anbra, Walczy

To może być magnez - glivec jak wiadomo pomaga w pozbywaniu się go z organizmu- stąd te nasze skurcze mięśni. Bardzo często w badaniu krwi poziom magnezu wychodzi w normie, a jednak jest go mało. I stąd ta drażliwość, wkurzenie albo deprechy czy kołatanie w klatce piersiowej. I dziwię się, że lekarze nie wpadają na to, żeby zasugerować magnez przy takich dolegliwościach...

Takie objawy mogą też sugerować niedobór magnezu. Poddenerwowanie (i to wcale nie lekkie), kłopoty z koncentracją, uczucie kłucia/kołatania serca albo stany depresyjne... jeśli komuś z Was takie coś dokucza, to polecam magnez z witaminą B6. Pomoże- wypróbowałam na sobie ;)
Może być też tak, że wina leży po stronie serca- wiem, że były prowadzone kiedyś badania dotyczące wpływu glivecu na coś związanego z sercem- nie pamiętam dokładnie, co to było, ale powinien być ten artykuł gdzieś w necie.

Tu jest ciekawa notatka na temat niedoboru magnezu: http://www.nerwica.vegie.pl/niedobor_magnezu.html

Również muszę jeździć co miesiąc na wizytę i po lek, zaś badania robię co 3 miesiące. Jest to trochę kłopotliwe i spytałam nawet kiedyś lekarza, czy byłaby możliwość przyjeżdżania rzadziej- powiedział, że mogę pisać do p. dyrektor WCO, czy wyrazi zgodę na wydawanie leku w większej ilości. Pismo napisałam ponad 4 lata temu i do chwili obecnej nie otrzymałam żadnej odpowiedzi. Rozumiem, że być może NFZ nałożył obowiązek mówienia lekarzowi "dzień dobry" co miesiąc, jednak uważam, że wypadałoby na takowe pismo odpowiedzieć...

remisja molekularna może być całkowita, kiedy wynik jest równy 0 (bardzo rzadko) albo większa jeśli wynik wynosi ≤ 0.1% BCR-ABL w skali międzynarodowej (większa remisja molekularna traktowana jest jako powodzenie terapii, czyli że nie ma powodów do niepokoju). To tyle z wiedzy encyklopedycznej ;)

Jeśli chodzi o samą chorobę - uważam, że nie ma sensu martwić się na zapas. Wszyscy jesteśmy pod kontrolą lekarską, mamy leki, a gdyby coś było nie tak... są inne leki, ewentualnie przeszczep, czyli jest jakaś alternatywa :)

0,022 to nie jest nawrót choroby i nigdy nie był tak określany. Wszystkie wyniki- morfologia, szpik są w moim przypadku bardzo dobre, jedynie śladowe ilości są widoczne w badaniu molekularnym. Prawdę mówiąc nie spotkałam osoby, która miałaby wynik badania BCR - ABL równy 0.

BCR-ABL powinno sie robić co 3 miesiące i jest to chyba nawet określone w rozporządzeniu ministra zdrowia dotyczącym terapii gliveckiem. Jeśli robią co pół roku, to coś tu jest nie tak.

A co do choroby.... ja jestem strasznym cykorem jeśli chodzi o różnego rodzaju zabiegi medyczne, więc jeśli już przyplątał mi się nowotwór, to ja się cieszę, że akurat ten (jakkolwiek to brzmi), bo- w zasadzie się go nie odczuwa, nie ma przerzutów, a w związku z tym nic nie wycinają i nie ma obawy, że po wycięciu to polezie gdzieś indziej, ponadto nie trzeba przyjmować uciążliwej chemii. I co najważniejsze- na chwilę obecną chory jest obwarowany lekami- kiedyś był tylko przeszczep, hydroksymocznik (który jak wiadomo nie leczy, tylko hamuje objawy), no i interferon alfa. Teraz mamy 3 nowoczesne leki, a do tego wciąż trwają prace nad nowymi specyfikami i przewiduje się, że pbs może być jednym z pierwszych wyleczalnych nowotworów przy pomocy leków..... Ot i wdarła mi się odrobina racjonalizmu, która mam nadzieję będzie w stanie podnieść na duchu te osoby, które mają problem z poradzeniem sobie w styczności z tą chorobą, bo nie ma innej opcji, jak ta, że będzie dobrze :)

Co do odstawienia Glivecu- mój lekarz powiedział, że byłoby to możliwe jeśli wynik badania BCR-ABL byłby w granicach 0,001. Mój ostatni wynik to 0,022 i lekarz powiedział, że jest on bardzo dobry, a nawet rewelacyjny, jednak nie kwalifikowałby się do odstawienia leku. Jak dla mnie to i nawet lepiej, bo chyba bałabym się odstawić lek, a poza tym- zapewne trzeba by było częściej stawiać się na kontrole, robić więcej badań, co byłoby dla mnie dość kłopotliwe.

@ Ewa.... spokojnie- to tylko 9 dni brania Glivecu. Wyniki chyba nawet nie mają prawa w tym czasie drastycznie spaść. Zapalenie płuc też nie działa na korzyść- wiadomo białaczka wiąże się z niższą odpornością, a zapalenie płuc dodatkowo ją obniża. Więc nie pozostaje Twojej mamie nic innego jak wyleczenie płuc i spokojne oczekiwanie na zadziałanie Glivecu. Wiem, że łatwo się mówi, ale tak naprawdę stresowanie się w niczym nie pomoże, a nawet może zaszkodzić. Co do mdłości- jak już wcześniej pisałam- mi pomogło branie glivecu razem z jogurtem (biorę na noc). Niech Twoja mama spróbuje- mdłości powinny zniknąć. A jeśli chodzi o inne skutki uboczne- to też nie od razu one będą się ujawniały.

Jakiś czas temu od mojego lekarza słyszałam o tym, że są przymiarki do odstawiania Glivecu- warunkiem są bardzo dobre wyniki badań- przede wszystkim BCR-ABL. I że jest to faza badań dopiero, więc tak naprawdę nie wiadomo, jak to z chorobą będzie- czy już sobie pójdzie na zawsze, czy wróci, a może wróci ze zdwojoną siłą.
Interesujący blog i ciekawy post: zlabu.blogspot.com/2012/10/incepcja-czyli-jak-zejsc-gebiej.html

Co do suplementów diety... na liście witamin zakazanych jest wit. B12. No i nie wolno też brać leków z dziurawcem, więc tej zasady się trzymam. Jeśli potrzebuję się wzmocnić biorę rutinoscorbin albo tran w kapsułkach. Brałam też np. bodaj belissę na włosy i belissę hydro. Faktem jest, że niedługo będzie 9 lat jak już lecze się gliveckiem- być może lekarz zakazał Wam brania suplementów diety, bo to dopiero początek leczenia- i być może te leki w jakiś sposób mogą wpływać na obraz wyników badań.

Co do brania glivecu i kłopotów żołądkowych... Przez długi czas (zgodnie z zaleceniem lekarza) brałam rano... i była tzw. masakra... ("mam chusteczkę haftowaną..."). Po jakimś czasie już na samą myśl, że za chwilę będę łykała tabletki robiło mi się niedobrze, nie wspomnę już co było chwilę po. Przełożyłam glivec na noc (przed snem), ale też nie było ok- no może poza tym, że miałam ten komfort, że nie musiałam już nigdzie wychodzić, no i w razie czego- w domu jest blisko do łazienki. Pamiętam, jak ucieszyłam się, gdy zmienili formę glivecu- z żelatynowych kapsułek na kapsułki twarde (żelatynowe się pioruńsko szybko rozpuszczały.... a jak się tak rozpuściły, to już za fajnie nie było). Jednak okazało się, że i te twarde lubią robić rewolucje żołądkowe. Przy którejś z wizyt rozmawiałam z pewną pacjentką i ona mi doradziła, żeby brać glivec razem z czymś mlecznym. I biorę go tak już bodaj 3 czy 4 rok i od tego czasu jest ok. I nadal biorę go na noc, wg schematu: glivec+jogurt/deser mleczny, mycie zębów i lulu (staram się już nie łazić po zażyciu tabletki, co by nie prowokować żołądka do niepożądanych zachowań).

Siemię lniane też próbowałam, jednak osobiście mam kłopoty z systematycznością, więc w moim przypadku (z tego powodu oczywiście) siemię się nie sprawdziło ;)

Madzialena, z tego co słyszałam, to Stowarzyszenie PBS pomaga w sytuacji, jeśli jest kłopot z uzyskaniem leku- tu masz namiar na ich stronę: www.spbs.com.pl . Myślę, że w Twojej sytuacji nie ma co czekać- trzeba uderzać gdzie się da i ile się da.