anbra, Walczy

należą, jednak pierwszy krok to trzeba stanąć na komisje- jedna to ZUS-owska, druga to Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Inna sprawa, to czy osoba chora pracuje, uczy się albo nie pracuje. Postaram się pomóc, ale muszę mieć więcej szczegółów

Madzialena... dziwny objaw ;) Ja miałam kiedyś podobnie z żelazem- taki ból nóg łapał, że ani chodzić, ani siedzieć, ani nawet leżeć. Do tego jeszcze żołądkowi się oberwało.... a żelazo w wynikach jak spadało, tak spadało ;)

Inma- dlatego też myślę, że cena 8tys za opakowanie jest przy zakontraktowaniu leku przez NFZ.

Leczę się w WCO w Gdańsku i nie słyszałam, by tam pacjenci mieli problemy z lekiem- 7-8 lat temu niektórzy mieli utrudniony dostęp do niego (mój znajomy to nawet się sądził o Glivec), jednak teraz chyba wszyscy chorzy dostają lek.

@ Madzialena, właśnie nie wiem dlaczego w niektórych miejscowościach/województwach NFZ jest oporny jeśli chodzi o rozpoczęcie leczenia Gliveckiem. Tym bardziej, że na liście leków jak byk jest wszystko opisane :/

@ Piotr, 8 tys aktualnie dla NFZ, ale chyba gdybyś chciał kupić prywatnie, to jest drożej- przynajmniej kiedyś było coś koło 10 a nawet 12 tysięcy za opakowanie

Madzialena.... NFZ to może sobie kręcić nosem- Glivec jest na ministerialnej liście leków refundowanych i jest też tam dokładnie określone dla kogo jest przeznaczony (podobnie jak Sprycel czy Tasigna), jakie trzeba mieć wyniki, jakie badania należy robić (tu jest odnośnik do tej listy: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/listalekow_obwieszczeniev_201208281829.pdf ). NFZ to kiedyś robił problemy z Gliveckiem- bywało, że nie chciał go chorym refundować, były problemy z płatnościami za Glivec (przez co dostawaliśmy pół opakowania albo trzeba było jechać po glivec za 3-4 dni, bo nie dla wszystkich wystarczyło)- teraz na szczęście to przeszłość.

Chromosom Philadelphia to główna przyczyna przewlekłych białaczek szpikowych i zadaniem Glivecu jest niedopuszczanie do jego tworzenia. Jednak jak widać, nie zawsze on działa, a i czasem powstają inne mutacje (nie jest to zjawisko częste).
Badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż cytogenetyka, bo jest na poziomie molekularnym- stąd też cytogenetyka mogła wyjść dobrze, a bcr-abl gorzej. Wiem, że lekarz przy pogorszeniu wyników może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 na 600. Często taka zmiana pomaga pacjentom, ale i bywa że muszą sięgnąć po inny lek.
Ja biorę Glivec już 8,5 roku i od początku mam dawkę 400.

Chromosom Philadelphia to mutacja kwalifikująca do leczenia Gliveckiem, jednak po czasie może się okazać, że Glivec jej zapobiega, jednak pojawiają się inne mutacje- i te mutacje miałam na myśli. Mam pytanie- jakie są te ostatnie wyniki badań genu bcr-abl? Tak, badanie to robię co 3 miesiące- moje wyniki z 4 poprzednich badań to: 0,072, 0,050, 0,052 i 0,024(ten wynik jest opisany jako "nowy CF").
Biorąc pod uwagę nowe leki, to Glivec jest już trochę "stary" ;) W każdym razie trzeba mieć nadzieję, że któryś z tych dwóch nowszych pomoże. Ciężko mi cokolwiek więcej powiedzieć, bo nie miałam styczności z kombinacją dwóch białaczek i nie bardzo znam się na białaczce limfatycznej. Mam nadzieję, że lekarze uporają się jakoś z nimi- musi być dobrze.
Jeśli chodzi o działanie Glivecu- tu nie ma reguły po jakim czasie on przestaje działać tak, jak powinien- niektórzy mówią, że często po roku brania może się okazać, że nie jest skuteczny, inni że po 3 latach, a ja mam znajomą, której przestał działać po 10 latach.

Janinko.... nie wiem, jaka jest przyczyna tego, że Glivec przestaje działać- czy organizm się po prostu na niego uodpornił, czy zrobiła się jakaś mutacja. W każdym razie lekarz może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 do 600, a ponadto obecnie są jeszcze dwa leki, które można stosować, gdy Glivec przestaje działać- to Sprycel i Tasigna. Z tego, co wiem, to robione są też testy nowego leku (bosutinib), tak więc jakaś alternatywa jest. Jeśli chodzi o PBS, to w ciągu kilku lat wiele się zmieniło i wciąż się zmienia- kiedyś, jak Glivec przestawał działać, to w zasadzie jedyną formą leczenia był przeszczep, ew powrót do hydroxycarbamidu. Teraz jest więcej możliwości, więc nie martw się na zapas, pozdrów tatę serdecznie i poczekajcie na decyzję lekarza, co do dalszego leczenia.

Ewa, powinno być ok :) Tym bardziej, że czujesz się już lepiej :) Nie ma reguły na samopoczucie... ale z tym, to borykają się też zdrowi ludzie ;)

Jest nas tutaj coraz więcej.... nie wiem, czy wiecie, ale istnieje stowarzyszenie skupiające osoby chore na PBS: http://www.spbs.com.pl . Dostałam dzisiaj wiadomość, że w sobotę 22.09 między godziną 8:30 a 11.00 w TVN będą ludzie związani z tym stowarzyszeniem. Nie wiem, o czym będą tam mówili- wiem tylko, że mają być ;)

Przy zdiagnozowaniu choroby miałam 216tys leukocytów,1187 płytek i inne wyniki też do kitu (praktycznie same strzałki w górę i w dół).... + okropne samopoczucie i szybkie męczenie+ niewyleczalne infekcje.... Gdyby nie pewien lekarz, zapewne padłabym gdzieś na ulicy czy uczelni i dopiero choroba zostałaby zdiagnozowana, bo wcześniej lekarze twierdzili, że mam organizm podatny na przesilenia związane z porami roku i w zasadzie nikt nie umiał mi pomóc- oprócz wypisywania kolejnych leków. Teraz wszystko jest ok i oby tak dalej ;)

Madzialena... nieprawda ;) Znam wielu ludzi, którzy nie mają "atrakcji" a lek działa.... na to nie ma reguły :) Zresztą- to początek leczenia, więc spokojnie... I w razie gdyby wyniki nie były jeszcze w normie... to też się nie martw- jeszcze jest za wcześnie na to, by wszystko wskoczyło na swoje miejsce. I mam nadzieję, że Twój lekarz nie będzie Ciebie tym stresował, jak mój mnie na początku. W każdym razie - trzymam kciuki za badania :) Daj znać, jak wyszły :)

Piotrze, jak już wcześniej wspominałam- może tutaj ktoś będzie umiał odpowiedzieć na Twoje pytania. W każdym razie- dobrze Ciebie tu widzieć :)