpisy.

    Pozdrawiam Jacek.

  • Jeszcze tylko jedno...Jest tak,jak napisała dona1955,rady Heńka są bezcenne.Jak widać pomaga tu BARDZO ,nikogo nie zostawi bez odpowiedzi.I tak ,jak Marysia,ja również przypominam sobie często ,co pisał,co może być,czego unikać itp td

    Jesteśmy Ci bardzo wdzięczni.

    I oczywiście Jackowi,która nas tu dzielnie wspiera:)

  • Tak,jak pisała Marysia,trzeba mieć mnóstwo siły ,by to przetrwać.Dlatego to forum pomaga,bo wiemy,że to jest normalne,ze minie i będzie lepiej.

    Ja wczoraj byłam przerażona w jakim stanie jest mama.Jak w ciągu kilkunastu godzin  z wesołej,pozytywnej,żwawej kobietki stała się ledwo żywą staruszką,która patrzy obojętnym,ale zbolałym wzrokiem i nie ma nawet siły mówić.Ojciec oczywiście uważa,że poszła zdrowa a teraz zrobili z niej w szpitalu kalekę.Pamiętam,że tu dużo osób pisało,że przez trzy doby po tak ciężkiej operacji jest  to zupełnie normalne,że z każdym dniem będzie lepiej i tym żyję.

    Lena35 ,najważniejsze,że tata znalazł w sobie siłę i chęć  do walki.

    Trzymajcie się dzielnie i dużo sił nam wszystkim

  • 6 lat temu

    Ellie 88. Doskonale Cię rozumiem. Sama nie wiem jak pomoc swojemu tacie..Wydaje się,ze tyle już przeszliśmy a to dopiero początek walki...

    Sama miewam chwile zwątpienia ale trzeba walczyć

    Duzo sił i zdrowia Wam życzę 

    Pozdrawiam 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat