Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Nala czy miałam już następne wyniki, po tych jak mialaś0,00

  • Retyja

    Dora

    macie wspaniałe wyniki!! Bardzo się cieszę

    Na spotkaniu prof. Jędrzejczak mówił, że jeśli przez 2 lata pacjent ma dwa zera po przecinku można próbować odstawiać lek.

  • Rozmary – niestety ale opuchnięcia też występują. Miałam wszystko o czym piszesz (poza bólem bioder)

    Co pomaga??? To zależy. Raz pomagały mi gorące kąpiele, kupiłam w aptece jakieś olejki eteryczne rozluźniające i dodawałam do wanny,

    Innym razem potrzebowałam zimnych okładów. W aptece kupiłam sobie takie woreczki żelowe które chowa się do lodówki. Czasami wystarczyła maść końska chłodząca. Ale i tak uważam że najlepsza była kapusta. nasza zwykła kapusta. Najpierw liść rozbijałam aby trochę soki puściło, nakładałam na obolałe miejsce i wiązałam bandażem. Spałam z tym.

  • Malinka - teraz jest najlepszy czas na zbieranie pokrzywy. Jedź gdzieś do lasu, na wieś, nazbieraj młodych liści pokrzywy. Zrób napar. Jest moczopędny i oczyszczający. Powinno pomóc na opuchliznę

  • Malinka81 - mi lekarz zabronił przebywania na słońcu. Kiedyś na wakacjach pod koniec dnia siadłam na słoncu a rano nie miałam twarzy bo taka była spuchnięta. Więc biorąc imatynib kryłam się latami przed słońcem. Teraz też w zasadzie słońca unikam. Rano lub późnym wieczorem wystawiam buzię na chwilę do słonka

  • 6 lat temu

    dora1119- u mnie co 6 miesiące się zmniejsza tak o połowę, także jeszcze coś się obniża. Przypuszczam że odporność też ma coś do powiedzenia, bo ja nie łapię żadnych infekcji. Zima bez kataru i przeziębień. Nie znam złotego środka ale staram się wykopać chorobę bo skutki uboczne są obrzydliwe. Mam plany na życie aktywne a nie jęczące że boli i jestem zapuchnięta. 

  • Retyja faktycznie masz super wyniki, ja od dłuższego czasu mam ok 0,0027i biorę nibix

  • 6 lat temu

    dora1119 moje molekularne to 0,001 i przyjmuję imatynib oprócz tego mam dobrą morfologię, cukier, cholesterol, nerki, trzustkę itp. bo to też ważne. Nigdy nie było wahnięć żeby parametry się podniosły. Jeśli lek przestaje działać to traci się możliwość odstawienia leku, no i co najważniejsze codziennie przyjmuję leki nigdy nie opuściłam dawki, bo tak mi mówili lekarze że trzeba brać leki codziennie.

  • Retyja a jak wyglądają twoje wyniki i jaki lek przyjmojesz

  • 6 lat temu

    rosemary- bolą stawy i biodra wszystko to co piszesz. Jest kijowo choć choruję 3 lata .Wygrzewam się w ciepłych krajach latem każdego roku (siedzę w cieniu) żeby zimą chodzić ale nie jest łatwo. Czasami myślę za jakie grzechy.

    Mam nadzieję że po jakimś czasie lek odstawią, są  próby odstawienia leku u wybranych pacjentów ale muszą spełniać pewne warunki. Z tej grupy połowa niestety wraca. Dlatego bardzo ważne jest systematyczne przyjmowanie leku. Rozmawiałam już z lekarką ale mam za krótki staż . 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat