Nie tak bardzo sukces. Otrzymaliśmy wyniki z materiału pobranego w trakcie operacji. W 2 lewych i 3 prawych węzłach zasłonowych były przerzuty, czyli w 5 na 21 zasłonowych. Zebrało się konsylium które ustaliło ze trzeba poddać męża chemii uzupełniającej. Możemy ją zrobić u siebie w Szczecinie. Powinna być silniejsza od normalnej. Całe moje starania w diabły, mąż musi poddać się chemii. Pamiętajcie operacja usunięcia powinna być jak najszybciej przy takiej histopatologii(T2b highgrade). 8 maja jedziemy do chemioterapeuty ustalić plan leczenia. Marysiu co u Was?
Joasiu , mobilizuj ile się da ,mama zwątpiła. Będzie się ruszać jelita zaczną pracować.
aisogg i jak tata po pobraniu wycinka?Wszystko poszło dobrze? Kiedy wyniki?
Tośka jak Ty cudownie to ogarniasz, te przygotowania do operacji męża i do późniejszego życia. Ja domyślam się że to rodzaj mechanizmu obronnego bo sama też jak skupię się na szukaniu lekarzy, metod to w pewnym sensie łatwiej mi znieść obecna sytuację, zatracam się w poszukiwaniach a nie smutkach.
Joanno po pierwsze świetnie że udało się Wam porozmawiać z lekarzem, może potrzebne mu było takie postawienie do pionu a po drugie cieszę się z tych choć minimalnych dobrych wieści, zmiana koloru świadczy chyba że jelita coś tam się ruszyły, no i rana się goi, to małe kroczki ale trzeba wierzyć że takimi dojdziecie do celu.sily Ci kochana Joanno życzę do mobilizacji mamy. A powiedz udało Ci się ten służbowy wyjazd przełożyć?
Elenaj nie załamuj się walka trwa nadal o wiem nastawialas się na co innego, jest jak jest ale trzeba walczyć.
Joanno mobilizuj mamę do walki, przekaż, że My tu wszyscy mocno trzymamy kciuki. Dużo macie tych stresów a ten sms... nie chciałabym takiego dostać
Elanaj trzeba sobie wyznaczyć kolejne zadanie do wykonania, najważniejsze żeby męża nie przygniotła ta wiadomość o chemii i żeby w miarę możliwości pozytywnie się nastawił. Mam nadzieję, że z pęcherzem będzie sobie coraz lepiej radził. A jak ogólnie u niego siły witalne? Napisz jeszcze proszę czy przed operacją mieliście tomografię i czy tam węzły były czyste? Z tego co pamiętam Wy mieliście wybór, radykalna od razu czy najpierw chemioterapia? Ja też bardzo się boję, że po okaże się, że jest już coś w węzłach czy prostacie.
Ada dziękuję za miłe słowa, wiesz bardzo się staram to wszystko ogarniać chociaż nie ukrywam, że jest ciężko. Ale mówię sobie, że przed nami teraz takie zadanie do wykonania i staram się dobrze do niego przygotować. Niestety smutne jest to, ze tak naprawdę na tego gada nie mamy żadnego wpływu, jak będzie chciał to i tak powędruje dalej. Byłam dziś w sklepie medycznym w naszym mieście i niestety bardzo się zawiodłam. Były dwie panie ale bardzo niesympatyczne, mówiły bardzo ogólnikowo, przyjdzie Pani ze zleceniem to zamówimy :( Pooglądałam trochę cen i zaraz nasunęło mi się pytanie, napiszcie proszę czy te 480 zł wystarcza na miesiąc za sprzęt stomijny czy jednak jeszcze trzeba sobie dopłacać?
Aisogg a jak dzisiaj u was poszło?
Ciekawe co u Jacka, nie ukrywam, że ta cisza jak dla mnie jest trochę niepokojąca ...
Witam.
Parę dni mnie nie ma,a tutaj takie niepokojące wieści.
Joasiu,Marysiu jestem z Wami,wspieram Was jak i Waszych najbliższych z całych sił,takie trudne chwile zdarzają się ale mimo tego trzeba psychicznie i też fizycznie nastawiać się,że będzie dobrze,bo tak będzie,tak musi być.Joasiu mama jest dzielna i obroni się przed tym,wierzę w to.Ja pisałem o tym,że trzeba chodzić,trzeba się ruszać,trzeba chociażby ten najmniejszy ruch zrobić i zdaje sobie sprawę,że w tych bólach to jest bardzo ciężko ale taki ruch pomaga.Mobilizuj mamę jak tylko potrafisz,jest silna da radę.
Ado,tata niech nabiera sił,to już za dwa tygodnie i organizm trzeba przygotować.
Elanaj,ja miałem chemię przed,mimo tego,że wszystko było czyste.Chemia to wiadomo jakie obciążenie dla organizmu ale wydaje mi się,że chyba dobrze jak ją podają i zabezpieczą resztę,bo wiadomo te węzły gdzie były już zajęte to zostały usunięte,a reszta jest czysta,zatem ta chemia będzie miała za zadanie zabezpieczyć resztę i pozbyć tych co jeszcze może gdzieś się zapodziały.No nie układa się to tak jak chciałaś.
Aisoog,statystyki są dla innych i nimi nie można się kierować,trzeba patrzeć co teraz i tym się zająć.To zderzenie się z taką diagnozą jest bardzo przytłaczające ale trzeba jak najszybciej ogarnąć się bo zamartwianie się nic nie da.Także jak tylko terminy pozwolą to trzeba działać.Specjalnej diety nie trzeba stosować przed zabiegiem ale dobrze jest go wspomóc,owoce,warzywa,mięso drobiowe jest wskazane.Mnie moja Pani robiła przed jak i po operacji,jak również w trakcie chemioterapii smuty(z ang.smoothie) to koktajle owocowe,bardzo bogate w witaminy,na necie można znaleźć różne przepisy.
Toska,ze sprzętem stomijnym to jest tak,jeżeli tata będzie miał w Urovicie operacje to tam po zabiegu dostanie taki zestaw z dwóch firm(Coloplast i Welland),bynajmniej tak było dwa lata temu jak ja miałem operacje.Pielęgniarka oddziałowa,wszystko Wam pokaże,a nawet przeszkoli osobę która będzie na początku wymieniać ten worek(z tego co pisałaś to tata ma mieć jeden).Nie wiem jak jest w innych szpitalach ale akurat w Urowicie nie musisz się o to martwić.Ta kwota jest wystarczająca,z początkiem może się wydawać,że to będzie mało no bo jednak na początku to bywa różnie z tą wymianą i czasami wymienia się dwa na dzień ale jak się nabierze już wprawy to uwierz zaczyna zostawać.Obecnie to wymieniam co 3 dni(używam jednoczęściowy B Braun) i to dlatego bo nie chcę aby powstały odparzenia czy jeszcze dodatkowo infekcje.Do stomii są różne kosmetyki też refundowane i warto z nich skorzystać są bardzo pomocne w higienie stomii.Przy wypisie ze szpitala dostaniesz zlecenie na 3 miesiące,z tym musisz się udać do NFZ i tam Ci wypiszą już te właściwie zlecenie na te worki.Z tym zleceniem możesz udać się do każdego sklepu medycznego,który zaopatruje w taki sprzęt medyczny.Ja zaopatruje się w Chrzanowie(sklep przy szpitalu)to wygląda u mnie tak:dzwonię do Pani i podaję jej co chciałbym,ona oblicza to czy mieszczę się w kwocie i ewentualnie jak nie to wprowadzamy korektę,wysyłam jej to zlecenie,ona towar pakuje i wysyła do mnie,to tyle.Mam na zbyciu worki Coloplastu,gdybyś potrzebowała albo kto inny to niech pisze wyślę za koszta wysyłki.Jak masz jakieś pytania to pytaj.
Reja,ja miałem przed ale to była Cisplatyna+gemcytabiną.
A u mnie to w sumie bez zmian,wyniki porobione i czekam na wizytę u Pani onkolog(8 maj) i zobaczymy jakie zapadną decyzje.Też już w końcu chciałbym wiedzieć z czym związana jest ta zmiana,bo daje mi niepewność.Więc czekamy.
Wszystkim,dużo cierpliwości i siły
Pozdrawiam Jacek.
Nareszcie Jacek się odezwał,jego cenne rady naprawdę trzeba drukować i gdzieś składać.Tę o sprzęcie stomijnym to z pewnością wydrukuję i mam nadzieję,że wkrótce nam sie przyda.
Tośka,podobnie jak Ada uważam,że świetnie sobie radzisz z całą sytuacją,jesteś taka zorganizowana,opanowana i ogarnięta ze wszystkim.Szczerze podziwiam,bo pamiętam jak to jest przy dwuletnim dziecku ,jak ciężko znaleźć wolną chwilkę.A Tobie udaje się znaleźć nawet moment by napisać do nas i nas wesprzeć.Naprawdę super,że zdecydowałaś się pisać na tym forum.
Moja droga Ado,niestety,chyba muszę jechać w niedzielę rano na te targi.O ile oczywiście stan mamy nie ulegnie nagłemu pogorszeniu..Pracuję w niewielkiej prywatnej firmie,ciężko dziś takim przetrwać na rynku,mamy stałych klientów,którzy mi ufają i jeśli nie będę musiała zostać ,to na te dwa dni pojadę.Od wczoraj wierzę znowu ,ze mama idzie ku dobremu,więc marzę ,ze gdy wrócę we wtorek będzie jeszcze lepiej:)
Dziś,co prawda zaczęliśmy panikować,bo telefon mamy od rana jest wyłączony.Brat właśnie pojechał do szpitala,więc niepokój jest...
Elanaj,przykro mi bardzo ,że wyniki nie są idealne.No,ale dobijecie gada ostatecznie chemią i będzie wreszcie spokojnie..
Pozdrowienia i spokojnego dnia
Witam wszystkich w piękny dzień. Niestety tacie nie pobrali wycinka. Było za dużo zabiegów I będzie miał jutro. Jest z tego powodu bardzo zły bo wczoraj nic nie jadł praktycznie no i kolejny stres. Dzisiaj może jeść do 12 bo podobno jutro pójdzie jako pierwszy. Dzisiaj do niego pojadę z mamą bo mąż jest w domu I zostanie z malutkim. Nie mamy blisko do tego szpitala wiec potrzebna jest opieka bo nie chcę brać ze sobą 7tygodniowego dziecka na tak długo do szpitala. Tata się nastawiał, że będzie wychodził a tu dopiero jutro wycinek. Muszę zapytać czy będzie mógł jutro jeść I o której żeby coś lekkiego ale smacznego mu przywieźć.
Pozdrawiam wszystkich, cieszę się z tego, że znalazłam forum I mogę Wam napisać wszystko.
Witam.
Joasiu,w tym wszystkim co się dzieje nie da się całkowicie zapanować,zbyt dużo aby to ogarnąć,dlatego tym bardziej mnie cieszy to,że moje rady mogą pomóc.Dla mnie to tylko opisanie,napisanie tego wszystkiego gdzie już przeszedłem to,a dla tych co po raz pierwszy mają z tym do czynienia może być bardzo pomocne,zarazem ułatwi co czynić dalej.Joasiu co z mamą?Pisz co dowiedziałaś się.
Aisogg,tak niestety czasami bywa,ale ważne,że już jutro dojdzie do pobrania i zbadania tego.
Co u Marysi?
Pozdrawiam Jacek.
Aisogg no niestety tak jak pisze Jacek tak to bywa w szpitalach, trzeba się uzbroić w cierpliwość chociaż wiem że to niełatwe bo wszyscy mamy świadomość że czas liczy się tu bardzo.
Joanno i co u mamy? Mam nadzieję że milczący telefon to tylko przypadek i że nie nastąpiło pogorszenie. A co do Twojego wyjazdu to może i dobrze że musisz jechać i wiem że trudno Ci jest zostawić mamę w takiej sytuacji jednak Ty będziesz miała możliwość psychicznego odpoczynku od szpitala, Twoje myśli siłą rzeczy zajmie coś innego a silniejsza Ty to więcej siły dla mamy. W każdej sytuacji trzeba znaleźć coś dobrego.
Jacku oj tak popieram słowa dziewczyn jesteś skarbnicą wiedzy i przekazujesz ją nam w przystępny sposób. Dziękuję i ze swojej strony.
Tośka no właśnie do każdego zawodu trzeba mieć predyspozycje a te panie no to ewidentnie empatii nie posiadały ale na szczęście mam nadzieję że to nie jedyny sklep poza tym są też sklepy internetowe więc mam nadzieję że nie będziesz skazana na kontakty z tymi paniami.
Marysiu co u Was?
Kochani,walka mojej mamy zakonczona,umarłam ...serce stanęlo po 15 ,potem reanimowali,wróciło krążenie na 5 minut,odeszla na zawsze.Dziękuję ,ze przy mnie byliście,płaczę od 15 non stop,nie wiem jak to teraz ogarnąć,wiem,że nie cierpi,lekarz ze mną rozmawiał,stan mamy od kilku dni był tragiczny,oni wiedzieli,liczyli na cud...Cud się nie zdarzył,w ostatnich chwilach swego życia wołała swoją mamę i moją córeczkę Marysię.Proszę o modlitwę i siłe dla mnie na najbliższe dni.Dziękuję za wszystko