Witam,
Od ok 7lat cierpię z powodu pęcherza. Najpierw musiałam oddawać często mocz, następnie pojawily się co miesieczne krwiomoczem które trwały 2 lata, chodziłam do lekarzy POZ, urologów, wszyscy faszerowali mnie antybiotykami bez żadnych rezultatów a nadszedł dzień kiedy dostałam krwotoku. Karetka zawieźli mnie do szpitala gdzie dostałam tylko kolejny antybiotyk i odesłali mnie do domu ze skierowaniem na nefrologie w razie gdyby krew znowu pokazała się w pęcherzu. Nie trzeba było długo czekać, po 3 tygodniach znowu krwiomocz... Ustaliłam termin w szpitalu. Leżałam na nefrologii 6 dni, jedyne badanie jakie miałam wykonane to był posiew i USG, okazało się że po za infekcja wszystko jest ok po za wielkością pęcherza, która wynosiła ok 250ml czyli już o połowę mniej niż powinna. Dostałam antybiotyk i odziwo krwawienia ustały i nie pokazują się do dnia dzisiejszego na szczęście ! Problem polega na tym że pecherz się ciągle zmniejszał. Byłam jeszcze parę razu u urologow, za każdym razem innego i każdy rozkładał ręce i mówił że taki mój urok, do żadnego z nich nie docierało że przez 18 lat wszystko było ok... Odpuściłam na parę lat z nie mocy a pecherz coraz w gorszym stanie, pojemność się zmniejszala z miesiąca na miesiąc. Zaczęłam walkę ponownie w wieku 25 lat, wyprosilam konkretne badania, cystoskopię. Po badaniu lekarz stwierdził że muszę położyć się na oddział i pobiorą wycinek. Zabieg trwał 3 godzin zamiast 40min. Dostałam krwotoku, ściany pęcherza pękały. Po zabiegu założyli mi cewnik, ciągle krwawilam aż w nocy zatkalam cewnik i wymieniali na grubszy, miałam dwa razy transfuzję krwi bo zaczęłam odpływać. Przeleżałam 5 dni ciągle krwawiąc aż w końcu mnie wypisali z rakiem pęcherza. Na kontroli po dwóch tygodniach dowiedziałam się że jednak to nie rak. Stwierdziłam że pomoc muszę szukać gdzie indziej bo mój pecherz ma 60ml i ścianę o grubości 2 cm, objechałem pół Polski aż w końcu trafiłam do Krakowa i dowiedziałam się w ciągu 2 min że mam Amyloidoze. Rzadka choroba... Taką jakby trochę inna odmiana raka spodziewam się że nikt nie będzie miał żadnych doświadczeń ale... Od grudnia czekam na rozwiązanie sytuacji, teraz się okazuje że pecherz jest do wycięcia i chemia raczej obowiązkowa. Moje pytanie brzmi, co pierwsze, operacja czy chemia ?
Moja sytuacja jest trochę inna niż przy normalnym raku pęcherza. U mnie węzły chłonne nie są zagrożone na szczęście. Amyloidoza łapie się od razu organów takich np jak nerki, płuca, serce, mózg... Chodzi tylko i wyłącznie o to żeby się nie rozprzestrzenialo jak w przypadku raka. Ale ta wypowiedź chyba ma sens skoro tak długo się dochodzi do siebie po operacji, było by ryzyko że zacznie odrazy atakować inny organ skoro nie ma już tzn "ofiary".
Dziękuję bardzo za odpowiedź i pozdrawiam !
heniek, mam pytanie, może miałeś podobny problem.
Aktualnie podczas oddawania moczu czuję ból przy wyjściu cewki, strumień moczu jest dosyć cienki. Ból ten towarzyszy mi na początku i w trakcie oddawania moczu, ale na końcu już nie. Dodatkowo, gdy próbuje zatrzymać mocz podczas jego oddawania, to strumień się gwałtownie zwiększa i czuję również wtedy nasilenie bólu.
Co to może być?
Dzień dobry,
Przeczytałam sporą część forum...... przez ostatnie dwa tygodnie oczekując wyniku histopatologicznego mojego taty: wyniki są....jednak nie są dla mnie zrozumiałe- pomimo tego, że wiem, że tata ma guza inwazyjnego pęcherza moczowego "high grade" - to na opisie nie jest napisane dużo więcej....no chyba, że to jakieś "ukryte" słowa - dla mnie niezrozumiałe. nie wiem dlaczego jedyne oznaczenie to WHO = 8120 oraz ICD-o-3 code C.67.9
Foci carcinomatosi / Carcinoma urotheliale high grade necroticans/
Infiltrato carcinomatosa muscularis.
Wskazana oznaczenie IHC chromogranicy i synaptofizyny.
To cały opis mikroskopowy po rozpoznaniu klinicznym :guz pęcherza 5 cm KT- naciek ściany pęcherza.
Lekarz powiedział tylko tyle, że proszę decydować "chemia czy operacja?" Tata powiedział "operacja"..... termin mamy na początku tygodnia......
Pojechaliśmmy do szpitala na operację usunięcia kamieni.....a okazało się, że oprócz kamieni 4cm jest guz...... 5 cm - tata leczony przez dwa lata na przerost prostaty..... porażka.... morze łez...i wszystko w takim tempie...... nawet nie wiem czy tata jeśt świadomy całej sytuacji. Od zawsze okaz zdrowia, ma 61 lat
Hekla
Widze ze wasza sytuacja podobna jest do przypadku mojego taty. Tez mial tzw 3 z naciekiem na sciane pecherza. Duzo powie jeszcze wynik po samej operacji oceni w jakim stanie sa wezly. U mojego taty guz mial tez 6 cm. Najwzniejsza rzecz: nie poddac sie! Walczyc! Tato moj mial teraz tk i w srode jedziemy do onkologa na wizyte. Oczywiscie boje sie wyniku ale ostatnie wyniki krwi byly w normach wiec trzymamy sie wersji ze tk bedzie adekwatna do krwi! Tata czuje sie super az boje sie chwalic. Pamietam jak mial wznowe to bylo widac golym okiem dlatego ja wierze ze teraz jest dobrze. W razie pytan pisz na priv. Heniek pozdrawiam ciebie i cala reszte naszej brygady;)
Mój tata miał mieć dzisiaj operację. Dwa dni bez jedzenia z płynami przeczyszczajacymi. Wieczorem odwołama......masakra. Do tego wszystkiego, najprawdopodobniej będa go chcieli dzisiaj wypisać..... a jesli tak, to tata już w ogóle zrezygnuje z wszystkiego...... pomocy!!!!
Hekla idźcie do lekarza niech wytłumaczy dlaczego takie sprzeczne decyzje, jeżeli rak nie nacieka mięśniówki to wskazana jest operacja jak najszybciej, nie każdy z nas miał chemie przed operacją, ja np. nie miałam i dzięki Bogu i lekarzom 02.07 będzie 6 lat od operacji,nie wiem gdzie leczy się twój tato ale jeśli w powiatowym to szukajcie dojścia do onkologii w większym mieście gdzie mają większe możliwości i większą praktykę w leczeniu takich przypadków. pozdrawiam