przewlekła białaczka szpikowa

Witam was wszystkich :)walczycie i skutecznie wygrywacie :) ja chciałam was doświadczonych i zaprawionych w boju z chorobą zapytać co zrobić gdy w kryzie blastycznej podają Glivec i dwa lata jest bsuper i nagle okazuje się że lek Sprycel jest ostatnią deską ratunku podawaną NA SZYBKO bo wyniki krwi są ok jednak nie ma odpowiedzi cyto...czy coś jeszcze można zrobic?na przeszczep za ''stara''na Tasygnę zbyt duże obciążenie...proszę odedzwijcie się bo naprawdę nie wiem co robić dalek
44 odpowiedzi:
  • Witam jestem tutaj nowa. Przypadkowo spotkałam ta grupę. Mam na imię Natalia.. Mam 28 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie bialczek szpikowa przewlekła. Mieszkam w Niemczech ale myślę o przyszłości aby wroci. Czy w Polsce wszystkie leki są dostępne?? Zaczęłam swoją terapię od Dasatinib ale po 7 miesiąc moje liczby zaczęły pomału rosnać z 0.5 po 3 miesiącach test PCR pokazał 0.63. Dlatego mój onkolog zdecydował na nowy lek bosulif jednak nei tolerowałam tego leku silna biegunka i na koniec wysypka. Teraz dostałam lek trzeciej generacji miałam również pobierany szpik nie mam żadnej nowej mutacji a mój lekarz zdecydował się na Ponatinib. Czy ktoś z was ma taki lek w Polsce z refundacji? 

  • 1 rok temu

    Witam, chciałem zapytać czy podczas leczenia pbsz zdarzyło się, aby wróciły nocne poty. Proszę o info. 

  • 2 miesiące temu

    Ja chętnie się dowiem, czy ktoś z Was jest na Bosulif leku przy CML? Jak wygląda możliwość dostawania tego leku? Czy nasze leki są 100% refundowane w Polsce czy nie? Mieszkam za granicą i leczę się za granicą od 6 lat i tutaj mam leczenie za darmo. Myślę jednak o powrocie do Polski ale kiedyś (5 lat temu) polski hematolog mi powiedział otwarcie, że takiej opieki w Polsce nie dostanę.  Jak to wygląda teraz? 

  • 1 miesiąc temu

    witam,

    Od 6 lat choruje na CML właśnie zakończyłem przygodę ze spryclem, niestety przez to że sprycel utrudnia wydalanie płynów ustrojowych, to najpierw trafiłem z ostrym zapaleniem bakteryjnym jąder do szpitala, a po wyjściu z niego na drugi dzień wróciłem z powrotem z wodą w płucach, po tym wszystkim wstrzymano mi leczenie tym lekiem, na dniach mam  dostać Asciminib Scemblix i moje pytanie czy ktoś już z Was bierze ten lek i najważniejsze jak się po nim czuje.

    Darek



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat