Janinko.... nie wiem, jaka jest przyczyna tego, że Glivec przestaje działać- czy organizm się po prostu na niego uodpornił, czy zrobiła się jakaś mutacja. W każdym razie lekarz może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 do 600, a ponadto obecnie są jeszcze dwa leki, które można stosować, gdy Glivec przestaje działać- to Sprycel i Tasigna. Z tego, co wiem, to robione są też testy nowego leku (bosutinib), tak więc jakaś alternatywa jest. Jeśli chodzi o PBS, to w ciągu kilku lat wiele się zmieniło i wciąż się zmienia- kiedyś, jak Glivec przestawał działać, to w zasadzie jedyną formą leczenia był przeszczep, ew powrót do hydroxycarbamidu. Teraz jest więcej możliwości, więc nie martw się na zapas, pozdrów tatę serdecznie i poczekajcie na decyzję lekarza, co do dalszego leczenia.
Anbro,dziękuję za odpowiedz..Mutacje się raczej nie porobiły bo cytogenetyczne badanie szpiku robione
kolejny raz niedawno nic nie wykazało,nie ma Philadelphi.Badania krwi też w normie.Ale badanie molekularne
na obecność genu BCR ABL czy jak on się tam nazywa nie jest dobre,poziom idzie w górę,lekarz myśli,a właściwie
jest pewny,że choroba znowu powraca.Ty też masz to badanie regularnie co trzy miesiące?Jaki masz poziom tego genu?
Lekarz który prowadzi tatę mówi że jest ewenementem na skalę światową,to taki żart,bo oprócz przewlekłej białaczki
szpikowej ma również przewlekłą białaczkę limfatyczna,dwie na raz.Teraz lekarz konsultuje się z innym hematologiem
co robić dalej.On wspominał że są inne dwa leki,ale co będzie jak one nie zadziałają?Zawiódł nas trochę Glivec
taki przełomowy ,nowoczesny lek,i tak szybko przestaje działać..A tak liczyliśmy na niego.Wiem że to głupio martwic
na zapas ,trzeba czekać co dalej.
u mojej mamy po 1,5 roku glivec przestał działać, zastosowano u niej sprycel a potem tasigne, które nie dały żadnego efektu. Obecnie mama znajduje sie w drugiej fazie choroby czyli akceleracji do tego ma anemię, ma za soba już 5 transfuzji krwi. Tylko przeszczep jest dla niej szansą , ma to szczęście ze jej brat może byc dawcą. jednak lekarz dał jej tylko 20 % szansy na przeżycie. Też się o nią ogromnie martwie. Mam nadzieję Janinko, że u Ciebie nie będzie tak żle .
ale mnie pocieszyłaś Kingo,nie ma co...I co to będzie teraz?
Opisuje tylko swoja sytuację. jestem pewna, że z Twoim tatą będzie inaczej i z całego serduszka Ci tego życzę. Mama w poniedziałek idzie już do szpitala. Nigdy w życiu się tak nie bałam jak teraz. Zwłaszcza, że ja i czworo mojego młodszego rodzeństwa mamy tylko ją, nasz tata umarł trzy lata temu :(
Każdy organizm reaguje inaczej także jestem pewna, że u Was będzie OKI
Kingo,to faktycznie skomplikowana sytuacja,u mnie też nie lepiej.Tata nabawił się dwóch
białaczek jakby jedna była mało,mama od lat choruje na stwardnienie rozsiane,jest poważnie
niepełnosprawna.Opiekuję się nią na codziennie,bo nie ma nikogo innego,jestem jedynaczką.
Wszystkie moje plany życiowe to jeden wielki niewypał.Ja spedziłam kilka lat za granicą,miałam
pracę którą lubiłam i pieniądze też w porządku,dobrze mi się tam żyło.Tata był jeszcze zdrowy
to opiekował się mamą.Potem musiałam wrócic, i nawet mowy nie ma żebym tam wyjechała znowu
ze względu na sytuację rodzinną,a chciałabym naprawdę.Bardzo będę trzymać kciuki za Twoją mamę,
oby wszystko było dobrze,przecież szansa jest prawda? Ja też się boję bardzo.
Chromosom Philadelphia to mutacja kwalifikująca do leczenia Gliveckiem, jednak po czasie może się okazać, że Glivec jej zapobiega, jednak pojawiają się inne mutacje- i te mutacje miałam na myśli. Mam pytanie- jakie są te ostatnie wyniki badań genu bcr-abl? Tak, badanie to robię co 3 miesiące- moje wyniki z 4 poprzednich badań to: 0,072, 0,050, 0,052 i 0,024(ten wynik jest opisany jako "nowy CF").
Biorąc pod uwagę nowe leki, to Glivec jest już trochę "stary" ;) W każdym razie trzeba mieć nadzieję, że któryś z tych dwóch nowszych pomoże. Ciężko mi cokolwiek więcej powiedzieć, bo nie miałam styczności z kombinacją dwóch białaczek i nie bardzo znam się na białaczce limfatycznej. Mam nadzieję, że lekarze uporają się jakoś z nimi- musi być dobrze.
Jeśli chodzi o działanie Glivecu- tu nie ma reguły po jakim czasie on przestaje działać tak, jak powinien- niektórzy mówią, że często po roku brania może się okazać, że nie jest skuteczny, inni że po 3 latach, a ja mam znajomą, której przestał działać po 10 latach.
No widzisz,tego to nie wiedziałam że glivec może zapobiegac Philadelphi a równocześnie mogą powstawac nowe
mutacje.Tata miała badanie cytogenetyczne szpiku w związku z tym że ten bcr-abl poszedł w górę więc lekarz
zarządził badanie cytogenetyczne,czyli to są badania kariotypu czyli układu ludzkich chromosomów,mam rację?
Nie stwierdzono obecności Philadelphii a lekarz stwierdził że wynik badania jest w porządku.O żadnych mutacjach
na wypisie z karty szpitalnej nie wspominano.Ty się tak dobrze znasz ,powiedz czy na nowe mutacje robi się jakieś
inne badania czy to właśnie badanie cytogenetyczne?Przez te trzy lata bcr-abl wynosił od 0,01 do 0,04.Jakieś parę miesięcy temu podniósł się do 0,72 potem 0,28 a ten ostatni to nie wiem bo właśnie wynik przyszedł do szpitala
i lekarz tyle tylko przez telefon. powiedział że nie jest dobrze.Morfologia w normie. Nie znam się bardzo na tych
wynikach nie wiem czy 0,072 to mniej czy więcej niż 0,04?A ile ty bierzesz Glivec?Z góry dziękuję za odpowiedz. Iza
Chromosom Philadelphia to główna przyczyna przewlekłych białaczek szpikowych i zadaniem Glivecu jest niedopuszczanie do jego tworzenia. Jednak jak widać, nie zawsze on działa, a i czasem powstają inne mutacje (nie jest to zjawisko częste).
Badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż cytogenetyka, bo jest na poziomie molekularnym- stąd też cytogenetyka mogła wyjść dobrze, a bcr-abl gorzej. Wiem, że lekarz przy pogorszeniu wyników może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 na 600. Często taka zmiana pomaga pacjentom, ale i bywa że muszą sięgnąć po inny lek.
Ja biorę Glivec już 8,5 roku i od początku mam dawkę 400.