Dziękuję Joanno za kciuki. Aj cudowna jest ta wola walki Twojej mamy, to godne podziwu. Codziennie przejmujemy się, kłócimy o drobiazgi, wydaje nam się że toczymy potworna walkę w pracy o awans, podwyżkę a to to jest prawdziwa walka, walka o życie, to są ważne sprawy warte uwagi. Ja wciąż powtarzam jest nadzieja, nie poddawajcie się!
Aisogg witaj na tym wyjątkowym forum :) Dobrze, że tutaj trafiłaś i odważyłaś sie napisać. Ja czekałam zbyt długo. Wszyscy chętnie dzielą się swoją wiedzą i dobrym słowem. Bardzo mi przykro, że to cholerstwo spotkało Twojego tatę ale trzeba walczyc i się nie poddawać. Powiedz tacie, że teraz to dopiero ma dla kogo żyć, jak pojawił sie nowy czlonek rodziny to dopiero jest motywacja. Mój maż chciał sie wycofać praktycznie przed samą operacją ale na szczęście już się ogarnął i myślę, że ta nasza mała córeczka tez ma w tym swoją zasługę.
Ada czyli my będziemy kolejne, którym przyjdzie się zmierzyć ze szpitalem w maju. Razem musimy to jakoś przetrwać.
Elanaj mocno kibicuje Twojemu mężowi w dochodzeniu do sprawności.
Joanno myślę o Was cały czas.
Marysiu mam nadzieję, że u męża jest już chociaż ciut lepiej.
Chciałam Was zapytać jak to jest ze sprzętem stomijnym po wyjściu ze szpitala, czy pacjent coś dostanie na początek czy od razu zlecenie i trzeba biec do NFZ i do sklepu medycznego? Zastanawiam sie czy już sobie coś kupić żeby potem miec jakiś początkowy zapas, z różnych firm po parę sztuk. Czy korzystaliscie tez z pomocy pielęgniarki stomijnej, myślę nad taką pomocą.
Mieszkam z rodzicami więc codziennie widzi najmłodszego wnuka. Trzymam za wszystkich kciuki. Też jestem ciekawa jak to wszystko ogarnąć po operacji...która na pewno nas czeka. Czy przed operacją stosować jakąś dietę? Wspomagacie się jakimiś naturalnymi sposobami aby wzmocnić organizm? Chętnie się dowiem...pozdrawiam
Toska tak idziemy na front walki z naszymi bliskimi w maju, oby to były wygrane walki.
Aisogg dobrze że jesteś tak blisko taty w tym czasie chociaż wiem że inaczej wyobrazalas sobie swój początek macierzyństwa. Ale tak jak pisała Tośka wnuczatko jest na pewno dla taty mobilizujące.
Joanno i jak mama ma się dzisiaj?
Jacku jak się czujesz?
Marysiu jak mąż?
Marysiu, Joanno - codziennie czytam.co u Waszych bliskich i mam nadzieję, że będą przykładem tego, że nawet ciężkie powikłania nie muszą oznaczać najgorszego.
Mój tata jest ponad miesiąc po operacji. Wciąż był bardzo słaby, niemal tracił przytomność po około 10 min na nogach, często łapały go bóle, czasem dochodziła wysoka gorączka. Raz nawet wylądował na SOR z objawami kolki nerkowej, ale dali coś rozkurczowego, odetkali cewnik (był zagięty) i puścili do domu. Dopiero jak poszedł na wymianę cewników (ma stomie moczowodowe), to ktoś zauważył, że coś jest nie tak, zatrzymali na oddziale i okazało się, że ma jakąś paskudną infekcję. Dostaje silny antybiotyk i jest wyraźna poprawa samopoczucia, brak gorączki i bóli.
W czwartek zaczyna chemię: karbo + gemzar. Pytałam już tu o tą chemię - rozumiem, że nikt takiej nie miał? A mogę wiedzieć jaką Wy mieliście i czy to była chemia przed czy po usunięciu pęcherza?
Tosia - jeśli chodzi o sprzęt stomijny, to najpierw zdobyliśmy wiedzę z forum, potem chodząc po sklepach spotkałam panią, która akurat brała sprzęt dla swojego syna (9-latka) i bardzo dużo cennej praktycznej wiedzy od niej zdobyłam. A potem w sklepie pani umówiła się z nami, że da nam część sprzętu (różne worki) na próbę i trochę kosmetyków, tata wypróbuje i pod koniec miesiąca zwrócimy sprzęt niewykorzystany (oczywiście worki, bo rozpoczęte kosmetyki wiadomo, że nie) i dobierzemy resztę w ramach limitu. Dostaliśmy też cennik, żeby mniej więcej móc zaplanować co chcemy dobrać. U taty sprawdzają się worki Braun 1 i 2-częściowe, używa też dużo plastrów (półksiężyce) dla doszczelnienia oraz drugą skórę. Najwięcej idzie zmywacza - mogę zapytać panów jak radzą sobie z owłosieniem pod workami? Golicie czy depilujecie czy każda zmiana to "przymusowa" depilacja?
Witajcie kochani.Dziękuję za każde słowo otuchy,każde czytam po kilka razy,pomaga mi to nie stracić do końca wiary,że będzie lepiej.
Wczoraj mama znowu miała dużo różnych badań,w tym TK ale nie wiemy zupełnie nic,ruszyło cokolwiek do przodu czy nie.Jest już zmęczona,powoli traci siłę do walki z chorobą,wczoraj mówiła,ze to wszystko nie ma sensu,ze i tak z tego nie wyjdzie.Do dziś nie wie ,ze ma też stomię kałową,zastanawiała się co jej podają że tyle dni wytrzymuje bez załatwiania się.
Z drugiej strony pielęgniarka mówiła,że jesli lekarz B. informował nas ,ze z mamą jest źle,to znaczy,ze jest średnio i stabilnie.To podobno jego metoda,woli uprzedzić rodzinę,ze może być różnie.Mam taką nadzieję,Niemniej wszystko ma się decydować w tym tygodniu,tak myślę,więc moje zdenerwowanie sięga zenitu.
Dziś ostatni dzień kwietnia,urodziny mego taty,ale świętowanie odłożyliśmy na później.
I jutro już maj.Będę mocno trzymać kciuki za Twego męża, Tośka,by jak najszybciej miał wszystko za sobą.Jak i za tatę Ady,by okazało się ,że wszystko jest dobrze.O pozostałych też myślę każdego dnia i czekam na nawet najmniejszą dobrą wiadomość o Was i Waszych bliskich.Reja,dziękuję za historię Twego Taty,może i u nas zaświeci słońce.
Pozdrawiam i do później!
Elanaj jak samopoczucie męża po zdjęciu szwów i cewnika? Jak sobie radzi?
Aisogg pytałaś o wzmacnianie organizmu, ja staram się robić soki głównie z warzyw, mamy wyciskarke wolonoobrotowa i tak sobie popijamy. Robię tez różne koktajle, dodaje orzechy, słonecznik, migdały etc. Jak bylismy ostatnio u Pani onkolog to na wzmocnienie ale to głównie chodzi o hemoglobinę polecała preparat Floradix (poczytajcie sobie o nim, miałam już kiedyś z nim do czynienia). Sprawdza się głównie przy chemii jak spadają wyniki. Mówiła też żeby kupić zestaw witamin ale taki dla kobiet w wysokiej ciąży tj. III trymestr gdzie jest dużo kwasu foliowego. My też troche zmienilismy sposób odżywiania, mąż stara się unikać cukrów, nie pieczemy mięsa, głównie parujemy lub piekarniku, dużo warzyw.
Reja pieknie dziekuje za podpowiedzi co do sprzętu. Nie pomyślałam żeby pójść do sklepu i "dotknąć" tego sprzetu. Może dziś wcześniej wyjdę z pracy to się wybiorę. Mam nadzieję, że trafie na życzliwą osobe i choć trochę zapoznam się z nim bliżej. Dużo osób pisze o tych workach Braun, one chyba rzeczywiście służą najlepiej.
Co do chemii to u nas była przed, zaczęlismy 18 stycznia, ostatnie podanie było 1 kwietnia. Mąż przyjął 4 cykle. Jeden dzien zostawał w szpitalu - podawali cisplatynę z gemcytabiną, za tydzień miał dolewke gemcytabiny i potem tydzien przerwy. I tak cztery razy. Raz mielismy opóźnienie, ze względu na totalny spadek odporności po 1 cyklu przesunęli nas o tydzień (był na izolatce 4 dni).
Joanno mam nadzieję, że w końcu czegoś konkretnego sie dowiecie po tych wszystkich badaniach i choc troche będziecie do przodu. Trzymam nadal mocno kciuki
Lekarz powiedział mężowi na obchodzie że dzisiaj będzie konsylium w jego sprawie .Są już wyniki z materiału pobranego w trakcie operacji.Zaproponował chemię dla mnie to zła wiadomość , łudziłam się że wszystko jest czyste i obejdzie się bez chemii. Zalecają leczenie tutaj w Bydgoszczy. Czy jest jakaś różnica pomiędzy ośrodkiem w jakim podaje się chemię?
W nocy sam wstawał bo czuł iż nie trzyma moczu. Nic się nie zapycha więc powoli próbuje pracować nad kontrolowaniem oddawania moczu .
Myślałam że tylko praca nad obsługą pęcherza go czeka a tu jeszcze chemia.
Marysiu co u Was?
Nie mam już siły na ten koszmar i huśtawki :(.Od kilu dni była z mama na sali miła ,młoda dziewczyna.Bardzo polubiła naszą mamę,a że leżała tylko z powodu badań,to chętnie pomagała we wszystkim,a to telefon podładować,to wody dolać i tego typu rzeczy.Dwa dni temu zapytała moją siostrę czy da jej numer telefonu,to ona chętnie będzie do nas pisać na bieżąco co dzieje się z mamą,co mówią lekarze czy pielęgniarki itp.I tak było,pisała kiedy mama śpi,kiedy zabrali ją na badania,o której wróciła ,jak się czuje ..Te dwa dni i dwie noce czułyśmy się spokojniejsze,bo Dorotka czuwała non stop:)Dziś rano dostała wypis do domu i napisała do mojej siostry takiego smsa:"Aniu,przyjeżdżajcie do szpitala,z Waszej mamy uchodzi życie w oczach,czeka tylko byś przyjechała,wciąż o tym mówi,róbcie coś,nie pozwólcie jej umrzeć".Mozna sobie wyobrazić co się czuje po takim smsie...Z płaczem obie pojechałyśmy do szpitala,ja prosto z pracy,siostra z domu.Byłam pewna ,ze jadę pożegnać się z mamą.Jeszcze z drogi siostra napisała do lekarza prowadzącego ,ze mógłby z łaski swojej spotkać sie w końcu z nami i coś powiedzieć bo mamy do tego prawo.
I przyszedł.Gastroskopia i tomografia miały znaleźć źródło podkrwawiania,na szczęście nic poważnego nie znaleźli.Stan nadal bardzo ciężki,jak powiedział ,w każdej chwili może sie odmienić w jedną lub w drugą stronę.Mama powinna więcej się ruszać,a tymczasem rozleniwiła się strasznie w szpitalu,nie chce siadać,nie chce próbować chodzić,lekarz kazał nam ją zmuszać do ruchu.Jedyna pozytywna wiadomośc jak na razie,minimalny kroczek do przodu to taki ,ze rana zaczęła w końcu się goić a druga to że stolec zmienił barwę na jasną,co według niego jest bardzo dobrym symptomem.
Za chwilę znowu pojadę mobilizować mamę do walki:)
To tyle z wieści u nas.Piszcie co dobrego u Was ,kochani.Elanaj:gratulacje dla dzielnego męża!
pozdrawiam!