remil, Wspiera

od 2013-05-22

ilość postów: 138

Ostatnie odpowiedzi na forum

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
agap - koniecznie zmień lekarza. Jak czytam to operację zrobili a dalej to już nie ich sprawa - pacjent jest zdrowy i koniec. Skonsultuj się z kimś bo to co się dzieje to nie jest takie oczywiste. Tak jak pisze alexandra będziecie mieli problemy z nerką jeśli tego nie załatwicie.

agap gdzie była robiona operacja?

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
Kochani!
Więc w piątek mój Tata pojechał karetką, razem ze mną, do Warszawy do Kliniki Żywienia na Czerniakowskiej.
Tak nas wypychali z lokalnego szpitala, że mój Tata trafił na korytarz. Niezbyt komfortowo ale zawsze to działanie w dobrym kierunku bo już bliżej załatwienia sprawy komplikacji pooperacyjnych.
To co dzisiaj usłyszał mój Tata od profesora to aż nie jestem pewien czy czegoś nie pokręcił: "w CO spieprzyli robotę i dla tego przysłali Pana do mnie abym to połatał jakoś".
Jeszcze nie słyszałem aby lekarz na lekarza coś powiedział ale może i tak bo ten profesor to dziwny człowiek. Pierwszego dnia przeszedł się koło nas i nawet się nie przedstawił tylko przeszedł w jedną stronę potem w drugą i w końcu zapytał skąd jesteśmy i poszedł dalej - a ubrany był że tak powiem "po cywilnemu"??? Później podpytałem pielęgniarek i się dowiedziałem że to ta sława. Zapytałem go grzecznie, czy mogę coś Tacie przynieść do przegryzienia bo piekielnie jest głodny na co odrzucił zimno, że absolutnie a jak odważyłem się zapytać o wodę to już dostałem mini opierdziel. Że on już mówił i nie będzie powtarzał. Znów grzecznie odpowiedziałem że dla mnie picie to co innego niż jedzenie - mówię wam ale miał wzrok. Zwalam to na podejrzenie okresu albo czegoś podobnego bo to w końcu mężczyzna. Myślę, że nie jest taki tylko miał gorszy dzień bo dyplomy i nagrody na ścianie nad łóżkiem Taty (przypominam, że leży na korytarzu) mówią coś innego "lekarz z sercem" i tym podobne...

honia - pytasz czemu Tata nie może jeść ano dowiedziałem się dzisiaj, że chodzi o to iż Tata ma "zespół krótkiego jelita". Cokolwiek zje to organizm rozpoczyna procedurę trawienną co prowadzi do odwadniania się. Zje 250ml serka to wydala 500ml płynu. Dla tego ma całkowity zakaz. Mają spróbować za kilka dni z czymś doustnym i zobaczą co będzie.

Niestety tak jak pisałaś Tata musi podjąć decyzję o kolejnej operacji i w razie niepowodzenia o jeszcze jednej. Jeśli jej nie podejmie to woreczek na noc do końca życia tak jak w Twoim domu. Wiem, że z tym można żyć i przytaczam Tacie Wasz przykład ale on sobie tego nie wyobraża

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
Dorota2206 - temperatura u Urostomików po operacji to norma - najczęściej bakterie. Dostanie antybiotk i po problemie. Poczytaj do tyłu to się przekonasz, że większość miała z tym problem.

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
honia - dziękuję za Twoje wpisy. Są mi bardzo potrzebne. Powiedziałem mojemu Tacie prawie wszystko to co napisałaś. Nie będę ukrywał, że zmartwił się że będzie uwiązany do białego płynu. Wiem, że marzy o normalnym jedzeniu. Ale damy radę.
Jesteś dla mnie i mojego Taty kopalnią wiedzy i doświadczenia. Tak więc chciałem Ciebie zapytać czy pompa do podawania pożywienia pozajelitowego jest jakoś refundowana lub może się ją jakoś wypożycza? W którym szpitalu ustawiali Twojemu Tacie żywienie?
Z góry dziękuję za pomoc.

bbb - napisz proszę coś więcej. Jak waszej rodzinie się żyje? Jak sobie radzicie z karmieniem pozajelitowym? Gdzie ustawiali wam żywienie? Czy podłączacie je sami, czy przychodzi pielęgniarka? Jeśli możesz to proszę napisz.

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
heniek jak ty sobie radzisz z taką ilością wnuczków? Mój teść z moimi dwoma chłopcami nie może dać rady i dzisiaj mi to dosadnie powiedział. A ty masz ich tyle, że na urodziny do każdego to prawie co miesiąc wyjazd.

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
co do ileostomi to teoretycznie można ją schować tylko jak to powiedział profesor - jak znajdzie Pan odważnego który tam wejdzie i się podejmie tej ryzykownej operacji w tak trudnym polu operacyjnym - ja bym się nie odważył.
Do tego jeśli będzie perforacja lub martwica w zespoleniu to znów trzeba będzie operować.

Moim zdaniem zbyt duże ryzyko ale decyzję zostawię Tacie. To jego życie i jego przyszłość. Powiedziałem mu o wszystkim co wiem na ten temat i powiedziałem że ode mnie żadnej sugestii nie będzie. Zaakceptuję każdą jego decyzję.

Podobno profesor Pestrowicz ze szpitala Orłowskiego na Czerniakowskiej to jedyny spec w Polsce, który jest w stanie podjąć się tego zadania ale zobaczymy jak się dostaniemy.

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
to znowu ja!

Tym razem same dobre wieści!!!

Dzisiaj udało mi się namówić Tatę aby wstał (po 2,5 tygodnia leżenia) i się ze mną przeszedł i udało się!!!
Raz korytarz. Posiedział. Drugi raz korytarz. Waga wskazała nam 76,5kg!!!
To sukces bo tydzień temu było to 70kg.
Tak jak piszecie - pozajelitowe postawiło go na nogi. Nie mogę tylko Tacie wytłumaczyć że tak jest lepiej - on chce koniecznie jeść. Marzy o ziemniakach i kapuście.
Dzisiaj sąsiad z sali poczęstował go 2 kanapkami i rodzinka przywiozła chrupki i AWARIA. Ale dochodzę już do wprawy z płytkami i nawet jak się leje to jakoś daję radę znaleźć te 60 sekund kiedy jest sucho.
Normalnie po raz pierwszy od 3 tygodni jestem szczęśliwy!!!

Dziękuję WAM kochani z całego serca za to, że zawsze JESTEŚCIE i zawsze mogę na WAS LICZYĆ.

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
Chciałbym zwolnić ale mam świadomość, że mojemu Tacie zostało mało czasu.

Tak w ogóle to w środę 2 tyg. temu wypisali mi Tatę do domu z CO. Radość i jednocześnie przestawienie wszystkiego do nowej rzeczywistości. Niestety mój Tata ma tylko mnie i swoją 86 letnią mamę. Tak więc wszystko na mojej głowie.
Przywiozłem go do domu z urostomia i ileostomią oraz workiem w otworze po drenie z którego jeszcze się sączyło ale bardzo mało.

W niedziele dostał boleści brzucha - byłem pewien, że po moim obiedzie bo gotować to ni w ząb nie umiem - ale nie. Przyjechało pogotowie i tętno 50 uderzeń. Wyniki krwi kreatynina 7. Diagnoza odwodnienie i ostra niewydolność nerek.

Zaczął się dramat bo w szpitalu nie potrafią albo nie chcą wymieniać mu worków. Nawet ich nie mieli. Kiedy treść jelitowa dostała się pod płytkę to podkleiły 6 warstwami plastra i tak leżał z treścią pod płytką. Oczywiście skóra odparzona bo to same kwasy trawienne.
Kiedy poszedłem zwrócić uwagę to usłyszałem "co pan proponuje"???

Tak więc zostałem sam z tym problemem a siostry mają to gdzieś.

Lekarza też uczyłem roboty bo wyobraźcie sobie że bilans wodny robił tak: na plus kroplówki i picie na minus urostomia. Zapytałem pacana czy biegunka nie prowadzi do odwodnienia to oczka mu się rozbiegały bo powiedziałem, że opróżniamy worek z ileostomi jakieś 10 razy na dobę a każde opróżnienie to ok 300ml. Do tego w drenie pojawiło się mnóstwo zielonej cuchnącej cieczy ok 250ml na dobę. Po moich uwagach okazało się że bilans wyszedł 2,5 litra przyjęte 6 litrów wydalone!!! A wcześniej przez tydzień było 2,5-3 do 3. Aż sam nie mogę uwierzyć w to co piszę ale to szczera prawda.

Po konsultacjach z chirurgiem i urologiem okazało się że Tata ma zespół za krótkiego jelita i wszystko co je powoduje biegunkę i jak zje 1litr zupy to wydala 2litry. Tak więc Tata nie chodzi bo nie ma siły i nie je bo jest na pozajelitowym więc jest cięgle głodny.

Wścieka się na mnie i pyta czemu mu to zrobiłem. Przecież do szpitala szedł i nic go nie bolało a teraz jest kaleką. Całą treścią jego życia jest leżeć coś zjeść i pilnować worka bo jak się przepełnił to się odklejał a do ileostomi nie da się podpiąć worka z wężykiem tylko trzeba upuszczać do miedniczki lub basenu. Przypominam, że nie chodzi. Schudł jakieś 25 kg. Ma 190 cm i waży 65 kg. Nie chcą mu robić TK bo i tak nie kwalifikuje się do leczenia chemią - jest zbyt słaby.

Tak więc mamy PAT i czekamy na przyjęcie w klinice żywienia na Czerniakowskiej ale jest długa kolejka. Jest to nasza jedyna nadzieja.

Powiedzcie jak tu zwolnić?!?!

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
dona i majka - bardzo Wam dziękuję "moje" dziewczyny

heniek - gratuluję bardzo - i to po raz 8?
To napisz ile wnuków a ile wnuczek ma takiego rześkiego "dziadka".

Rak pęcherza moczowego

11 lat temu
dona1955
Nie piszę ponieważ ostatnio mam nawet problem z wystruganiem chwil na kąpiel.
Nie radzę sobie w ogóle z obecną sytuacją - nie umiem poukładać priorytetów z niczym się nie wyrabiam i nawet nie ogarniam planu na cały dzień. Często przejeżdżam miejsce w którym miałem coś załatwić - zapominam, że miałem tu podjechać a pamiętałem o tym 30 sekund temu.
Muszę sobie wszystko poukładać. Tylko jeszcze nie wiem jak.