Dziękuję Jacku bardzo:).Dzisiaj było jeszcze lepiej,mama uśmiechnięta,rozgadana,z kubeczkiem wody w ręku,tryskająca energią,tak pozytywna,że płakałyśmy z siostrą ze szczęścia.Opieka na tym oddziale OIT cudowna,pielęgniarki przemiłe,zero zniecierpliwienia czy złego humoru.Nam powiedziały,że dawno nie miały tak miłej pacjentki jak nasza mama,że jest wszystkich ulubienicą i są pod wrażeniem,jak dobrze i szybko wychodzi z tak poważnej choroby.Niestety lekarza znowu nie udało się zastać,więc nie dowiedziałyśmy się,jak wygląda sytuacja z jelitami,ale na to jest jeszcze czas.Najwazniejsze ,że mama żyje ,dobrze się czuje i z dnia na dzień jest lepiej.
Marysiu,jak u Was?wiesz już coś więcej o planowanej operacji?
Joanno to cudowne wiadomości,pisałam już że Twoja mama to silna kobieta a teraz się to potwierdza. Oby tak dalej. Joanno historia Twojej mamy to też taka nauka dla czytajacych, że czasem bywa źle, nawet krytycznie ale nie można się poddawać, trzeba być dobrej myśli,mieć nadzieję bo nigdy nic nie wiadomo. Trzymajcie się!
Tak,Ado,pamiętam Twoje słowa i pamiętam,że obiecałam,ze jeśli się spełnią to będę Ci dozgonnie wdzięczna:).W sobotę już praktycznie pożegnałam sie z mamą,a dziś mogłam ja trzymać za rękę ,całować i mówić jak bardzo ją kocham:).Tak więc Ado,masz we mnie dłużniczkę i jeśli tylko będziesz potrzebowała jakiejkolwiek pomocy to jestem do dyspozycji.
Wiem,że jeszcze długa droga przed nami i pewnie nie będzie lekko ,ale wierzę,że ten piątkowo-sobotni koszmar już się nie powtórzy
Pozdrawiam serdecznie
Dobry wieczór,
Czytam Wasze forum od dłuższego już czasu ponieważ u mojego męża w listopadzie ubiegłego roku także zdiagnozowano w pęcherzu nowotwór. Nasza diagnoza T3NOMO, stopień złośliwości G2 z tego co pamiętam to Pan Jacek miał tak samo. My chyba "jedziemy na tym samym wózku" ponieważ też jesteśmy ze Śląska i leczymy się u dr Szurkowskiego w Urovicie, mąż ma nacieki przy ujściu do prawego moczowodu. Ja mam 40 lat, mąż 44 i mamy dopiero dwuletnią córeczkę. Etap zadawania pytań "dlaczego mnie to spotkało" chyba mam już za sobą ale nie mogę sobie poradzić z ostatnimi decyzjami mojego męża. Już piszę o co chodzi. W styczniu rozpoczęliśmy chemioterapię przed radykalną (cztery serie, cisplatyna + gemcytabina), różnie bywało, były leukocyty prawie zerowe i izolatka na kilka dni po pierwszym cyklu, potem zastrzyki w brzuch na podniesienie odporności - Accofil, teraz po ostatnim podaniu tj. 1 kwietnia bardzo słaba hemoglobina i przetoczenie krwi. Mąż na początku mówił, że jeżeli trzeba wyciąć to wycinamy a teraz zmienia zdanie i tego nie umiem ogarnąć. Operację mamy zaplanowaną na 10 maja. Wymusiliśmy na lekarzach kontrolne tk po zakończeniu chemii i okazało się, że nie dała ona żadnego rezultatu, naciek jaki był taki jest. Na początku onkolożka była pewna, że ta chemia zadziała i powiedziała, że nie będą robić żadnego tk, nie jest poprostu zalecane bo i tak będzie wycięcie, ale my się uparliśmy. I teraz mąż twierdzi, że jak to się nie rusza to on odkłada operację. Jestem załamana, ja oczywiście jestem za usunięciem tego gada, tym bardziej, że nie zareagował na chemię, jak sie przerzuci to co na niego zadziała :( Żadne argumenty do niego nie trafiają, proponowałam dzisiaj wizytę u psychologa ale absolutnie nie chce o tym słyszeć. Jestem załamana
Po Waszych wpisach wiem, że można żyć bez pęcherza, stale Mu to powtarzam ale ostatnio to na nic.
W związku z tym pytanie do Pana Jacka lub kogos ze śląska, czy kojarzy Pan może, że funkcjonują jakieś grupy wsparcia gdzie można by się udać? Proszę pomóżcie, jak z nim rozmawiać, co robić....
Pani Joanno całe święta co chwilę zaglądałam na forum i sprawdzałam co u Pani mamy, tak jak wszyscy trzymam mocno kciuki i wierzę, że najgorsze już na Wami. Pani Marysiu mam nadzieje, że u Was także po tym świątecznym okresie sprawa ruszy do przodu i maż nie będzie już tak cierpiał. O wszystkich bliskich osobach pozostałych forumowiczów również ciepło myślę i mam nadzieje, że jakoś to wszyscy przetrwamy. Panie Jacku i Heńku dziękuję za ogrom wiedzy, który tu przekazujecie, mam już nadrukowanych kilka kartek z cennymi radami.
Pozdrawiam
Witam wszystkich.
Ja bardzo rzadko piszę, ale czytam, przeżywam i duchowo wspieram wszystkich. Zwłaszcza, że u nas sam środek leczenia.
Tata po operacji (miesiąc temu) wciąż jest bardzo slaby, źle wygląda. Psychicznie trzyma się, sprawę worków ma w miarę opanowaną (ma dwie stomie na moczowodach), ale przed nim chemia. Lekarz przepisał mu karbo +gemzar - wlew co tydzień. Wiecie coś na temat takiego leczenia? Jak jest ze skutecznoścìą i efektami ubocznymi?
Jakiś czas temu pytałam też o polecanych onkologów w Gdańsku lub Bydgoszczy - takich od naprawdę trudnych przypadków. Jakby ktoś podzielił się doświadczeniem, byłabym wdzięczna.
Tosia - namów męża na operację, niech nie zwleka. Mój tata po TURT miał G3 T1, a 9 tygodni później po radykalnej już T4. Nie ma na co czekać!
Żałuję, że tak rzadko mam czas się odzywać. Widzę, jak tu się wzajemnie wspieracie, modlicie. Ja tego wsparcia aż tak nie czuję, ale rozumiem, że trudno zżyć się z kimś, kto pisze raz na kilka tygodni. Mimo to dziękuję za wszystkie cenne rady.
Jeszcze pytanie odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności - kiedy złożyć dokumenty? Tata ostatnio chciał dać p. doktor do wypełnienia ten dokument, to powiedziała, że na to przyjdzie czas a teraz ma jej tym głowy nie zawracać. Więc kiedy jest ten czas i kto ten dokument powinien wypełnić? Urolog? Onkolog? Lekarz rodzinny? Gubię się w tej dokumentacji, rodzice jeszcze bardziej. Pomożecie?
Witam.
Joasiu,wspaniałe wiadomości,raduje się me serce z Tobą,dzielna Twoja mama,idę za słowami Ady nie można się nigdy poddawać i to Twoja mama Joasiu zrobiła.Trzymajcie się.
Toska,tutaj na forum zwracamy się do siebie po nicku lub imieniu,także proszę nie pisz do mnie per pan.A teraz co do tematu...tak ja też miałem(używam słowa "miałem" gdyż został wycięty i nie mam go) T3N0M0 i też częściowo na prawym moczowodzie z jedną różnicą iż był Low Grade.Mąż dostaje tę samą chemię co ja dostawałem w takich samych cyklach.Ja miałem TK robione tylko przed TURBT potem już nie miałem żadnego,następne było dopiero pół roku po zabiegu.Z tego co wnioskuje to chemia skończyła się nie tak dawno zatem jest możliwe,że jeszcze chemia nie zadziałała do końca.To wszystko co zostało u mnie usunięte podczas operacji zostało wysłane do badań i zapewne tak będzie u Twojego męża jak się zdecyduje na ten zabieg,w wynikach jakie przyszły z badań histopatologicznych w tym miejscu gdzie go miałem było napisane,że są rozproszone komórki raka.Więc nie ma co się tym zamartwiać jak jest na tę chwilę bo tak jak Heniek napisał,chemia przed operacją ma inne zadanie,zadanie zabezpieczenia organizmu przed rozprzestrzenieniem się komórek rakowych do organizmu,a tym bardziej kiedy po oznaczeniu jego wynika,że nie ma jeszcze zajętych żadnych miejsc,no i druga sprawa jak będzie operacja to i tak zostanie całkowicie usunięty.Jeżeli coś wpłynie na Twojego męża z tego co napiszę to będzie mnie cieszyło...przekaż mu aby za żadne skarby nie rezygnował z tego zabiegu,ta operacja to jest szansa na życie i nie można z tego rezygnować,mnie dr. Szurkowski przekazał wszystkie opcje jakie można zastosować ale powiedział jedno,tylko radykalna zwiększa mi moje szanse,nie zastanawiałem się nad niczym,za niedługo miną dwa lata jak jestem po zabiegu.Dr. Szurkowski specjalizuje się w tych zabiegach,jest bardzo dobrym urologiem i w Urovicie te zabiegi wykonuje tylko on,także z mojej strony mogę go polecić.Powiedz mężowi niech nawet tych myśli czyli nie poddania się operacji nie dopuszcza do siebie,ma się przygotowywać do zabiegu,teraz po chemii zregenerować organizm aby był przygotowany na ten zabieg w 100%.Co do grup wsparcia nie pomogę bo po prostu ja z nich nie korzystałem.Gdybyś miała jakieś pytania pytaj śmiało,odpowiem na ile będę mógł.Abyś przekonała męża ,trzymam kciuki.
Marysia,pisz co u Was?
Pozdrawiam Jacek.
Dziękuję kochani za wszystkie ciepłe słowa,bardzo,bardzo,bardzo..
Tośka78 witaj na forum.Ogromnie współczuję ,że ten koszmar dotknął Twego męża,na dodatek w tak młodym wieku.Doskonale rozumiem Jego strach przed radykalna,u nas mama kilka razy zmieniała zdanie,ale miało to raczej związek z samą zawiłością leczenia niż strachem przed operacją.Tak ,jak piszą inni-trzeba dziękować Bogu ,że póki co nie ma nacieków,że nowotwór jest tylko w pęcherzu i że termin operacji tuż,tuż.Teraz najważniejsze by się odbyła jak najszybciej,by usunąć cholerstwo w całości i żyć...Tak,jak powtarzałam to swojej mamie,gdyby była jakakolwiek inna metoda leczenia-to poszłabym na koniec świata by ją zdobyć,ale na dzień dzisiejszy jej nie ma.Najważniejsze by mąż żył,macie malutką córeczkę,ma Ciebie,nie ma innego wyboru.
Na mojej drodze od czasu zdiagnozowania choroby u mamy stanęło wiele przypadkowych osób ,które dziwnym zbiegiem okoliczności dały też dużo wsparcia.Dam przykład z wczoraj:jechałam autobusem do szpitala i usiadła obok starsza pani.Miła ,rozgadana ,zapytała dokąd tak sama jadę podczas świąt.Powiedziałam w skrócie historię mamy,a ona na to:prosze pani,jestem bardzo wierząca i chyba wsiadłam do tego autobusu by dać pani siłę/Moja sąsiadka ma 82 lata i od 10 lat ma dwie stomie.Dziś spotkałam ją w kosciele,jak ona pięknie wygląda...Uśmiechnięta,radosna i mówi,że do worków się tak przyzwyczaiła,ze zupełnie zapomina że je posiada.
To jeden z kilku przypadków jakie mnie spotkały.Życzę by Twój mąż spotkał na swej drodze osoby ,które dadzą mu więcej siły do walki ale najważniejsze by znalazł ją w sobie.
Reja ,odzywaj się częściej,łatwiej jest być razem.Dużo zdrowia dla Taty życzę.Z całego serca.
Marysiu...odezwij się ,proszę...
mojemu mężowi kazali wybierać pomiędzy chemią a radykalną. Nie akceptował myśli chodzenia z workami, ja po przeczytaniu wielu medycznych artykułów bardziej przekonana byłam do radykalnej. W Szczecinie chirurg onkolog potwierdził moją wiedzę tyle że wykluczył rekonstrukcję bo jego zdaniem niesie samo ryzyko. Szukałam dalej , trafiłam na Bydgoszcz. Rozmawiałam jeszcze z panem Heńkiem. Wiem że jeszcze długa droga przed nim by wrócił do w miarę normalnego życia bez raka ale trzeba walczyć. Za tydzień jedziemy na zdjęcie szwów i usunięcie cewnika. Były różne kłopoty . przestój jelit , obrzęk nowego pęcherza gdy usunęli cewnik. Wyszliśmy 12 kwietnia, tylko raz byliśmy na SOR bo cewnik się zapchał. Powoli mąż uczy się kontrolować . Jedno wiedziałam że trzeba działać jak najszybciej i tak czekaliśmy ponad 2 , 5 miesiąca na operację.
Tośka 78 , Twój mąż jest młody działajcie ma duże szanse na rekonstrukcje i skuteczną "eksmisję" raka. U mojego było podobnie . On sam by tego wszystkiego nie ogarnął, bardzo dużo zależy od Ciebie. Macie maleństwo więc i mąż powinien mieć ogromną motywację by walczyć o życie.
Marysiu myślami jestem z Wami.
Tośka 78 tak jak piszą dziewczyny trzeba przekonać męża do operacji, wiem łatwo nam mówić jednak to Ty musisz to zrobić a na pewno już próbowałaś na wszystkie sposoby, jednak nie poddawaj się i prsemawiaj mężowi do rozsądku.Jest młody, gad nie rozsiany więc trzeba być optymistą. Elenaj oby tak dalej, zawsze są górk i dołki jednak najważniejsze by ogólny bilans wyszedł na plus. Joanno nie masz u mnie żadnego długu,jesteśmy tu po to by się wspierać bezinteresownie, bo z racji tego że nasi bliscy chorują na to samo rozumiemy swoje obawy,lęki i możemy wymieniać się informacjami. Wszystkiego dobrego!
Dobry wieczór,
Dziękuję Wam pięknie za wszystkie skierowane do mnie słowa, jest naprawdę ciężko. Przepraszam, ze dopiero odpisuję ale w pracy nie bardzo mogę a po powrocie wiecie jak jest, córcia nie daje o sobie zapomnieć. Jedynie noc jest tym czasem gdzie można coś napisać.
Jacku będę pamiętała żeby pisać normalnie do Was, ale wiesz tak trochę nie miałam odwagi od razu na Ty. Co do naszego wspólnego lekarza to wiem, że jest bardzo dobrym specjalistą i nie boję się oddać męża w Jego ręce, jest bardzo kontaktowy i wszystko wytłumaczy.
Reja pytałaś o orzeczenie, my już nawet takie mamy i to pozytywne (przyznane na rok), po trzecim cyklu chemii Pani onkolog bez problemu wypisała to oświadczenie lekarskie, mąż złożył dokumenty w MOPS-ie, miał komisję i na podstawie dostępnej dokumentacji wydali pozytywne. On oczywiście na początku przyjmował pełny schemat leczenia, łącznie z radykalną i teraz nagle jak termin tuż tuż całkowita zmiana. Jest tak uparty, że wydaje mi się jakbym rozmawiała z betonową ścianą, nie wiem czy sobie z tym poradzę. Przed nami jeszcze dwie prywatne wizyty, z onkologiem i urologiem, może Oni jeszcze będą w stanie przemówić Mu do rozsądku. Reja co do chemii niestety się nie wypowiem.
Elanaj u nas jest mowa tylko o wyłonieniu stomii na zewnątrz, ze względu na to, że mąż jest zawodowym kierowcą i lekarz tłumaczył nam, że pęcherz z jelita niesie za sobą większe ryzyko infekcji. Jeżeli chciałby wrócić do zawodu to bezpieczniej na zewnątrz. Oczywiście same możliwości i tak pojawią się w trakcie operacji, o ile do takiej w ogóle dojdzie :(
Joanno bardzo bym pragnęła żeby i na drodze mojego męża pojawiła się taka dobra duszyczka i pomogła mi trochę w tym wszystkim, wspierając dobrym słowem i przykładami z życia. Trzymam mocno kciuki za Twoją mamę, jak obecnie wygląda sytuacja?
Jest mi lepiej, że do Was napisałam, jakoś wcześniej nie miałam odwagi. Dziękuję