Kto jest upoważniony do informacji o zdrowiu mamy, jeśli Ty Joanno to pytaj śmiało lekarza,powinien udzielić informacji.
Majka a czy mogłaś wybierać pomiędzy workiem a rekonstrukcją pęcherza?
Czarownica , jak było w pierwszym miesiącu po rekonstrukcji ?
Marysiu jesteśmy myślami z Wami.
Pozdrawiam
Elenaj, mój mąż ma ortotopowy pęcherz zastępczy dwujelitowy od sierpnia 2014 roku. Pierwsze miesiące były baaardzo trudne.Mąż w szpitalu otrzymał wskazówki dotyczące ćwiczenia mięśni dna miednicy, widoczne efekty tych ćwiczeń przyszły po 5 miesiącach. Po wyjęciu cewników trzymanie moczu prawie żadne, ale z każdym dniem było lepiej. Oczywiście jest jeden warunek - trzeba ćwiczyć i wierzyć, że się uda. Pozdrawiam i życzę wytrwałości. Opłaca się.
Marysiu i jak poszło?
Joanno miejmy nadzieję, że dzisiejsze słabsze samopoczucie Twojej mamy to tylko chwilowy spadek formy. Wiesz operacje, nerwy wszystko robi swoje jednak gdyby ta sytuacja z ciśnieniem się przedłużała naciskajcie może lekarza na konsultację z kardiologiem bo Twoja mama to taki sercowy pacjent.
Tośka a może wydrukuj mężowi te pozytywne historie ludzi stąd, ja wiem, mam świadomość że życie bez pęcherza to życie którego trzeba się na nowo nauczyć ale to życie, i patrzenie jak Wasza córeczka rośnie, rozwija się, towarzyszenie jej w tym jest warte wszystkiego nawet poświęcenia pęcherza. Ale Ty to wiesz, ja wiem grunt by mąż zrozumiał.
Joanno oj bardzo bym chciała by Twoje przeczucia się sprawdziły w odniesieniu do mojego taty, bardzo.
Tośka, dziękuję za miłe słowa.
Kochani u nas jest przełom w sprawie. Dzisiaj mieliśmy jeszcze prywatną wizyte u Pani onkolog - ordynator oddziału gdzie mąż przyjmował chemię. Już w drodze na wizytę zauważyłam, że inaczej ze mną rozmawia, nie jest taki stanowczy (wieczorem uświadamiałam go po raz kolejny co może stracić). Pani doktor, przecudowna kobieta, wytłumaczyła mu wszystko jeszcze raz na spokojnie, z czym się to wszystko wiąże, że ta radykalna operacja jest tak naprawdę dla niego szansą na dalsze życie. Nie obiecywała, że będzie dobrze ale przekazała to w taki sposób, że chyba zaczyna mu wracać logiczne myślenie. Mam nadzieję, ze do 10 maja nie "wywinie" mi juz żadnego numeru. Boże jakby mi ktoś ściągnął ciężki plecak z pleców.
Przeczytałam Mu oczywiście także Wasze wpisy, dziękuję za każde przekazane tu dobre słowo. Heńku nie trafiłam jakoś do tej pory w necie na czasopismo, które polecasz ale oczywiście przeczytałam już kilka wartościowych artykułów i bardzo Ci dziękuję za tę podpowiedź. Zamówiłam prenumeratę :)
Majka Twoja historia jest niesamowita, super, że dałaś radę i teraz możesz cieszyć się nadal życiem.
Marysiu modlę się za zdrowie Twojego męża.
Joanno musisz wierzyć w to, że Twoja mama da radę a Wy razem z nią. Życzę Ci, aby Twój plecak też już w końcu był lżejszy.
Lena u mojego męża jak spadła tak drastycznie odporność po pierwszym cyklu to od razu zostawili go w szpitalu na izolatce, był 5 dni, włączyli antybiotyk i każdego dnia badali krew co się dzieje i jak organizm reaguje. Kurczę strasznie to słabe, że każdy szpital robi jak mu się podoba, nie ma jakiś określonych standardów w tym temacie :( Potem już do końca zawsze po cisplatynie miał zastrzyki wspomagające. Ciekawe czy wszystkie rzeczywiście mają taki sam skład i nie można podać czegoś równoważnego.
U nas chemia zakończyła sie 1 kwietnia a nawet wczoraj mąż mówił, że cały dzien nie może jeść bo cały czas czuje chemie w ustach, nawet jak napije się wody. Pani doktor mówiła, że ta cisplatyna w połączeniu z gemcytabiną to bardzo silna mieszanka.
Pozdrowienia dla Wszystkich
Tośka,super wiadomość,wierzyłam ,że Twój mąż miał chwilowy kryzys siły .Do 10 maja pozostało dwa tygodnie,więc już naprawdę niewiele.Jest młody,silny i ma dla kogo żyć,będzie dobrze:).
Dziękuję Wszystkim za tyle ciepłych słów,u mnie trwa jakiś etap zwątpienia,ze będzie dobrze.Dzisiaj mija dwa tygodnie od pierwszej operacji,tydzień od drugiej,gdyby był jakikolwiek symptom ,że idzie ku dobremu,to byłabym bardzo szczęśliwa.A tak to takie siedzenie jak na bombie,ciągłe czuwanie w niepokoju,każda chwila milczenia mamy wywołuje panikę.Niepewność jak zawsze jest najgorsza.
Marysiu,mam nadzieję,ze przynajmniej u Was pojawią się jakieś dobre wiadomości.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Witajcie kochani
Dziękuję bardzo wszystkim za dobre słowa. Bardzo dużo to dla mnie znaczy . Przepraszam , że nie kieruję moich wpisów do konkretnych osób ale nie mam siły . Mąż po drugiej operacji . Przeżyliśmy koszmar . Zrobiła się przetoka jelita cienkiego , zastępczego i moczowodu . Jest niedożywiony , będzie musiał mieć dożywianie pozajelitowo bo nie przyswaja żywności. Worków jest 6 , na kał też . Nie ogarniam co z czego wychodzi. Kilka dni odbytem leciał mu mocz a przez cewkę kał ...... Czekamy teraz co dalej . Jeszcze podobno takich komplikacji nie mieli....
Jeszcze raz z całego serca dziękujemy za dobre słowa . Będę pisać co u nas .
Marysiu brak mi słów na to co Was spotkało bo to ogrom nerwów ale przede wszystkim ogrom cierpienia Twojego męża.trzeba jednak mieć nadzieję że uda się ten kryzys opanować a może w przyszłości będzie można zredukować ilość worków. Wbrew wszystkiemu Marysiu głowa do góry bo musisz być silna za Was dwoje. Wiem to trudne ale dasz radę wierzę w to.
Tośka cudownie że mąż zmienił zdanie teraz od 10 będziemy trzymali kciuki by wszystko dobrze poszło.
Joanno doskonale znam ten stan niepokoju wyobraźnia jest bardzo kreatywna kiedy nie mamy kontaktu z kimś zagrożonym. A jak z ciśnieniem u mamy? Joanno sama piszesz że minął dopiero tydzień od drugiej operacji a ona była wykonywana na osłabionym po pierwszej operacji organiźmie i nawet jeśli zewnętrznie coś się trochę wygoilo to wewnętrznie zawsze trwa to dłużej. Rozumiem że taka widoczna poprawa daje człowiekowi nadzieję że będzie już dobrze ale Twoja waleczna mama i tak dobrze sobie radzi i brak spektakularnych efektów nie znaczy że będzie źle. Czekanie jest straszne ale niestety to pozostało. Głowa do gory i uśmiech na twarz taka ma widzieć Cię mama Joanno. Ściskam i myślę.