przewlekła białaczka szpikowa

Witam was wszystkich :)walczycie i skutecznie wygrywacie :) ja chciałam was doświadczonych i zaprawionych w boju z chorobą zapytać co zrobić gdy w kryzie blastycznej podają Glivec i dwa lata jest bsuper i nagle okazuje się że lek Sprycel jest ostatnią deską ratunku podawaną NA SZYBKO bo wyniki krwi są ok jednak nie ma odpowiedzi cyto...czy coś jeszcze można zrobic?na przeszczep za ''stara''na Tasygnę zbyt duże obciążenie...proszę odedzwijcie się bo naprawdę nie wiem co robić dalek
44 odpowiedzi:
  • Sprycel, oczywiście. Biorę go już parę lst
  • Witam moja siostra w stanach brała Sprycel 140 niestety straciła ubezpieczenie niestac ja na lek jeżeli orientuje się o Sp. Na sprzedaż błagam odezwijcie się!!!
  • Imatnibum (meeaxin) biorę od pół roku.
  • Aga9152 ja biorę Nilotinib (Tasigna) 1,5 roku i niestety dasatinib (Sprycel) w Polsce jest bardzo drogi około 13000,00 zł za kurację miesięcznie bez ubezpieczenia
  • Witam potrzebuje kupić opakowanie Sprycel 140 cena którą mogę zaoferować to 5000 proszę o odpowiedc
  • http://policzmysie.pl/forum/post/24/jak-dlugo-zyjesz-z-glivec-jakimi-doswiadczeniami-m/ Może tutaj Kochana wpisz swój post .
  • 7 lat temu

    Witam. Jestem 22 lutetnia dziewczyna i zdiagnozowano u mnie CML lekarz przepisał mi meaxin chciałam spytać jak czuliście się przez pierwsze dni stosowania leku , jakie mieliście lub macie skutki uboczne . Chciałabym też widzieć jak żyjecie z ta choroba , jak wygląda wasze leczenie oraz gdzie się leczycie 🙂

  • Zancia - Witaj w klubie :) jest nas z ta chorobą tutaj bardzo dużo. Ja już choruję 12 lat i czuję się bardzo dobrze. Zresztą jak większość osób z ta chorobą.

    Jak się żyje z tą chorobą? Bardzo dobrze. Na początku możesz być osłabiona, leki może będą Ci troszkę dokuczały, ale za kwartał zapomnisz o chorobie.  Moje leczenie - wizyta w szpitalu raz na kwartał. Na początku choroby wizyty co 7 dni, potem raz w miesiącu. Po roku chorowała już luz - kwartalnie. Przynajmniej u nas we Wrocławiu.

    Jesteś młodziutka, więc i organizm na pewno masz silny!

    Więcej białaczkowych osób jest w pokoju ogólnym w tytule :jak długo żyjesz z gliwekiem, jakimi doświadczeniami........"

    Trzymaj się i pisz jak kochaniutka !

  • 7 lat temu

    Leki biorę dopiero od 1 lipca lekarz mnie zachecil abym napisała to ludzi chorujacych na to co ja :) narazie czuje się trochę ospała niestety..wizyty kontrolne narazie mam co miesiąc jedną zaplanowana na koniec lipca następna na koniec sierpnia .. najgorsza dla mnie jest jednak biopsja szpiku :( jak często jest ona wykonywana ? Tez macie taki problem ze za bardzo nie chce ona lecieć (u mnie byl duzy problem ) myśl o nastpenej jest dla mnie stresujący jak jestem wytrzymała na ból wszelkiego rodzaju ten jest dla mnie straszny ... Wykonuje się go tylko w znieczuleniu miejscowym ? Jakie wy macie odczucia przy czymś takim ? Jak często powtarzaja wam biopsję ?

  • Z tego co mi mój lekarz powiedział biopsje wykonuje się tylko raz.  Fakt nieprzyjemne uczucie. 

    Ale wiem że są osoby które miały kontrlnie pobierany szpik. W moim przypadku po roku leczenia 

    Nie miałem ponawianej biopsji, wszystkie wyniki są z próbki krwi.  A co do pytania jak się żyje,  

    to po pierwszym roku mogę powiedzieć że normalnie :-). Więc głowa do góry.  



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat