anbra, Walczy

od 2011-07-12

ilość postów: 111

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Ostropest kupiłam w aptece w tabletkach właśnie. Oczywiście zapytałam lekarkę, co o tym sądzi - powiedziała, że brać mogę, choć pewnie to niewiele pomoże (w sumie innego zdania się nie spodziewałam - większość lekarzy sceptycznie podchodzi do ziół). Za tydzień znowu jadę na kontrolę, bo z dwóch tygodni przerwy od Nibixu zrobiły się 4 tygodnie. Obawiam się o wyniki, bo od tygodnia walczę z przeziębieniem - rok szkolny zaczęłam od kataru, a rozwijające się przeziębienie zmusiło mnie do leżenia w domu na L4... Póki co, przeziębienie nie odpuszcza. Filippos, tak z ciekawości zapytam, a co to ta "13" recepta?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
lobazka, ja też na początku dostałam zalecenie by lek przyjmować rano... ale że miałam różne przygody żołądkowe, przez które nie mogłam normalnie funkcjonować (nie byłam w stanie przewidzieć, czy lek nie zechce sobie wrócić z powrotem, a bywało że wracał gwałtownie i w zupełnie nieprzewidywanym momencie) to samowolnie przeniosłam branie go na noc. A żeby mieć pewność, że i nocą nie będzie sensacji, to "zagryzałam" go jogurtem. Na Glivec to pomagało, Nibix taki wredny już nie był i nawet się cieszyłam, że może będę mogła go brać o wcześniejszej porze, tzn po kolacji a nie tuż przed snem. Jednak ciężko mi było zmienić przyzwyczajenia, więc brałam po staremu. A od tygodnia nie biorę nic, bo jak pisałam wcześniej, moja wątroba chyba nie polubiła Nibixu (swoją drogą, jeśli wrócę do niego, to może branie go tuż po kolacji nie będzie takim złym pomysłem ze względu na wątrobę właśnie? tak sobie gdybam...). A propos przymusowej przerwy od Nibixu... wszyscy myślą że w wakacje przeszłam na jakąś dietę, a tymczasem po odstawieniu leku przestała mi się zatrzymywać woda w organizmie... więc chociaż to na plus ;) qbikm, a w jakiej formie go bierzesz? bo widzę, że jest i w proszku i w tabletkach. W sumie żadnych zaleceń, poza odstawieniem Nibixu, nie dostałam. Czasem biorę essentiale forte, jednak nie aż tak często jak przez ostatni miesiąc (brałam 3 razy dziennie i jak się okazało chyba niewiele to dało).

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Trochę to dziwne, że nie możesz zobaczyć wyników. Dla lekarzy oczywiście z reguły wyniki są ok, nawet jeśli można zauważyć tam jakieś kwiatki - jak np moja wątroba, która po 10 latach brania Glivecu i w zasadzie bez specjalnego traktowania w tym czasie, po Nibixie nagle zaczęła się buntować. Jest sporo pacjentów, którzy mają jakieś problemy ze zdrowiem związane z przyjmowaniem generyków i teraz zaczynam się zastanawiać, czy nikt oprócz pacjentów nie zauważa, że jednak coś z tymi generykami jest nie tak.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
A miało być tak pięknie i generyki miały być dokładnie takie same jak oryginał.... i okazuje się, że tak nie jest.... Z tego co wiem, pacjenci różnie tolerują lek, mają różne skutki uboczne. U mnie zaś pojawił się problem z wątrobą... Ponad 10 lat brałam Glivec, od roku biorę Nibix. Początkowo przy Nibixie nic się nie działo, wyniki takie same jak przy Glivecu, a nawet i żołądek chyba go lepiej tolerował, więc w sumie generyk wychodził na plus. Po jakimś czasie podskoczyły mi pod górną granicę ALAT i ASPAT (przy Glivecu wyniki były w granicach 15-17). W lipcu wartości te osiągnęły powyżej 60 i mnie to już zaniepokoiło. Lekarz zalecił dietę (choć generalnie wystrzegam się ciężkich potraw), ja zaś dodatkowo jeszcze brałam essentiale forte. W tym miesiącu zrobiłam wyniki na własną rękę, bo nie dawało mi to spokoju... ALAT powyżej 80, ASPAT powyżej 60. Dodatkowo BCR-ABL też wyszły gorzej niż zwykle. W efekcie muszę na 2 tygodnie odstawić lek i zrobić ponownie wyniki... I w sumie nie wiem, co dalej.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Od połowy lipca biorę Nibix i póki co (odpukać) jest ok. Wyniki takie same jak przy Glivecu (BCR-ABL w październiku trochę lepsze niż przy Glivecu, zaś w styczniu wróciło na ten sam poziom), samopoczucie takie samo, żołądek też ok. Dziewczyny pisały o skurczach w specyficznych częściach ciała- ja tak miałam przy Glivecu - jak czasem nieodpowiednio ziewnęłam, to czułam taki ucisk na gardło, jakby ktoś mnie dusił. Często miałam skurcze karku i barków (np jak schylałam się, by założyć but) oraz nóg i stóp a także palców u rąk (każdy palec w inną stronę). Mi pomogło i nadal pomaga branie witaminy D3 (Vigantoletten 1000), bo magnez i potas nie zawsze dawały radę uchronić mnie przed tymi wątpliwymi "przyjemnościami". Sonia, myślę że warto te linki podesłać do Stowarzyszenia, bo z tego co wiem, to chorzy borykają się ze skutkami ubocznymi generyków i myślę, że nie wiedzą, że mogą coś z tym zrobić. Bo mimo iż lekarze i ministerstwo zapewniali, że to jest ten sam lek/substancja czynna, to niestety ale słyszy się, że ludzie uskarżają się na skutki uboczne, co w konsekwencji doprowadza do czasowego odstawienia leku i przymiarki do zmiany na inny lek.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
linki odnośnie protestu w Gdańsku (wkradnie się tu emotikon, ale dla wygody kopiowania do przeglądarki nie będę łamała linków): 1) http://www.trojmiasto.pl/wiadomosci/Pacjenci-onkologiczni-zajeli-gabinet-lekarski-Nie-chca-nowego-leku-n81293.html 2) http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/3496015,gdansk-protest-pacjentow-w-klinice-hematologii-i-transplantologii-uck-zdjecia,id,t.html 3) http://www.radiogdansk.pl/index.php/wydarzenia/item/14816-nie-jestesmy-krolikami-doswiadczalnymi-chorzy-na-raka-okupuja-gabinet-prof-hellmanna.html

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
W Gdańsku przetarg wygrała firma Adamed produkująca.... Nibix

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
W Gdansku czekamy na wyniki przetargu... przetarg wygra lek,ktory bedzie najtanszy...ciekawe,czy to przypadkiem nie bedzie Nibix

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
że czytam, to mało powiedziane- kartkuje i coś tam wyłuskuję, ale jak widać nie zawsze w dobrym kierunku; i po raz kolejny sprawdza się powiedzenie, że kto pyta nie błądzi, więc dziękuję za wyjaśnienia i wyprowadzenie mnie z błędu. Jak już pisałam- rozumiem, mimo wszystko niepokoję się, co będzie jutro, bo tak naprawdę, to nie wiem, co usłyszę i jaki ogólnie będzie rozwój wypadków, choć nastawiam się, że łatwo nie będzie...